Sono affetta da Lupus Eritematoso Sistemico e da poco tempo faccio parte del Gruppo LES Sardegna. Sono intervenuta in qualità di attenta ascoltatrice al XXIII° Congresso Nazionale della Società Italiana di Allergologia ed Immunologia Clinica svoltosi a Sorrento presso il Sorrento Palace dal 10 al 14 ottobre 2001. Il 13 ottobre è stata riservata una sessione per la focalizzazione della ricerca sul LES, che il Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus ha fatto coincidere con la celebrazione della propria giornata nazionale.

Sono intervenuti in qualità di relatori il Prof. Masala (Roma) con "Autoanticorpi nella diagnosi e prognosi del LES", il Prof. P.P. Dell’Aglio (Parma) con "Aspetti clinici ed istologici della nefrite lupica", il Prof. P.I. Meroni (Milano) con "La sindrome da anticorpi antifosfolipidi", Il Prof. E. Bartoli (Novara) con "Terapia immunosoppressiva della nefrite lupica", i Prof. A. Doria (Padova) e Prof. E. Rossi (Genova) con "LES: nuove opzioni terapeutiche".

I lavori sono stati introdotti dal Prof. S. Del Giacco (Cagliari) che ha pure partecipato unitamente al Prof. Dall’Aglio in qualità di moderatore. Al termine delle esposizioni è seguito un brevissimo ed interessante dibattito.

Come dicevo sopra, ho partecipato come attenta ascoltatrice non perché fossi particolarmente capace di comprendere a pieno quanto tecnicamente relazionato da esperti, specialisti e ricercatori, ma perché il mio interesse e la mia attenzione erano rivolti a cogliere quanto di "nuovo" e di "miracoloso" potesse essere stato scoperto in questi ultimi anni.

Dalle predette esposizioni ho potuto capire che la ricerca non è pervenuta al famoso ritrovamento "miracoloso", ma sono stati sperimentati alcuni farmaci e nuove metodologie terapeutiche, che aprono diverse prospettive nella terapia del LES. E’ stata pure sottolineata l’importanza della diagnosi precoce e della necessità della tempestiva terapia mirata, nonché l’importanza sulla istituzione di Centri ove il malato possa essere adeguatamente informato circa le varie espressioni della malattia ed il tipo di terapia adottato, ivi compresa l’esplicazione dell’eventuale comparsa degli effetti collaterali.

In sintesi, se della malattia non si conoscono tuttora né eziologia né cure definitive, la ricerca continua e, in pratica, attualmente propone l’introduzione di nuove metodologie terapeutiche e l’affinamento di quelle tradizionali. Pertanto mi piacerebbe trasmettere ai malati non intervenuti l’ottimismo espresso in premessa dal Prof. Del Giacco sia per ciò che concerne la prognosi della malattia rispetto al passato, sia per l’affinamento di alcune tecniche terapeutiche.

Infine desidero ringraziare il Gruppo Nazionale per la lotta contro il LES capeggiato da Giuseppina e, per ciò che mi concerne personalmente, desidero ringraziare la sezione Sarda ed in particolar modo Giovanna per l’encomiabile lavoro che, unitamente alle altre delegate regionali, stanno svolgendo nel colmare lacune che il SSN talvolta non è in grado di far fronte. Infatti sono loro, centri permanenti di ascolto, che mettono a servizio di noi malati il loro entusiasmo, la loro capacità organizzativa la loro grinta ed il loro tempo libero anche con l’ utilizzo di mezzi privati. Grazie a Maria Teresa che mi tiene compagnia col sito internet.

E’ doveroso salutare e ringraziare tutti i professori, esperti e specialisti intervenuti a Sorrento e non che si occupano della nostra malattia.

Un saluto a tutti e……HELP !!!