Loredana Nasta
Presidente AICI, Vicepresidente MICA, Presidente UNIAMO

Introduzione

L’obiettivo di questo articolo è quello di informare in particolare le persone affette da Lupus Eritematoso Sistemico (LES) sull’esistenza di un’altra malattia con sintomi sovrapponibili al LES.

Qualche ricercatore azzardò, diversi anni fa, che tale malattia multifattoriale fosse di verosimile origine autoimmune ed oggi è il pensiero più corrente. Molti organi ne sono colpiti oltre la vescica, come la parete interna ed esterna della vagina, l’intestino, il pavimento pelvico, i muscoli, le articolazioni, le mucose, creando uno squilibrio psico/clinico/fisico tale da alterare notevolmente la qualità di vita delle persone colpite. I più recenti studi associano questa malattia, denominata Cistite Interstiziale (CI), ad altre malattie ad eziologia similare quali il LES, la Sindrome di Sjogren, la Fibromialgia, il morbo di Chron, la Sindrome dell’intestino irritabile, la Tiroidite, la Vestibolite, la Vulvodinia, la Prostatodinia o la cosiddetta Prostatosi.

Una prima ipotesi eziopatogenetica è che esista un difetto degli strati di rivestimento che costituiscono la mucosa vescicale. Questo strato di mucosa è formato da una parte di mucopolisaccaridi (GAG), che rendono la parete interna della vescica impermeabile all’urina. Per cause ancora in parte sconosciute questi GAG perdono la loro funzione permettendo quindi all’urina di penetrare all’interno della parete della vescica, provocando irritazione ed infiammazione. Questa alterazione può manifestarsi da un lieve assottigliamento dell’urotelio a delle vere e proprie ulcere (le cosiddette ulcere di Hunner).
Una seconda ipotesi attribuisce la comparsa di questo disturbo a problemi neurologici. Partirebbero dal midollo spinale una serie di impulsi che provocherebbero una stimolazione continua sui nervi collegati alla vescica, provocando un’infiammazione neurogena e cronica.
Altri fattori ancora possono intervenire accanto a queste cause scatenanti.
E’ pertanto indispensabile giungere il più tempestivamente possibile ad una diagnosi corretta che consenta la possibilità di una terapia, prima che la progressione della CI provochi a livello della vescica un danno irreversibile.

La CI, malattia cronica e rara, si presenta con gli stessi sintomi della cistite "classica": bruciore, dolori al basso ventre, necessità di urinare di frequente (fino a 60 volte tra giorno e notte), urgenza minzionale spesso associata ad incontinenza, algie vaginali tali da provocare un’impossibilità ad avere rapporti sessuali. Viene quindi coinvolto tutto l’apparato uro-genitale ed il pavimento pelvico ed il dolore risponde difficilmente ai più comuni antidolorifici. Da uno studio condotto negli SU, è emerso che i pazienti affetti da CI in stadio avanzato, conducono una qualità di vita addirittura più difficile dei pazienti affetti da problemi renali e costretti quindi a lunghe sedute di dialisi.

La CI è un disturbo subdolo e difficile da diagnosticare, che colpisce soprattutto le donne (9:1) e di cui, ancora oggi, non esiste una sufficiente consapevolezza. Solitamente insorge attorno ai 40 anni di età, ma ben un quarto dei pazienti ha meno di trent’anni. Dati statistici dicono che un paziente impiega una media di 5/7 anni dopo aver girato 4/5 specialisti tra ginecologi ed urologi senza ottenere una risposta sulla natura dei propri disturbi.

La CI è un’infiammazione che colpisce l’interstizio della parete vescicale, cioè lo spazio che esiste tra la muscolatura della vescica (detrusore), e il rivestimento interno della vescica (mucosa).

• La comune cistite è un’infezione provocata da batteri e si scopre facilmente tramite l’urinocoltura. Si cura con la somministrazione di antibiotici o disinfettanti per le vie urinarie.
• Se le urine sono spesso sterili, ma ci sono gli stessi sintomi, probabilmente si tratta di cistite interstiziale.

Se trascurata, la CI può trasformarsi in un disturbo estremamente debilitante. Il lavoro, lo sport, la vita relazionale ne risentono pesantemente e questo può portare anche a seri problemi nella vita di coppia.

