Pubblicato su ICARO n. 27
Vivere bene con il Lupus
Tratto da "Living well with Lupus" di T.S.
Balch
nel sito dell'Università
di Hamline
Tradotto da Tatiana Marconi
Cosa significa "wellness"?
Come può vivere bene ("well" in inglese) una persona con una malattia cronica? Per molte persone con il lupus, vivere bene significa adottare una filosofia del wellness.
Wellness è un approccio alla vita e il primo passo per raggiungere il wellness è comprendere cosa significhi stare "bene". Uno stile di vita wellness richiede attenzione al corpo, alla mente e allo spirito. Richiede una ponderata pianificazione e una sistemazione attenta della tua routine quotidiana. Vivere bene con il lupus è una lotta a volte, ma è un obiettivo raggiungibile e ne è degno lo sforzo.
Wellness significa prendere una decisione che sia la migliore per te, e prendersi la responsabilità di fare cose che aiutano la tua vita. Questo richiede che tu capisca e accetti ogni cosa che fai col tuo corpo, pensi con la tua testa e credi col tuo cuore, ha un impatto sul tuo stato di salute. La salute è influenzata dal tuo wellness ma wellness è più che la salute. Le persone ammalate, disabili, anche quelle che trascorrono gli ultimi giorni di vita possono esperire il wellness. Wellness è scegliere opzioni e prendere impegni che valorizzino la tua vita. Vivere bene con le sfide che pone il lupus richiede fronteggiare l’impatto che una malattia cronica ha sul corpo, sulla mente e sullo spirito. Queste tre aree sono inseparabili; un miglioramento in una conduce al miglioramento nelle altre. Il wellness non "accade", va "lavorato" ogni giorno. Deve essere pianificato con attenzione con una prospettiva positiva e una realistica valutazione delle tue potenzialità. Vivere bene con il lupus richiede un piano ben bilanciato. Mantenere l’equilibrio include: identificare cosa vuoi fare in ciascuna area, fissare mete e fare un contratto con te stesso. All’essenza, ti prendi l’impegno di cominciare a vivere e a trarre piacere da uno stile di vita wellness. Quest’impegno ti mette al posto di controllo invece di essere controllato dalla malattia.
La mente "wellness".
Le persone con il lupus non sono responsabili dell’aver sviluppato la malattia, ma lo sono per il modo con cui reagiscono ad essa. Atteggiamenti, sentimenti e pensieri hanno un impatto sulla salute. La mente orientata al wellness è quella che sceglie di vedere il mondo sotto una luce positiva. Per vivere bene con il lupus, concentrati sulle tue capacità, piuttosto che sulle tue incapacità. Decidere di vedere te stesso come attivo e responsabile della tua vita o come una vittima della malattia è una tua scelta personale.
Pianificare include pensare ai tuoi impegni giornalieri e settimanali e poi cercare di conservare un po’ di energia. Visualizza cosa deve essere fatto e decidi se sei fisicamente in grado. O affronta il compito a piccole parti; fai ciò che puoi ora e lasciati il resto per dopo. Se ti sforzi quando non hai l’energia necessaria per completare un compito, pagherai questo con più fatica, più stanchezza. Un atteggiamento positivo accoppiato con un piano d’azione ben pensato aumenterà le tue probabilità di successo.
I tuoi atteggiamenti, pensieri e sentimenti sono veramente solo tuoi e tu sei libero di cambiarli sviluppando una struttura mentale orientata al wellness. Se scopri di essere spaventato, annoiato, confuso , stressato o depresso nella tua vita, non c’è niente da fare se tieni per te questi sentimenti e pensieri o sei controllato da loro. Puoi scegliere di cambiare. Puoi prendere la decisione di adottare un nuovo atteggiamento, e poi fare dei passi per far sì che il cambiamento avvenga.
La vita è una scelta e sei tu a farla.
Il corpo "wellness".
