Educazione Terapeutica per pazienti

Dal 1996, il Dr. Marcolongo (Immunologia Clinica) e la Dottoressa Rigoli (Clinica Medica V) dell’Università di Padova, organizzano e gestiscono annualmente dei corsi di educazione terapeutica per pazienti affetti da Lupus Eritematoso Sistemico. Ci hanno inviato questo articolo, ribadendo la loro disponibilità a collaborare con quanti siano interessati a praticare l'educazione terapeutica in favore dei pazienti affetti da LES (e da altre malattie immunitarie croniche) e a sviluppare un approccio educativo realmente basato sugli interessi dei malati.

Le malattie croniche, in ragione del loro aumento di prevalenza, hanno cambiato radicalmente il concetto di salute. In Italia, secondo un'indagine condotta nel 1994 dall'Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT), il 35,4% della popolazione dichiara di soffrire di qualche malattia o disabilità, nel 55,1% dei casi si tratta di donne. 45,3%, dei pazienti (10 milioni di persone) sono raggruppati tra i 35 ed i 64 anni di età. Un ulteriore 36,4% è rappresentato dagli anziani (età > 65 anni). Tra questi, il 52% dei maschi ed il 61% delle donne dichiara di soffrire di almeno due malattie croniche, mentre il 44% ed il 51%, rispettivamente, ne dichiara almeno tre.

Secondo il recente rapporto del censis (1998), per gli italiani essere sani significa "essere efficienti ed in grado di svolgere le normali attività" e di vivere una "situazione di stabilità e di equilibrio psicofisico" piuttosto che "assenza di malattia e di sintomi". Nell’ambito della cronicità, la salute può essere, infatti, considerata come uno stato di equilibrio, mentre la malattia corrisponde alla crisi, alla ricaduta, alla complicanza. Questo cambiamento di concetto ha delle conseguenze dirette sul modo con cui i curanti considerano le loro azioni verso dei pazienti cronici. Abituati per loro formazione a ritenere che il loro ruolo sia quello di identificare e di porre rimedio il più rapidamente possibile ad un evento morboso transitorio, per riportare l’individuo ad uno stato di salute, il personale sanitario deve oggi accettare d’accompagnare per anni delle persone che non riusciranno mai a guarire, ma piuttosto a stabilizzarsi.

Per curare efficacemente un malato cronico, oggi non è più sufficiente limitarsi alla corretta interpretazione dei segni e sintomi clinici della sua malattia e/o alla prescrizione di farmaci o di altri rimedi. Un approccio terapeutico completo implica che tra curante e paziente si stabilisca una vera e propria alleanza terapeutica. Per i curanti, la necessità di creare solide relazioni umane nasce dai costanti rapporti che il loro lavoro li obbliga ad intrattenere non solo con i pazienti e le loro famiglie, ma anche con tutte le altre figure, professionali e non, che gravitano loro intorno.

La medicina dei nostri tempi comporta, infatti, sempre più spesso il contemporaneo intervento di più operatori sanitari (medici generalisti, ospedalieri, specialisti, infermieri, psicologi, dietisti, fisioterapisti, ecc.) e persone (familiari, operatori sociali, volontari, religiosi, ecc.) nell'assistenza dello stesso malato. La malattia diviene, pertanto, sempre più frequentemente un luogo d’incontro tra persone. Purtroppo, non è raro che, in assenza di un'adeguata comunicazione, gli interlocutori finiscano per contraddirsi a scapito non solo della "qualità" dell’assistenza ai pazienti, ma anche della loro vita relazionale e professionale. Infatti, oltre a migliorare il rapporto con gli assistiti, una buona comunicazione riduce stress ed incomprensioni, creando condizioni di maggiore armonia e coordinamento anche tra coloro che prestano assistenza. Una comunicazione aperta e chiara, oltre ad essere un tramite di informazioni cliniche, diviene, pertanto, anche un prezioso strumento di collaborazione tra curanti e malati. Collaborare significa spartire speranza, impegno, difficoltà, problemi, preoccupazioni, obiettivi e progetti. In tal modo, entrambi saranno meno "soli" di fronte alla malattia. Tuttavia, gli ostacoli alla comunicazione ed alla collaborazione possono essere numerosi: barriere culturali, linguistiche, emotive, scarsa motivazione, pregiudizi, difficoltà organizzative, economiche e logistiche, ma anche una formazione alla relazione e una capacità di ascolto insufficienti. Di conseguenza, ogni professionista sanitario, per stabilire una relazione comunicativa e cooperativa efficace con il malato e la sua famiglia, deve dotarsi di una vera e propria competenza professionale.

