LUpus Patients' Perspective On glucocortisoidS

Abbiamo bisogno del vostro aiuto.

La partecipazione a questa indagine di 35 domande è volontaria e anonima.

I risultati del questionario saranno presentati ai Congressi scientifici e saranno pubblicati su riviste scientifiche internazionali.

Cicca qui per partecipare.

Ti ringraziamo pe la partecipazione all'indagine.

Il 10 maggio si celebra il World Lupus Day, un evento istituito per diffondere la conoscenza di questa malattia autoimmune e dei suoi molteplici effetti sull'organismo.

Non mancare alla nostra diretta Facebook, celebreremo il World Lupus Day insieme a due figure di spicco nel panorama medico-scientifico:

- Prof.ssa Gabriella Moroni, nefrologa di fama europea

- Prof. Giorgio Colombo, esperto e autore di numerose pubblicazioni in economia sanitaria

 Sintonizzati per scoprire:

- Come riconoscere i pazienti a rischio di grave insufficienza renale.

- Il ruolo dei biomarcatori nella prevenzione dei danni renali.

- L'importanza della biopsia renale nella diagnosi di NL.

- Le sfide nella stesura delle linee guida europee e gli obiettivi per i prossimi cinque anni.

- L'impatto economico di LES e NL e le strategie per ottimizzare l'uso delle risorse.

Il Progetto PANEL è realizzato da NUME PLUS srl grazie al supporto incondizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy Srl e GSK SpA.

Il Gruppo LES Italiano ODV indice un bando a supporto di due giovani medici che parteciperanno all’EULAR 2024, che si terrà a Vienna dal 12 al 15 giugno.

Questi i requisiti che verranno vagliati dalla Commissione.

A. Laurea in Medicina e Chirurgia conseguita presso un’Università Italiana.
B. Abstract, relativo alla patologia lupica, accettato per la presentazione.
C. Essere iscritti ad una scuola di specialità.
D. Non essere risultati vincitori di analoghi bandi promossi dal Gruppo LES Italiano ODV negli ultimi due anni.

La scadenza del bando è il 15 maggio. 

PANEL è un progetto che analizza l’impatto del Lupus Eritematoso Sistemico  e delle patologie a esso correlate sulle principali figure del sistema salute: clinici, pazienti e organizzazioni sanitarie.

La giornalista scientifica Irma D'Aria intervista il professor Gian Domenico Sebastiani, presidente nazionale della Società italiana di reumatologia (SIR), direttore UOC Reumatologia Azienda Ospedaliera San Camillo – Forlanini e responsabile scientifico del progetto Panel, insieme a Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES Italiano ODV.
 

Potete partecipare tramite diverse piattaforme:

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Tramite la pagina Progetto PANEL

Vi aspettiamo!
Il Progetto Panel è realizzato con il supporto incondizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy Srl (Livello GOLD) e di GSK SpA (Livello SILVER)

SOLO IL 25% DEI PAZIEMTI SA CHE IL SANGUE NELLE URINE E' UN CAMPANELLO D'ALLARME

Progetto PANEL

Una squadra di 22 esperti per migliorare il percorso di cura.

Sono intervenuti:

Gian Domenico Sebastiani, Presidente nazionale della SIR - Società Italiana di Reumatologia, Direttore UOC Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini, e co-responsabile del progetto

Sandro Feriozzi, Direttore dell'UOC di nefologia e dialisi aziendale Asl di Viterbo e membro della Società Italiana di Nefrologia

Stefano Remiddi, Nume Plus

Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES Italiano OdV

Si è svolto oggi a Roma il secondo meeting Advisors per il Progetto PANEL (Percorsi di Cura Avanzati nella NEfrite Lupica).

Un progetto che oltre ad analizzare l’impatto nella società del Lupus Eritematoso Sistematico (LES) e delle patologie a esso correlate, approfondirà gli scenari presenti e futuri del modello di cura della Nefrite Lupica, causata dal LES a livello renale.

In queste prime fasi, abbiamo dato voce a pazienti, medici ed istituzioni sanitarie attraverso una Survey online su piattaforma dedicata, per capire il grado di conoscenza e consapevolezza del Lupus all’interno della società italiana.

I risultati sono stati condivisi durante questa giornata, che ha visto presentare anche nuove terapie, con un focus sull’impatto sulle linee guida e sugli obiettivi di salute del futuro.

Presto nuovi aggiornamenti, stay tuned.

Il Progetto PANEL è un progetto realizzato da Nume Plus, con il contributo non condizionante di Otsuka Italia (Livello GOLD) e di GSK GlaxoSmithKline SpA
(Livello SILVER).

