https://www.lupus-italy.org/liguria

Ore 8, parto con mia figlia da casa per andare al centro commerciale a Carasco, ma non è per fare la spesa; già perchè mia figlia Erika è sempre con me anche quando devo andare al supermercato e mi aiuta; stamani è per una cosa speciale, è per raccogliere fondi e far conoscere di più questa malattia che ancora spaventa e di cui si parla troppo poco: il LUPUS.

Forse non verrà nessuno e saremo solo noi due per tutto il giorno a vendere piantine Santa Paula e a dare materiale informativo, ma sbaglio, arriva mio marito Paolo con la figlia più piccola Angelica, ha 6 anni ma si mette subito a offrire piantine alle persone che passano e lo fa come non avesse fatto altro prima; nel pomeriggio vedo arrivare Fabrizia, purtroppo non può stare in piedi per l'intervento all'anca che ha subito ma poco importa, il suo sguardo vivace e la sua grinta non sono diminuiti e sono contenta di vederla lì. Passa poco tempo che arriva Luigi, un ragazzo giovane e abituato a stare con la gente, infatti gestisce un bar lì vicino dove ha deciso di mantenere per tutto l'anno un punto di raccolta per il Gruppo dei malati di Les oltre che materiale da dare a chi vorrà aiutarci in questa lotta che sembra senza fine. Già perchè solo i malati come me possono capire cosa si deve affrontare per tenere testa a questa malattia subdola e feroce che sembra provarle tutte per attaccarci e sfinirci e che solo con forza ed intelligenza possiamo combattere per poter vivere abbastanza normalmente. E cos'è poi la normalità? Non credo che esista uno standard di vita definito, per alcuni normale può essere stare svegli di notte ed essere senza forza durante il giorno, oppure doversi medicare le ulcere da vasculite a mani e piedi tutti i giorni ma continuare a sorridere comunque per le piccole gioie della vita.

            In quella giornata abbiamo visto di tutto, c'è stato chi ci guardava male come se fossimo lì per imbrogliare la gente, come chi ci ha messo in mano diverse banconote perchè capiva il nostro scopo e chi si scusava per non poterci dare di più..... ringrazio tutti e ringrazio naturalmente mia figlia che è stata con me tutto il giorno invece di andare in giro con le amiche.....e naturalmente arrivederci al prossimo anno, con i migliori auguri a tutti!

"Anche quest'anno per la terza volta, ci siamo ritrovate nell'atrio dell'ospedale S. Paolo di Savona, per raccogliere i fondi per il LES, offrendo la violetta S. Paula per fare conoscere il più possibile la malattia.

Alle 8 puntualissimo, il fiorista ed insieme ala mia amica Rosanna ho incominciato a disporli come meglio si poteva per attirare l'attenzione e la curiosità di coloro che transitavano nell'atrio dell'ospedale.

Insieme a noi doveva anche venire Dora da Piana Crixia, ma, colmo della sfortuna, proprio quella mattina si è svegliata con la febbre: anche se non fisicamente era in ogni caso con noi a offrire il suo contributo.

Per fortuna durante la mattinata ci ha raggiunto, da Bordighera, Teresa a sostenere la nostra squadra.

Nel pomeriggio la squadra si è arricchita con Anna, una amica di  Angela,  e con Maria Teresa e Lara arrivate da Genova.

Visto il numero, abbiamo approfittato, con Maria Teresa, per fare una visita agli amici del banchetto di Vado Ligure, per incontrarli e vedere se avevano bisogno di qualche aiuto.

Tutto sommato l'iniziativa ha avuto successo: alle otto di sera  avevamo contattato tante persone,  finito tutte le piante e raccolto una discreta sommetta .

Ci siamo salutati tutti con un arrivederci al 2006"

Come Gruppo Ligure è il secondo anno che si vendono le violette nella nostra città grazie al Server preziosissimo del Leo Club di Sanremo: l’anno scorso ci capitai un po’ per caso, non impegnandomi più di tanto, il mio lupacchiotto era ancora molto giovane richiedeva cure e mi stancava molto, non sapevo se e come avrei potuto conviverci, come paramedico sapevo che dovevo trovare con Lui uno stato d’equilibrio, trovando all’interno di me stessa le strategie necessarie per arrivare ad uno stato d’armonia fra noi; quest’anno ero più forte, la convivenza e l’armonia è arrivata con il tempo e le cure, dunque ero pronta.

Ho telefonato a Maria Teresa, amica eccezionale e con molta più esperienza di me, e mi sono resa disponibile e questo è stato il mio primo passo. Il panico è arrivato quando è arrivato il corriere con tutte le locandine e il resto da fare; ma senza perdermi d’animo sono partita, con mio figlio che faceva da facchino, per Farmacie, studi medici, poliambuloatori, anche i centri di diagnostica e cura privati - dove devo dire ho trovato grande apertura, aiuto e comprensione - negozi, cinema ecc. Mi sono rivolta anche alle varie Redazioni dei giornali locali che hanno pubblicato e divulgato la nostra iniziativa riassumendo anche gli aspetti essenziali della patologia stessa. Ho inoltre coinvolto il parroco della Cattedrale di Sanremo, Don Alvise Lanteri, a cui ho portato volantini e manifesti che ha affisso nella bacheca, e che negli avvisi domenicali ha invitato i fedeli alla nostra iniziativa, a Lui vanno ovviamente tutti i miei ringraziamenti.

Nel frattempo tenevo i contatti con la Dottoressa Morgano - che collabora con l’Associazione – dove io non ero riuscita a fare volantinaggio, andava lei Ospedali, ambulatori ecc., e anche con i Leo …… quello che si dice lavoro di squadra!

Questo lavoro ha dato però i suoi frutti! Il giorno fatidico alle 10 eravamo tutti (marito e figlio compresi e inevitabilmente coinvolti dagli eventi) davanti all’Ariston, e qui devo ringraziare il dott. Walter Vacchino che per il secondo anno ci ha concesso la postazione per la nostra iniziativa davanti al Suo prestigioso Teatro in pieno centro, alle 10.30 è arrivato il camion e…come per miracolo, da non crederci, alle 12.30 tutte le violette erano già finite!!! Ci siamo posti a questo punto il problema con il presidente di turno del Leo Club, il Dott. Di Blasi e con i ragazzi del gruppo, d’approviggionarci d’altre piantine, ma così all’ultimo momento non sapevamo cosa fare né dove rivolgerci e abbiamo optato per rimanere a fare informazione attraverso consegna dei segnalibri e materiale informativo, e nonostante ciò le persone aiutavano spontaneamente l’associazione anche senza la piantina in omaggio! Inoltre ho conosciuto nuove lupette che hanno preso contatti con noi e che si sono rese disponibili per il gruppo.

Un bacione a tutte voi,mai arrendersi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

GIANNA