L'infermità, soprattutto se cronica, obbliga il paziente a scelte e comportamenti che investono la sua vita quotidiana (lavoro, studio. alimentazione, attività fisica, terapie farmacologiche e riabilitative, ecc.) anche negli aspetti più intimi (matrimonio, figli). Non deve, quindi, meravigliare che, per affrontare al meglio la malattia, il paziente possa avvantaggiarsi di specifici interventi educativi. A differenza dell'informazione, passiva ed incentrata su chi la fornisce, l'educazione è un processo interattivo incentrato su colui che apprende. L’informazione fa parte del dialogo tra curante e malato ed è costituita da un insieme di consigli, raccomandazioni e istruzioni. L’educazione è, invece, una pratica più complessa che implica una diagnosi educativa, la scelta di obiettivi d'apprendimento e l’applicazione di tecniche d'insegnamento e di valutazione pertinenti al fine di consentire al paziente di:

Secondo la definizione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità "..l’educazione terapeutica consiste nell’aiutare il paziente e la sua famiglia a comprendere la malattia ed il trattamento, a collaborare alle cure, a farsi carico del proprio stato di salute ed a conservare e migliorare la propria qualità di vita".

Ciò implica un vero e proprio trasferimento pianificato ed organizzato di competenze terapeutiche dai curanti ai pazienti, grazie al quale la dipendenza lascia progressivamente il posto alla responsabilizzazione ed alla collaborazione attiva. Un compito così delicato rende, però, necessario da parte dei curanti il possesso di specifiche competenze pedagogiche, acquisite per mezzo di un’apposita formazione interdisciplinare.

Anche se l’educazione dei pazienti all’autogestione, al giorno d’oggi, è, ormai, un principio largamente accettato in molte patologie croniche, resta ancora da convincere la maggior parte del personale curante che l’educazione deve essere organizzata e pianificata con lo stesso rigore delle pratiche diagnostiche o terapeutiche. In effetti, se non si può negare che alcuni curanti, da molto tempo, abbiano iniziato ad «educare» i loro pazienti, bisogna riconoscere che, salvo rari casi, le loro pratiche educative non sono formalizzate in programmi veri e propri. Esiste, infatti, una differenza molto netta tra un’educazione di tipo "informale" e quella condotta secondo criteri e metodi pedagogici rigorosi. Nel primo caso, l’educazione fa parte del dialogo tra curante e assistito, basato su un insieme costituito da informazioni, consigli, raccomandazioni e istruzioni. Nel secondo, "l’educazione consiste, invece, in un programma di formazione, al termine del quale il paziente diviene capace di esercitare autonomamente delle competenze terapeutiche che, in un altro contesto, sarebbero di responsabilità del curante".

In conclusione, attraverso lo sviluppo di precise competenze comunicative e educative, il personale sanitario può contribuire a:

Secondo stime dell’OMS, circa l’ottanta per cento dei pazienti extraospedalieri soffre di affezioni croniche e meno del cinquanta per cento di loro segue correttamente le prescrizioni dei curanti.

Il progresso della medicina ha allungato la vita media (uomini 75 anni e le donne 80 anni) determinando una variazione nella frequenza e distribuzione delle patologie.

Tracciare un quadro preciso e completo della situazione riguardante la pratica e la diffusione dell'educazione terapeutica in Italia, al momento attuale, è virtualmente impossibile per la scarsità dei dati disponibili in letteratura e la difficoltà a raccogliere sufficienti informazioni su molte attività formalmente etichettate come "educazione del paziente".

L'educazione del paziente ha fatto la sua comparsa nel nostro paese all'inizio degli anni sessanta grazie all'opera pionieristica di alcuni diabetologi. Negli anni seguenti, l’interesse per l'educazione terapeutica si è progressivamente esteso ad altre malattie croniche, come l'asma bronchiale.

Oltre alle attività menzionate sopra, un gran numero di progetti di educazione del paziente stanno fiorendo nel territorio nazionale. Tuttavia, solo in pochi casi è possibile identificare con precisione le loro caratteristiche metodologiche.

