Per ICARO 37
Novembre 2002

Nostro intervento al convegno scientifico:

Nel ringraziare della possibilità di esprimerci che ci viene offerta in questo contesto, vorremmo innanzitutto ricondurre l’attenzione sugli ostacoli nei quali inciampiamo ogni giorno e spiegare le difficoltà, che talvolta sono veri drammi, di chi si trova per la prima volta a contatto con la malattia o di chi ne vive le conseguenze da anni.

Il LES, come molte altre sindromi autoimmuni, è una patologia complessa, sfuggente, che inganna. E’ poco visibile in molti altri sensi: se ne parla poco in TV o sui giornali, è poco conosciuta dalla gente, dai medici di base e tuttora poco sostenuta dalla ricerca. Proprio per queste sue caratteristiche avrebbe bisogno di un’attenzione più versatile, di intuito ed esperienza, di strutture particolari, di competenze che non si scontrino ma che si completino l’un l’altra. Esistono diverse realtà felici, ospedali di ottimo livello, con collaborazioni tra specialisti che si realizzano quasi su misura per ogni persona, ma il nostro lavoro nel Gruppo LES ci insegna che questi Centri sono ancora pochi, individuati con fatica e non facilmente raggiungibili da tutti coloro che ne avrebbero bisogno. Ci scontriamo di frequente con situazioni complicate e sconfortanti, nelle quali la non conoscenza dei medici crea danni irreparabili proprio in quanto l’interazione con altri specialisti non è progettata neppure come ipotesi.

Dunque il punto di vista del paziente finisce per essere il punto di vista di colui che subisce, oltre la malattia, anche la disorganizzazione, la decadenza delle strutture, la mancanza di conoscenza e di cultura del confronto.

Noi apprezziamo la condivisione che si realizza in occasioni come questa ed è nostro interesse ascoltare, imparare ed essere partecipi dei risultati dei vostri studi e della pratica clinica ma vorremmo anche fare in modo, con il vostro aiuto, che tutto questo non risulti estraneo per parte dei malati o troppo distante.

Sebbene quello di capire e di informarsi sia un bisogno molto sentito ed una spinta comune, i problemi importanti finiscono per essere quelli più immediati, le difficoltà di ogni giorno: le esenzioni ancora incomplete, i day hospital che stanno sparendo in diverse regioni, la questione dell’invalidità, gli effetti indesiderati dei farmaci, le terapie integrative che il malato cerca per migliorare la qualità della sua vita e così via.

Come parte di un’associazione di pazienti e soprattutto come persone che convivono con la malattia e che dunque ne conoscono gli aspetti più profondi, ci facciamo volentieri carico di colmare queste distanze e di mediare i rapporti tra medici e pazienti, chiedendovi di collaborare con noi, educandoci reciprocamente e focalizzando obiettivi comuni. A questo riguardo, dobbiamo sottolineare che la nostra esperienza come Gruppo LES è molto positiva ed incoraggiante. Molte delle Sezioni Regionali hanno stabilito un’intesa estremamente utile con i Centri che si occupano di lupus. Molti di questi medici ci aiutano, ci sostengono e rendono possibile il nostro lavoro. In parecchie città gli incontri medici-pazienti si sono concretizzati ormai da tempo, con l'intento di scambiare aggiornamenti tra colleghi appartenenti a discipline diverse e realizzare educazione dei malati. Infatti, le informazioni date ai pazienti con la diagnosi spesso sono frammentarie, insufficienti e lasciano spazio ad una serie infinita di dubbi ed insicurezze che, con il vostro supporto, stiamo tentando di colmare.

Tuttavia ciò che resta ancora da fare richiede un ‘salto’ di qualità e uno sforzo maggiore su un percorso ed un lavoro comune.

La nostra speranza, il nostro sogno, è che si realizzino ambienti compositi dove sia presente un'équipe di specialisti con competenze nelle differenti discipline che sono interessate al lupus, ambienti efficienti al cui centro venga posta la persona malata e quest’ultima non debba più spostarsi di continuo, prima all’inseguimento della diagnosi - spesso lunga e difficile - e poi della terapia o dello specialista (ogni volta raccontando daccapo la propria storia), strutture dove sia finalmente il contesto a concentrarsi sul malato anziché il contrario.

Questo è ancora lontano dall’accadere, soprattutto in alcune zone del nostro paese, ma alle persone affette da lupus vorremmo ugualmente dare un forte messaggio positivo, invitandole ad informarsi, a non farsi sorprendere né scoraggiare dalla malattia, a prenderne le redini, a non comportarsi come vittime del caso o di situazioni che non funzionano. Possiamo decidere di non subire passivamente gli scenari avvilenti cui spesso ci troviamo di fronte, utilizzando le nostre energie in modo costruttivo ed impegnandoci tutti insieme perché qualcosa cambi, perché i nostri sogni si realizzino.

Ai medici vorremmo ricordare che un paziente orientato e consapevole può collaborare in modo attivo ed aiutarli nella conduzione della malattia. Vorremmo dir loro: "Non perdete mai l'occasione di discutere con un malato ogni volta che ne abbia bisogno, cercando di capire i suoi dubbi, le sue ansie, di essere dalla sua parte ogni volta che sia necessario. Non abbiate timore di abbandonare i ruoli né di combattere con noi. Educate inoltre i vostri colleghi e soprattutto educate gli studenti universitari, la classe medica di domani. Fate loro capire l'importanza di un buon rapporto medico-paziente. Nella Vostra professione - come in quella dell'insegnante, del resto - una buona relazione è già un presupposto di successo nell'obiettivo che ci si è proposti."

Concludiamo questo intervento con una citazione "eccellente". Aristotele diceva che