Pubblicato su ICARO n. 28

Vivere con una malattia rara: sentimenti che tengo per me

di Mark Flapan, Ph.D.

Tradotto da Tatiana Marconi.

Quando i tuoi familiari o i tuoi amici ti chiedono, "come stai?" di solito vogliono sapere se hai qualche disagio o dolore o se stai meglio o peggio fisicamente. Raramente pensano al tuo stato emotivo. Ma le tue reazioni emotive alla malattia sono più stressanti che non i suoi effetti sul fisico.

Mentre tu e i tuoi familiari state facendo tutto il possibile per fronteggiare e trattare le tue indisposizioni fisiche, ci può essere altro da fare per alleviare il tuo stress emotivo. Puoi imparare a capire meglio e accettare i tuoi sentimenti, comprenderli senza vergogna, auto-biasimo, colpa o recriminazione.

Per promuovere questa comprensione, descriverò le emozioni più comunemente esperite dalle persone con una malattia cronica, riconoscendo, naturalmente, che non tutti vivono ognuna delle reazioni che descriverò. Nel parlare di queste reazioni emotive, cercherò di dar voce a pensieri e sentimenti che non hai mai espresso o forse neanche riconosciuto. Questo può sconvolgere chi tende ad allontanare i pensieri negativi per mantenere un atteggiamento positivo sempre e comunque. Questo articolo è per quelli di voi che hanno bisogno di un sollievo emozionale dato dalla comprensione condivisa.

(le reazioni emotive descritte concernono primariamente le malattie croniche acquisite dopo l’infanzia)

Rabbia — sei arrabbiato perché hai questa malattia, ma con chi? Dio, il Fato, il mondo intero? Sei arrabbiato coi medici perché non hanno una cura per il tuo disturbo. Credevi che i medici conoscessero molte cose, ma ora sei deluso.

In più, non sembrano particolarmente interessati a te se non come un "caso". Quando vai ad una visita sono velocissimi e non ti spiegano abbastanza o dicono cose che ti spaventano e sconvolgono. (nota della traduttrice: per fortuna non tutti i medici si comportano così, anzi! Più spesso un medico è un valido alleato e una presenza amica. A volte però, possiamo avere l’impressione di essere trattati "male", magari perché è un giorno "no")

Sei anche arrabbiato coi tuoi familiari e coi tuoi amici che non sono sempre disponibili quando ne hai bisogno o che si aspettano da te più di quanto tu non possa fare. Ti auguri che possano vivere nel tuo corpo per un giorno o anche per un’ora in modo che capiscano com’è la tua vita. Così non direbbero cose che urtano i tuoi sentimenti e ti feriscono. Sei anche innervosito dal pensiero che essi possano risentirsi per tutto quello che devono fare per te e ti senti ferito e risentito di rimando anche tu.

Auto-biasimo - puoi biasimare te stesso per la tua malattia. Puoi pensare che sia stata colpa tua perchè non hai avuto abbastanza cura di te stesso. O forse Dio ti sta punendo per qualcosa che hai fatto di sbagliato, ma non sai cosa. Senti di essere in fallo.

Vergogna — se prendi la tua malattia come un segno di debolezza o di un carattere fragile, ti puoi vergognare di essere malato. Se sei orgoglioso del tuo essere indipendente o del fare cose per gli altri, puoi imbarazzarti particolarmente del tuo bisogno che gli altri facciano cose per te. O anche puoi vergognarti se hai qualche difetto fisico-estetico.

Frustrazione — se hai un problema che richiede di appoggiarti ad altri per i bisogni quotidiani, sei costantemente frustrato: non puoi fare cose per te stesso o gli altri non fanno le cose di cui hai bisogno abbastanza velocemente o esattamente come vorresti. Altra fonte di frustrazione è quella di non poter impegnarti in attività che ti divertivano o di cui andavi orgoglioso.

Auto-svalutazione — se non riesci a fare cose che prima facevi sempre, non ti senti solo frustrato, ma anche inadeguato. E, in più, se sei un perfezionista con mete che non potrai per un lungo periodo raggiungere, puoi scoraggiarti o addirittura arrivare ad odiarti.

Auto-pietà — ti dispiace di non poter condurre una vita normale come ogni altro. Ti senti imbrogliato se non sei in grado di terminare i tuoi studi, sposarti , avere bambini, guadagnarti da vivere o fare carriera. Puoi invidiare gli altri che riescono a fare tutte queste cose.

Colpa — ti senti in colpa se non riesci ad adempiere le tue responsabilità come moglie o marito. La colpa può essere insopportabile se come madre non sei in grado di fare tutto ciò che vorresti per i tuoi bambini; ed è più intensa se senti di essere un peso per gli altri – specialmente se hai bisogno di aiuto per la tua cura e igiene personale -. Se percepisci del risentimento da parte di quelli dai quali dipendi puoi sentirti in colpa ma anche ferito.

Paura – se la tua malattia è potenzialmente progressiva vivi nel timore del futuro e sei allarmato da ogni cambiamento, reale o immaginato, nella tua condizione. Sei anche tormentato da paure riguardanti la tua famiglia. Se hai dei figli piccoli – ti preoccupi- cosa succederà a loro se qualcosa accadesse a te? Se dipendi dai tuoi genitori o dal tuo compagno per le tue cure personali, ti preoccupi- cosa accadrà a te se qualcosa accadesse a loro? Benchè tu sappia che è improbabile, il pensiero potrebbe affacciarsi lo stesso nella tua mente: che cosa accadrebbe se il tuo compagno si stancasse di prendersi cura di te e ti lasciasse? Cosa faresti allora?

SOLLIEVO EMOTIVO

Anche se pensi che le tue reazioni emotive possano essere comuni, se tu ti critichi per questi sentimenti, puoi soffrire più di quanto non sia necessario. Se è così, puoi guadagnare sia più comprensione che una maggiore auto- accettazione condividendo i tuoi sentimenti con un membro della tua famiglia o un amico sensibile a quello che provi e che sappia ascoltare. Puoi anche usare questo articolo come una base, uno spunto per iniziare a parlare dei tuoi sentimenti.

Puoi anche alleggerire il tuo peso emozionale condividendo i tuoi sentimenti, le tue emozioni in un gruppo di supporto. Se queste risorse non sono sufficienti per te, puoi trarre beneficio da un "counselor" professionale, come uno psicologo clinico o uno psicoterapeuta. Questo genere di sostegno non solo ti aiuterà ad alleviare il sentimento di colpa, l’apprensione, l’ansia, ma ti potrà fornire, con il tuo aiuto, una nuova prospettiva per vivere e fronteggiare meglio la tua malattia.

E’ importante che tu tenga in mente che, mentre non sei responsabile per la tua malattia, sei responsabile di quello che fai o non fai per aiutarti a convivere con essa. Spero che tu sarai un buon "helper" (lett. = aiutante).