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A parte il lavoro di organizzazione della distribuzione dei fiori, materiale palloncini ecc., a parte le solite pratiche burocratiche per permessi che arrivano sempre all’ultimo, tutto il resto è stata una festa. La giornata si è presentata soleggiata e mite in quasi tutta la Lombardia, dopo una settimana fredda e burrascosa.

C’era molta animazione in città, i negozi aperti e la voglia di uscire delle famiglie hanno fatto sì che ci fosse molta gente a cui rivolgerci. Ci ha fatto particolare piacere vedere arrivare numerosi i nostri amici associati o sostenitori che sono venuti apposta per parlare, per incontrarci e per contribuire al nostro lavoro comprando le violette. Il giorno dell’offerta delle violette sta diventando un appuntamento importante per molti nostri amici che lo vivono come una occasione di incontro e di partecipazione e che si aspettano che ci sia ad ottobre.

A Milano eravamo presenti con due banchetti uno in Piazza S.Carlo e l’altro davanti all’Azienda Ospedaliera S.Paolo, eravamo inoltre presenti a: Cinisello Balsamo, Lazzate con Lentate sul Seveso e Cogliate, Bussero, Busnago e Saronno.

Per la piazza di Cinisello Balsamo ringraziamo Maria, che nelle pagine seguenti racconta la sua esperienza, con la sua famiglia e l’intero Gruppo della Associazione degli Alpini di Cinisello. Sappiamo che sabato 8 ottobre durante una cena nella sede del Gruppo degli Alpini molte violette erano già state offerte per cui la domenica mattina alle ore 13,00 tutte le viole erano esaurite. Vogliamo perciò ringraziare l’Associazione degli Alpini di Cinisello Balsamo in particolare il Capogruppo signor Lino Riva che si è mostrato particolarmente sensibile e generoso nei confronti del nostro Gruppo anche in altre occasioni.

Per la piazza di Lazzate un forte ringraziamento a Roberta e al "Gruppo del Cuore", che ha supportato generosamente iniziatave a favore della nostra Associazione. anche in passato.

Per Bussero ringraziamo Antonia e Grazia e tutta la cittadinanza che ha accolto il nostro banchetto nell’ambito della manifestazione "Bussero in festa".

Per Busnago ringraziamo Rosalia, la sua famiglia e tutti gli amici di Busnago così partecipi e generosi nei confronti della nostra causa. Nelle pagine seguenti Rosalia racconta la sua esperienza.

Per Saronno ringraziamo Antonella che nonostante gli impegni di lavoro e famiglia riesce ad aiutarci in questa giornata speciale.

Per Milano è giunta l’ora di ringraziare coloro che da anni aiutano sempre in tutte le iniziative..

Grazie a Daniela e Claudio a tutta la famiglia Sporchia, grazie a Margherita e M.Teresa, grazie a Eva e alla nostra nuova amica Maria.

Molto prima della data fissata, in tanti mi chiedevano se ci sarebbero stati ancora ‘i miei fiori in piazza’ e questo riassume lo spirito con cui il mio paese, Busnago (Mi), risponde all’iniziativa del banchetto L.e.s.

E’ un appuntamento noto e ormai c’è chi ci si è affezionato, come chi ci regala i sacchetti per consegnare le viole, chi ci fa una torta che si mangia insieme la mattina, chi in bici passa tutti i negozi del paese per far appendere la nostra pubblicità, chi ci presta la fotocopiatrice, chi fa ‘girar la voce’ , chi fa i viaggi per i rifornimenti di vasi e il Gruppo Volontari Disabili. Anche quest’anno, la generosità delle offerte è un segno di confermata fiducia verso di noi, di partecipazione e di solidarietà concreta. Numerosi i nuovi abbonamenti a ‘Icaro’.

Ho cercato di divulgare la data con l’ormai usuale volantino fatto in casa, inviato, consegnato o distribuito un po’ ovunque, anticipando l’arrivo delle locandine dell’associazione. Il bel tempo ha favorito l’afflusso continuo di persone e piacevoli chiacchierate, diventando così anche un’occasione di incontro. Oltre a parenti, amici e conoscenti, sono venute diverse donne col Les che abitano nella zona e di questo sono molto felice, perché vuol dire nuovi contatti, diffusione e scambio di informazioni.

All’impaccio del primo approccio sono sempre seguiti dei bei sorrisi: riconoscersi nello stesso gonfiore dei propri visi, sigla subito una certa complicità e comprensione. Questa carica emotiva positiva è una spinta ad andare avanti e magari ad organizzare altre iniziative oltre a questa, un esempio potrebbe essere una serata sugli aspetti generali del Les.

