( con la collaborazione del GRUPPO DI SOSTEGNO PSICOLOGICO di FIRENZE )

"GIALLO SOLARE PERCHE’ IL SOLE CHE CI VIENE NEGATO LO POSSIAMO TROVARE DENTRO DI NOI "

Venerdì 5 marzo 2004, presso la Clinica Medica di Careggi, si è svolto l’incontro allargato sul tema "come affrontare i cambiamenti che il LES ci impone".

La dott.ssa Chiarini (assistente del Dott. Emmi, immunologo presso Clinica Medica e Responsabile del Centro di Riferimento Regionale per le malattie autoimmuni sistemiche) ha introdotto il tema della serata mettendo in luce che il LES è una malattia che impone molti e importanti cambiamenti nella gestione della vita quotidiana delle persone che ne vengono colpite. Infatti per poter curare e tenere sotto controllo il LES c’è la necessità di fare una terapia "vita natural durante"; di fare continui controlli e analisi mediche, che scandiscono così il nostro tempo in modo diverso dal normale; non ci si può esporre al sole e ci si deve proteggere dai raggi ultravioletti con apposite creme, abbigliamento adeguato, ecc.

A tutta questa serie di norme "imposte" riusciamo ad abituarci con molta difficoltà ( in alcuni casi addirittura la cosa sembra impossibile, è un vero e proprio ostacolo ) e questo provoca in noi uno stato di crisi, per cui rischiamo di perdere la nostra identità, a scapito dei rapporti coi nostri cari e con le persone in generale, rendendo più difficili le relazioni sociali stesse. Non tutti reagiscono ai cambiamenti con la stessa flessibilità e capacità di adattamento, soprattutto quando il cambiamento è imposto.

La dott.ssa Sembranti, psicoterapeuta, che dal 2001 conduce il Gruppo di Sostegno Psicologico per pazienti LES, ha avuto il compito di svolgere il tema proponendo all’assemblea alcune riflessioni sia sulle difficoltà che incombono nell’accettare una malattia, ma anche sulla opportunità che "comunque" un cambiamento può produrre. L’intervento della dott.ssa Sembranti ha avuto come obiettivo quello di mettere sul piatto della bilancia e a confronto i pro e i contro che si incontrano nella nostra situazione.

L’atmosfera e la comunicazione fra i partecipanti alla serata si è subito riscaldata per il fatto che il pubblico presente è stato suddiviso in due gruppi ben distinti:

Al primo gruppo – i conservatori - è stato chiesto di assumere una posizione nettamente contraria all’adozione delle nuove regole di vita imposte dal LES, mettendo in luce il disagio più profondo che ne può derivare al singolo, ma anche ai suoi familiari, amici .

Al secondo gruppo – i progressisti - è stato chiesto di assumere una posizione accettante l’adozione delle nuove regole per la cura della malattia e della persona stessa, mettendo in luce le opportunità dei cambiamenti che si prospettavano.

Con l’aiuto di alcuni punti di riferimento proposti dalla Dott.ssa Sembranti, ogni gruppo ha avuto il compito di argomentare con delle frasi la propria singola posizione.

Dal primo gruppo sono emersi i disagi e gli ostacoli che la malattia porta: la costante dipendenza dai farmaci, la difficoltà ad evitare e quindi rinunciare al sole, gli effetti collaterali dei farmaci, la costrizione delle persone che ci stanno vicino. Tutte queste cose creano in noi delle emozioni negative quali: sentirsi diversi, sentirsi a disagio, provare rabbia, invidia ed un certo senso di ribellione ( " io faccio come voglio e poi vediamo ", " tanto ad un certo punto devo morire ", " tanto non ho nulla " , " mi butto in un cassonetto ").

Dal secondo gruppo invece sono emersi alcuni aspetti positivi legati alla malattia, che rappresentano il modo con cui si può arrivare ad accettarla e a curarla.

Prima di tutto essendo una malattia complicata essa richiede una ricerca piuttosto approfondita: niente viene lasciato al caso. Questo ci fa capire che la diagnosi è precisa e che quindi le cure saranno ben mirate. Una cura ben mirata infatti offre maggiori opportunità di star bene.

Evitare il sole è difficile, soprattutto con l’arrivo delle belle stagioni. Ma la cosa può avere i suoi risvolti positivi. Il sole fa male alla pelle, la invecchia con più rapidità. Inoltre può essere anche causa di certe malattie, come quelle della pelle. Il sole di oggi è più pericoloso di quello di un tempo.

Non poter stare sotto il sole ci aiuta a pensare alle vacanze come ad un qualcosa di diversificato: tanti scelgono vacanze alternative al mare o all’alta montagna. Ne possiamo approfittare per pensare a dei viaggi in luoghi meno pericolosi dal punto di vista del les. Oppure per chi ama il mare, stare sulla spiaggia nel tardo pomeriggio, godersi il mare al tramonto, quando c’è poca gente è appagante come di giorno.

L’avere un problema come il nostro ci porta ad avere una maggiore cura di sé, una maggiore conoscenza di sé. Ci viene più facile rimanere con noi stessi e riflettere su chi siamo, sui nostri problemi e difetti ( introspezione ). Inoltre si acquista maggiore sensibilità e una visione più ampia della vita e delle persone. Si acquista maggior sicurezza, una volta accettato il problema. Si arriva a tirare fuori le nostre qualità migliori e a sfruttarle. Insomma, accettare il nostro problema ci rende delle persone migliori.

In parole povere: il cambiamento spaventa sempre, ma non bisogna dimenticare che quando si perde qualcosa si acquistano cose nuove.

Alla fine del lavoro dei due gruppi, si è di nuovo costituito un grande gruppo, e i due punti di vista sono stati letti e confrontati fra loro perché in realtà queste due parti convivono in ognuno di noi, in percentuali diverse. Le singole persone si sono commentate rispetto ai personali sentimenti e punti di vista e naturalmente ciò che è fondamentale in queste situazioni è la possibilità non solo di confrontarsi con "l’esperto" di turno, che ha solo il compito di aiutarci a tirar fuori le nostre risorse personali, ma la possibilità di confrontarsi fra diretti interessati, di cogliere l’esperienza dell’altro come vera, reale, significativa e importante. Siamo infatti noi i medici di noi stessi, che attraverso le nostre risorse ci autostimoliamo.

Cogliamo soprattutto l’invito a non isolarsi, a non chiudersi dentro la propria malattia. L’esperienza del confronto infatti diventa fondamentale, perché ci aiuta a cambiare punto di vista, a vedere possibili alternative e non solo per quanto riguarda la malattia, ma anche per risolvere altri problemi che riguardano la nostra vita. Troviamo la forza per pensare che anche un’esperienza dolorosa può veramente essere un’opportunità per chi la vive, ma anche per chi ci vive accanto.

Noemi, Annalisa, Alessia, Nadia