Pubblicato su ICARO n. 30

La dura realtà del Lupus
tratto da Washinton Post

tradotto da Stefania Di Masso

 

Il Lupus è una malattia devastante che colpisce molti milioni di persone, per il 90% donne. Troppo spesso è considerata una malattia sfuggente, con sintomi 'vaghi', come stanchezza e dolori articolari. A volte non è riconosciuta e i disturbi sono archiviati come psicosomatici.

Ma ciò che realmente accade è che il sistema immunitario perde la capacità di distinguere tra le proprie cellule ed i propri tessuti e quello che lo 'invade' dall'esterno. Il sistema immunitario aggredisce la pelle, le articolazioni, il sangue e organi importanti come reni, cuore, cervello.

I sintomi variano molto nei diversi pazienti e questo rende difficile la diagnosi. Il dolore può spostarsi da un' articolazione ad un'altra e può accompagnarsi a gonfiori, rossori e aumento o perdita di peso. Altri segni esterni possono essere eritemi sulla pelle e ulcerazioni alle mucose del naso o della bocca.

Il nome della malattia proviene dal caratteristico eritema che può comparire sul volto, in una posizione che ricorda le screziature del muso del lupo.

Esistono tre tipi di lupus: il discoide, che colpisce essenzialmente la cute; il sistemico che è il più serio e può colpire qualsiasi organo del corpo e quello indotto da farmaci, che di solito regredisce con l'interruzione di questi ultimi.

Il lupus è una malattia cronica. Secondo i dati della Lupus Foundation of America, colpisce più persone della sclerosi multipla, dell'anemia falciforme e della leucemia, e tuttavia è ancora poco conosciuta e la ricerca è sostenuta pochissimo in confronto alle altre malattie.

Si cura con maggior successo quando è diagnosticato precocemente, ma i pazienti non arrivano facilmente alla diagnosi. Possono trascorrere molti anni prima che incontrino uno specialista in grado di riconoscere e trattare la malattia.

Per combattere l'ignoranza così diffusa, la fondazione ha promosso numerose iniziative tra cui campagne informative ad alto impatto sul pubblico. La campagna del '97, il cui titolo è: "Stop alla malattia", prevedeva video e immagini stampate di donne contenenti la frase provocatoria "Perché non crediamo che il dolore del lupus sia reale? Forse perché la maggior parte delle vittime sono donne". Un'altra pubblicità creata per i giornali mostra una giovane donna, con una scritta sulla maglietta: "Se fossi un uomo prenderesti il mio dolore più seriamente?"

Il lupus non fa paura; non è capito. Se qualcuno nomina il cancro ciò che intuitivamente evoca è qualcosa di devastante, di tremendo. Alla parola lupus si risponde "sì, l'ho sentito nominare".

C'è da chiedersi se non sia sminuito perché le persone che ne soffrono sono per lo più giovani donne. Se un ragazzo dice "sono esausto e non posso muovere le articolazioni al mattino" sarà certo preso molto sul serio. Ad una ragazza si chiederà se ha il fidanzato.

Una persona con lupus si trova ad affrontare un rifiuto simile in tutto il mondo. Lo stesso accade perfino all'interno delle famiglie dei malati ed è favorito dall'aspetto spesso del tutto normale delle pazienti.

Le campagne informative sono necessarie per allargare la conoscenza della malattia e per raccogliere fondi per la ricerca. L'obiettivo finale è cercarne la causa e quindi una cura. Come uno degli avvisi pubblicitari dice, la malattia è reale, così come il dolore che provoca.