I cartelloni che ho esposto intorno al banchetto, quest’anno avevano in risalto la novità del numero verde gratuito, iniziativa che ha ricevuto consensi e complimenti. Mi chiedo invece se l’incontro al Ministero della Salute, (vedi Icaro n.46 di settembre) che l’Associazione ha avuto a luglio sui tickets, verrà siglato dal ministro o se con i nuovi sviluppi politici tutto resterà come prima: io il cartellone nuovo con la notizia l’ho messo, spero di non doverlo smentire in futuro!

Ho verificato di nuovo quanto aiuta nelle malattie il sostegno di chi ci vuol bene e anche di chi macina chilometri pur di essere presente, lì, al nostro banchetto.

Non c’è cura migliore dell’amore e per questo un pensiero speciale lo devo ai miei due nipotini, per il loro affetto e per l’entusiasmo con cui hanno contribuito a distribuire viole per tutta la mattinata e incoraggiato le offerte anche quando non avevamo più fiori. Eh sì, pure quest’anno i vasi non sono bastati, mi sa che il prossimo anno ne ordineremo un camion intero solo per noi: "Te l’avevo detto che ce ne volevano di più!" è stato il bonario rimprovero di Carmen, la cara amica con cui divido gioie e pene dell’organizzazione.

Ho ripensato anche alla importante funzione di un’associazione come la nostra, che crea cultura e fa informazione, che tutela e promuove i diritti dei malati. Un amico ci suggerisce di adoperarsi perché venga formato un registro regionale degli ammalati di Les e/o delle malattie autoimmunitarie. Questo permetterebbe di raccogliere periodicamente i dati necessari ad affrontare in maniera sempre più adeguata questo tipo di malattie, rintracciando così più facilmente i malati. Non so se sia possibile o se già esiste uno strumento simile, lascio aperto il tema e l’eventuale dibattito.

Infine, il 15 ottobre 2005 ho partecipato a Milano alla ‘Giornata di aggiornamento sulla diagnosi e terapia del Les’ che ho trovato molto interessante. Ci sono andata con Rita, un’amica conosciuta proprio grazie al banchetto dell’anno scorso. I professori si sono preoccupati di rendere comprensibili a tutti i loro interventi e si sono mostrati disponibili alle domande più diverse che gli abbiamo fatto. Ho sentito denunciare più volte, e dai dottori stessi (!), la superficialità con cui ancora molti medici affrontano il loro lavoro, scaricando inevitabilmente i danni di questi comportamenti su noi pazienti. Ma per fortuna ho sentito parlare anche di lavori di gruppo, cioè ricerche fatte insieme, da medici che lavorano in ospedali diversi e che hanno diverse specializzazioni. Mi sembra l’approccio migliore per trattare una malattia come la nostra che può intaccare più organi e in maniera così varia da caso a caso.

Penso che la salute abbia una importanza sociale che la mentalità di oggi e tanto meno tv o giornali non le riconoscono, ma la passione e la considerazione verso i malati, che ho sentito nei discorsi dei dottori lì intervenuti, mi fa continuare a sperare, con tenacia, che un cambiamento positivo sia possibile.

Un caro saluto a tutti,

Rosalia Biffi

Eccomi qua è passato un anno da quando per la prima volta a Cinisello ho dato (offrendo violette) un contributo alla Associazione per la lotta contro il LES.

Io e le mie amiche quest’anno abbiamo organizzato con cura il banco dei fiori. Ho chiesto (oltre al permesso in Comune) al parroco della chiesa S.Ambrogio di segnalare durante le messe il nostro scopo ed il nostro posto di offerta.

Domenica 9 ottobre….pronti? Via. E’ una bellissima giornata….siamo sulla" nostra piazza" speriamo bene! Incominciamo la vendita un po’ in sordina "Cosa ne pensate?" "Ma! Speriamo bene tanto abbiamo il permesso fino a questa sera alle 19.00".

Man mano però che passano le ore ci rincuoriamo, tutto procede bene Ore 12.00 ci guardiamo in faccia sbalordite, non abbiamo più nemmeno una piantina! Tra evviva e complimenti, smontiamo tutto in fretta e siamo felicissime. Abbiamo raggiunto in fretta il nostro scopo!

Ci auguriamo che l’anno prossimo sia ancora così. Naturalmente dobbiamo ringraziare i cittadini di Cinisello che ci hanno dato una mano.

Maria