Per funzionare in modo efficiente il corpo umano ha bisogno d’esercizio, nutrimento e gestione dello stress. L’esercizio è importante perché può prevenire effetti indesiderabili come l’obesità, la debolezza muscolare, la perdita d’energia o la stanchezza. Può anche causare effetti auspicabili come l’aumento della forza, della resistenza, della vitalità e della fiducia in se stessi. Il dolore delle articolazioni, la stanchezza e la debolezza muscolare, frequentemente presenti nelle persone con il lupus, possono condurre all’inattività fisica e alla riduzione dell’esercizio. Riposarsi è una componente importante nella gestione della stanchezza. Può essere necessario aumentare la durata dei periodi di riposo quando c’è un aumento di attività del lupus. E’ necessario trovare un equilibrio tra il sufficiente e l’eccessivo riposo. L’esagerato riposo è dannoso per le articolazioni, i muscoli, le ossa e la forma fisica in generale. Una mancanza d’esercizio può essere indicata da: un’inaspettato aumento di peso, dolore muscolare dopo la normale routine o dopo un’attività aumentata, o da una perdita di forza o di resistenza.
Studi dimostrano che la forma fisica può essere migliorata nelle persone con una malattia cronica sistemica senza indesiderabili effetti collaterali. Il tuo medico o il tuo terapista può raccomandarti un programma individuale di esercizi da fare a casa. Le chiavi per ottenere il tuo livello ideale di forma fisica sono:
L ’alimentazione fornisce il carburante necessario perché il corpo svolga le sue funzioni normali. Il tuo corpo richiede un equilibrio di elementi nutritivi. Le diete strambe o di moda, sono da evitarsi perché sono malsane dal punto di vista nutrizionale. Mangiare bene e saggiamente è essenziale per raggiungere la forma e vivere bene. Non ci sono specifiche linee dietetiche per persone con il lupus oltre quella di osservare una dieta ben bilanciata che includa l’appropriata quantità di cibo di ogni tipo. Parecchi studi sugli effetti della dieta sul disturbo hanno identificato tre raccomandazioni dietetiche per lo stato generale di salute:
I corticosteroidi spesso aumentano l’appetito, e tanto meno stai attento tanto più può intervenire un aumento del peso. Realizzare che mangiare troppo è incompatibile con uno stile di vita orientato al wellness è un passo avanti verso il controllo del peso e il mettere in pratica il wellness.
Se vuoi perdere peso, focalizza la tua attenzione su due cose: aumenta il tuo esercizio e diminuisci l’apporto di grassi. L’esercizio aumenta l’ammontare della massa muscolare e la capacità del corpo di bruciare i grassi. Come fai a sapere se stai mangiando troppi grassi? Segnati tutto ciò che mangi ogni giorno. Consulta un dietologo o un libro sull’alimentazione per determinare qual è il tuo apporto di calorie e di grassi. Le calorie grasse non devono formare più del 30% delle calorie totali. Fissa delle mete realistiche per migliorare la tua dieta. Sii paziente; i cambiamenti nella dieta richiedono tempo, prima che si vedano i risultati. Sii cauto nei confronti di quelli che fanno dichiarazioni disinvolte su come perdere peso facilmente. Fonti che riportano ricerche scientifiche che usano studi di controllo e giungono agli stessi risultati in diversi laboratori, sono probabilmente autentici, affidabili. Rimedi veloci non portano al wellness. Le più importanti azioni che possono mantenere il tuo benessere fisico sono il mangiare correttamente, l’esercizio e ili mantenere il tuo peso ad un giusto livello.
La gestione dello stress può essere ottenuta usando varie tecniche di self – help.
Il lupus colpisce molte sfere della vita: la famiglia e le relazioni intime, il lavoro, le finanze, l‘autostima, l‘umore, il morale e il proprio senso del controllo personale. Gestire lo stress che interviene in queste aree può essere a volte una lotta, può essere opprimente. Studi scientifici mostrano che le persone attive e che sentono di avere un controllo sulla loro vita, sono più in salute di quelle che sono passive e credono di essere vittime senza possibilità di aiuto.