Se dagli esami risulta che la persona è affetta da CI, è necessario procedere alla cura. Le terapie sono finalizzate a ripristinare l’alterazione presente a livello dell’urotelio ed a ridurre l’infiammazione alla vescica. Attualmente disponiamo di diverse terapie farmacologiche somministrate sia oralmente sia tramite instillazioni vescicali di cui ben quattro sono state "lanciate" sul mercato in questo ultimo anno, ma dobbiamo purtroppo dire che non disponiamo attualmente di prodotti che trattano la malattia in maniera definitiva.

Anche l’alimentazione può influenzare il problema della cistite interstiziale. I cibi molto piccanti, o irritanti, come l’alcool, il caffè, la cola, i fritti e i grassi possono infatti rendere più serio il disturbo esistente. Le sostanze tossiche vengono eliminate con l’urina. Sulle pareti già "provate" della vescica, un’urina più acida provoca bruciore e dolore ancora più intenso. E’ quindi importante alimentarsi in modo sano.

Per combattere la mancata conoscenza della malattia, per diffondere informazioni sia tra le persone affette sia tra la comunità scientifica, per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia che dal nome sembrerebbe banale, per dare supporto sia al paziente sia alla famiglia, per colmare il senso di solitudine, di isolamento e di disperazione estrema, fu costituita nel 1995 l'AICI (Associazione Italiana Cistite Interstiziale) per iniziativa di un gruppo di pazienti affette da C.I. Il lavoro dell’AICI, che si è articolato in questi anni, ha dato luogo ad una sorta di sensibilizzazione, che ha permesso in alcuni casi, di arrivare a diagnosi più precoci. Ma le malattie poco frequenti, di cui non si conosce l’eziologia né conseguentemente una terapia, interessano poco la comunità scientifica e l’industria farmaceutica.
Investire in ricerca per un numero limitato di persone impedisce il ritorno economico che un industria richiede all’investimento. Quindi carenze conoscitive da parte dei medici, percorsi diagnostici troppo lunghi, poca ricerca, pochi trattamenti.

L’impegno da parte dei pazienti di tutto il mondo iniziato nel 1988 in America con un movimento denominato ICA, si è esteso oggi in diverse nazioni dell’Europa e dell’Asia, ha permesso di finanziare la ricerca, organizzare corsi di formazione ed informazione, sensibilizzare l’opinione pubblica, difendere i diritti delle persone affette. E’ così nata la MICA (Multinational Interstitial Cystitis Association), un’ alleanza stretta con i maggiori paesi rappresentativi di tutto il mondo come l’America, l’Europa, l’Asia, dove i progetti di ricerca saranno condotti contemporaneamente in tutti i paesi, dove verranno fissati nuovi criteri diagnostici e dove saranno garantite omogeneità applicative di protocolli internazionali.

Nel Maggio del 2001 l’Italia, dietro pressione delle associazioni di pazienti, approva il D.M. 279 che ufficialmente definisce 47 gruppi di malattie rare comprendenti 284 patologie ai fini dell'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie correlate. Nell’elenco viene riconosciuta la Cistite Interstiziale.

Questa malattia, classificata quindi come rara, apre la strada ad un dibattito molto controverso circa la prevalenza e l’incidenza. Purtroppo sono stati condotti al momento pochi studi sull’argomento anche a causa di criteri diagnostici non chiari ed uniformi. Facendo riferimento ad uno studio condotto in Finlandia nel 1975 da Oravisto et al. risultò una prevalenza di 10,6 paz. su 100.000 ab, mentre la prevalenza saliva a 18,1 paz. su 100.000 ab. di sesso femminile. Nel 1987 uno studio epidemiologico condotto negli SU da Held et al. stimò 16,3 casi su 100.000 ab. Bade et al, più recentemente, sulla base di un questionario indirizzato agli urologi in Olanda, stimò la prevalenza della CI tra 8/16 paz. su 100.000, in accordo con quanto riportato da Oravisto.

Le prospettive che ci auguriamo da tutto questo lavoro condotto dalle associazioni di pazienti di tutto il mondo saranno una sempre più forte motivazione e stimolo di studio e di ricerca nei confronti di una malattia così fortemente invalidante ed ancora, di così difficile gestione sia per il paziente sia per il medico.

Ringrazio l’associazione LES di Piacenza per averci dato l’opportunità di poter diffondere queste informazioni.

Loredana Nasta
Presidente AICI
Vicepresidente MICA
Presidente UNIAMO