La legge nazionale n. 115 del marzo 1987, successivamente integrata dal patto stato-regioni del giugno 1991, include ufficialmente l'educazione del paziente nell’assistenza ai pazienti con diabete di tipo 1. L'educazione, svolta sia a livello individuale che collettivo, viene impartita ai pazienti secondo modalità diverse che includono il day-hospital educativo, i campi estivi per bambini, ecc.

L'attuale normativa sanitaria italiana fa un generico riferimento anche all'educazione del paziente affetto da fibrosi cistica nella legge n. 548 del dicembre 1993. Un recente disegno di legge, include l'educazione dei pazienti asmatici e delle loro famiglie in collaborazione con le unità operative e con le strutture scolastiche, sportive e sociosanitarie territoriali.

La Gazzetta Ufficiale n. 98 del 28-04-99 (decreto 08/10/98, n. 520) istituisce una nuova figura di operatore esperto nella promozione di interventi educativi in ambito sanitario: l’educatore professionale. Oltre a programmare e gestire interventi educativi per i pazienti e le loro famiglie all'interno dei servizi sanitari, è previsto che l'educatore partecipi alle attività di studio e ricerca e contribuisca alla formazione del personale.

Nel Piano Sanitario Nazionale (Psn) 1998-2000 si sottolinea che i risultati di salute non dipendono solo dalla qualità tecnica delle prestazioni, ma trovano radici più profonde nella responsabilizzazione dei soggetti coinvolti e nella loro capacità di collaborare. Tra le sue idee forti, il Psn 1998-2000 indica:

Per affrontare la cronicità è anzitutto necessario garantire continuità all’intervento di cura, privilegiando tutti i fattori che contribuiscono a rendere accettabile la qualità di vita a quanti, persone malate e loro familiari, vivono per lungo tempo in situazioni di difficoltà. In particolare è necessario garantire, fin quando è possibile, la permanenza a casa delle persone malate croniche non autosufficienti fornendo cure domiciliari, interventi di sostegno alle famiglie, assistenza domiciliare integrata.

Tuttavia, la transizione da una concezione paternalistica ad una concezione democratica dell’assistenza sanitaria incontra ancora molti ostacoli, sia sul versante delle professioni sanitarie sia su quello degli utenti. A questo scopo, nel corso della formazione del personale sanitario è indispensabile fornire, tra le altre, anche conoscenze e competenze concernenti la comunicazione, la pedagogia, la sociologia e l’antropologia sanitaria.

Il GCPC è sorto nel 1995 presso l’Azienda Ospedaliera-Università di Padova in ambito al Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale. Si tratta di un’équipe multiprofessionale ed interdisciplinare composta da medici, psicologi, infermieri, tecnici di sanità, educatori professionali e studenti tirocinanti della Facoltà di Scienze della Formazione dell'Università di Padova. educazionepd.gif (10032 byte)

Alcuni dei membri del gruppo sono in possesso del Diploma di Studi Superiori Specializzati in Educazione Terapeutica, acquisito presso il Dipartimento di Pedagogia delle Scienze della Salute - Università Parigi-Nord, Centro Collaboratore OMS per la formazione del personale sanitario. Il GCPC è in contatto con numerosi centri di studio nazionali ed esteri.

È in via di costituzione un centro di documentazione sulla comunicazione con il paziente, sul rapporto interprofessionale in ambito sanitario e sull'educazione terapeutica del malato. Il GCPC è aperto a medici, infermieri, personale paramedico, docenti, studenti e specializzandi delle Facoltà di Medicina, Psicologia, Scienze dell’Educazione e della Comunicazione, dei D.U. in Scienze Infermieristiche, ed al contributo delle Associazioni di Malati e di Volontariato.

Per informazioni e corrispondenza:
tel. 0498212294	fax 0498754179	e-mail: gcpc-pd@ux1.unipd.it
Azienda Ospedaliera Università di Padova, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, via Giustiniani 2 - 35128 – Padova.

Presso il Dipartimento di Pediatria, da quasi due decenni viene regolarmente praticata l’educazione terapeutica dei bambini diabetici anche mediante campi scuola estivi.

Presso la Divisione di Oncologia e la Clinica Chirurgica è stato recentemente varato un programma di educazione rivolto ai pazienti affetti da melanoma cutaneo.

Oltre alle esperienze citate, un numero crescente di unità operative dell'Azienda organizza iniziative di carattere informativo rivolte ai pazienti. Tra queste, il sito internet della Divisione di Reumatologia dedicato al lupus eritematoso sistemico.