Partecipare ad un gruppo di supporto può fornire aiuto sociale ed emozionale.
I gruppi di supporto possono anche aiutare gli individui a sviluppare o migliorare abilità per "far fronte ", che alleviano alcuni stress delle malattie croniche. La partecipazione a un gruppo di supporto sostiene l’autostima, il morale e la fiducia in se stessi.
Lavorare per migliorare la relazione e la comunicazione medico – paziente è un modo per aiutare una persona a guadagnare in senso di controllo e ridurre lo stress. Questo si può fare seguendo questi consigli:
Lo spirito "wellness".
Quando ad una persona viene diagnosticata una malattia cronica, questo può avere una profonda influenza sui suoi concetti centrali, sulle sue certezze di base. E’ un ’ esperienza emozionale importante, e di solito necessita un periodo di dolore. Le persone con il lupus spesso passano attraverso periodi di negazione, rabbia, paura, depressione, elaborazione e, finalmente, accettazione nel quale vengono a patti con il loro lupus. Riadattare la tua vita richiede tempo. Permetti a te stesso di provare dolore per la perdita della tua vita così com’era prima del lupus, così potrai accettare e ridefinire la tua vita con il lupus.
Questo processo di ridefinire i tuoi scopi nella vita e chi sei, raramente è facile. Spesso ciò è reso più difficile dalla mancanza di informazioni riguardo il lupus.
Capire cos’è il lupus e cosa aspettarsi da esso può diminuire la paura dell’ignoto. Sviluppare uno spirito orientato al wellness, è un processo che evolve nel tempo. Proprio come per il corpo, pianificare è la chiave per sviluppare uno spirito wellness. Il programma include:
Un modo di vivere più ricco può essere raggiunto esplorando chi sei, perché sei qui e cosa puoi fare. Scoprire chi sei è una cosa meravigliosa. Quando si sviluppa e prende forma uno scopo nella tua vita, ne trarranno beneficio la mente, il corpo e lo spirito.
Riassumendo….
Wellness è la filosofia per cui una persona si prende la responsabilità dello sviluppo positivo della mente, del corpo e dello spirito. E’ la scelta consapevole di seguire comportamenti che valorizzano e arricchiscono la vita. Wellness richiede che tu sviluppi e usi un piano basato sul tuo realistico potenziale. Un piano per il wellness include sforzarsi di migliorare ciascuna area: la mente – attraverso l’enfasi sullo sviluppo degli atteggiamenti positivi; il corpo – attraverso l’attenzione all’esercizio, l’alimentazione e la gestione dello stress; e lo spirito – attraverso la riflessione sulla vita.
Come puoi riconoscere le persone che stanno convivendo bene con il loro lupus? Sono individui che si concentrano sui loro talenti e abilità correnti. Li ascolterai raramente indugiare su quello che prima erano in grado di fare. La loro vita con il lupus ha un nuovo significato. Rendere il migliore possibile il presente e fare piani per il futuro è ciò che è importante per loro. Le persone che vivono bene con il loro lupus capiscono che sono disponibili opzioni e alternative. Controllano la loro vita invece di lasciare che sia il lupus a farlo. Hanno navigato con successo attraverso l’elaborazione dolorosa, e ti diranno che non è stato un viaggio facile. Attraverso l’accettazione hanno raggiunto la comprensione che il lupus non è la loro vita intera, ma solo una parte di essa. (n.d.t.:corsivo mio)
Si prendono la responsabilità della loro salute e benessere e sono in grado di andare oltre se stessi per aiutare altri.
Adottare uno stile di vita orientato al wellness può fare la differenza tra godere della vita e sopravvivere alla vita con il lupus. La scelta è tua.