Dal 1996, il Dr. Marcolongo (Immunologia Clinica) e la Dottoressa Rigoli (Clinica Medica V), organizzano e gestiscono annualmente questi corsi. Le esperienze sino ad oggi compiute, sono state oggetto della tesi di laurea in Scienze dell’Educazione della Dottoressa Elisa Rossato e della tesi di Diplôme d’Etudes Supérieures Spécialisée en Education Thérapeutique du patient all’Università Parigi-Nord del Dr. Marcolongo, medico immunologo clinico; i risultati saranno oggetto di pubblicazioni.

Oltre alle conoscenze di base sulla malattia ed il trattamento, verranno affrontati i temi relativi al rapporto con i farmaci, il cibo, l'emotività ed il proprio corpo.

Sotto la guida di personale sanitario specializzato, mediante il lavoro di gruppo ed attività pratiche, vengono affrontati in modo semplice e concreto i problemi riguardanti la convivenza quotidiana con la malattia e la cura. Le lezioni sono integrate da materiale didattico scritto ed illustrato e da esercitazioni.

Le attività educative sono sottoposte a valutazione formativa e bio-clinica.

Il corso è aperto ai malati ed ai loro congiunti (è ammesso un accompagnatore per ciascun malato). Per motivi organizzativi il numero dei partecipanti ad ogni incontro è limitato ad un massimo (malati + accompagnatori) di 24 persone.

La partecipazione al corso prevede il rispetto di 2 condizioni da parte dei pazienti interessati:

In altre parole, il gruppo che si costituirà in occasione del primo incontro si impegnerà ad un cammino collettivo che non sarà disturbato da nuovi arrivi. Qualora, giungesse un numero sufficiente (8-10 persone) di nuove richieste a corso iniziato, si potrà infatti formare un altro gruppo con un proprio calendario di incontri.

Dr. Renzo Marcolongo, Immunologia Clinica	( 049/8212298	fax 049/8754179	e-mail: remarc@ux1.unipd.it
Dr. Angela Rigoli, Clinica Medica V	( 049/8212290	fax 049/8754179	e-mail: rigoli@ux1.unipd.it
Collaboratori: Dr. E.Rossato, V. Pavan (Educatori Professionali indirizzo sociosanitario), Dr. A.Pretolani Dr. G.Coppola Psicologhe, G.Boffo Dietista, M.Pigatto Fisioterapista.

	migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie;
	incrementare il controllo delle condizioni cliniche dei malati ottenendo una riduzione delle complicanze, una maggiore adesione al trattamento terapeutico e riabilitativo e la riduzione degli effetti indesiderati dei farmaci;
	promuovere un utilizzo più razionale e pertinente dei servizi da parte dell’utenza, migliorando la qualità del servizio, contenendo la spesa ed ottimizzando i tempi di gestione dell’assistenza sanitaria;
	sviluppare un modello di organizzazione assistenziale centrato sul paziente e sulla cooperazione tra quanti, a vario titolo (curanti, servizi sociali, volontariato) operano a favore del malato;
	favorire relazioni umane e professionali più armoniche anche tra i curanti.

	rafforzare l’autonomia decisionale degli utenti
	promuovere l’uso appropriato dei servizi sanitari
	contrastare le patologie più importanti
	aiutare a convivere attivamente con la cronicità

	Corsi di educazione terapeutica per malati di lupus eritematoso sistemico (Immunologia Clinica e Clinica Medica V), di diabete insulino-dipendente (Divisione di Diabetologia e Malattie del Metabolismo), di infarto del miocardio e per pazienti in terapia anticoagulante orale (divisione di cardiologia).
	Corsi sulla comunicazione medico-paziente per gli studenti del I, II (opzionali) e IV anno (obbligatorio) della facoltà di medicina dell'Università degli Studi di Padova.
	Un corso sulla comunicazione medico-paziente per i medici della Scuola di Specializzazione di Oncologia dell'Università degli Studi di Padova.
	Conferenze e riunioni formative settimanali sulla comunicazione col paziente e l’educazione terapeutica per studenti, specializzandi e personale sanitario.
	Sperimentazione ed innovazione pedagogica nel campo dell’educazione del paziente. il GCPC gestisce dei progetti regionali sull'educazione alla salute e sull'educazione terapeutica.

	Conoscere la propria malattia (sapere = conoscenza),
	Gestire la terapia in modo competente (saper fare = autogestione),
	Prevenire le complicanze evitabili (saper essere = comportamenti).