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare ti ricordiamo che c'è ancora tempo per compilare la survey RarERN Path Systemic Lupus Erythematous per consentire ai pazienti affetti da LES di esprimere il loro punto di vista, le loro percezioni e di raccontare la loro storia riguardo alle cure e al loro percorso
•    è anonima e servono solo 10 minuti per completarla
•    trova la tua lingua ce ne sono 12 disponibili!
•    Clicca qui per collegarti o vai direttamente alla versione italiana cliccando qui
•    altre informazioni su RarERN Path (in inglese) si trovano cliccando qui
 

Condividi e distribuisci! Aiutaci ad aiutare i pazienti!

CI RIVOLGIAMO IN PARTICOLARE A TUTTI I PAZIENTI CON UN GRADO SEVERO DI COMPROMISSIONE DI ORGANI
VI CHIEDIAMO UN ULTIMO SFORZO PER AVERE UN QUADRO COMPLETO DELLA SURVEY
GRAZIE A CHI HA GIà COMPILATO IL QUESTIONARIO: SIETE DAVVERO IN MOLTI 

PaLESiamoci
Una iniziativa del Gruppo LES in collaborazione con Apmar - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, volta a dare voce alle istanze delle persone affette da Lupus.
 

Clicca qui per compilare il questionario

Parte il progetto PaLESiamoci! Una nuova iniziativa del Gruppo LES in collaborazione con APMARR, volta a dare voce alle istanze delle persone affette da Lupus. 

Il progetto prevede la raccolta di questionari autocompilati da parte di persone affette da LES per verificare e misurare l’impatto di questa patologia sulla loro vita e il suo costo umano e sociale. 

I risultati di questa survey rappresentano una importante opportunità per favorire la conoscenza del LES, patologia poco diffusa e misconosciuta e sensibilizzare popolazione, clinici e istituzioni rispetto ai disagi che le persone affette da Lupus devono sopportare. 

Il progetto PaLESiamoci!, realizzato con il supporto di IQVIA, società internazionale che si occupa di seguire e supportare il mondo della salute a 360°, prevede la raccolta di questionari autocompilati da pazienti affetti da LES.

 Il questionario prevede una serie di domande riguardanti:

• lo stato di salute della persona affetta da Lupus
• le difficoltà di gestione della patologia
• l'impatto sulla qualità della vita ed i bisogni insoddisfatti

Con la realizzazione del progetto PaLESiamoci!, l’Associazione si pone di dare un contributo importante alla sensibilizzazione sulla patologia.

Clicca qui per compilare il questionario

E' un progetto che analizza l’impatto del Lupus Eritematoso Sistematico (detto anche LES) e delle patologie a esso correlate sulle principali figure del sistema salute: clinici, pazienti e organizzazioni sanitarie. 
In particolare, il progetto approfondirà gli scenari presenti e futuri del modello di cura della Nefrile lupica, il quadro clinico causato dal LES a livello renale.

Per continuare con il lavoro di ricerca, abbiamo bisogno di capire il grado di conoscenza e consapevolezza del Lupus all'interno della società italiana.

LA SURVEY
E' stato elaborato il breve questionario che trovi di seguito. 
Clicca su “Compila la survey” e dedica 2 minuti del tuo tempo alla ricerca contro il Lupus

Clicca qui 

Il Gruppo LES Italiano ODV partecipa al progetto

“UN PERCORSO CONDIVISO,
PER LA GESTIONE DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO”

che vuole chiedere direttamente a noi quali siano le caratteristiche più importanti dei trattamenti e dei percorsi clinico-assistenziali per definire il profilo di un trattamento ideale e un modello ottimale per la presa in carico delle persone con LES.

Puoi dare il tuo contributo compilando un questionario riservato alle persone attente al lupus.

Il questionario è totalmente anonimo e le risposte saranno valutate solo in forma aggregata assieme a quelle di tutti i partecipanti.

Partecipa al questionario!

Clicca sul link    

https://sledcepazienti.sawtoothsoftware.com/.../ciwweb.pl

CI RIVOLGIAMO SOPRATTUTTO ALLE MAMME, AI PAPA',
AI MARITI, AI FIGLI,
ALLE SORELLE E AI FRATELLI,
A TUTTE QUELLE PERSONE CHE SI OCCUPANO DI PAZIENTI AFFETTI DA NEFRITE LUPICA

MA ANCHE OVVIAMENTE AI PAZIENTI!

Scriveteci la vostra esperienza!
Seguite il link... sarete guidati con delle domande alle quali rispondere.

“Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.
Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: ??CIS08??

Data di scadenza: PROROGATA AL 06/10/23

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia.

Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito
https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice #cis08 CIS08 quando richiesto.
 

PARTE UN NUOVO PROGETTO CHE COINVOLGE I PAZIENTI CON NEFRITE LUPICA E I LORO CAREGIVER!

“Storie Uniche di Nefrite Lupica in Italia (SUNLIT)”

Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: CIS08

Data di scadenza: 30/09/2023

Sappiamo bene che tra gli organi maggiormente colpiti dal Lupus c'è proprio il rene.

Sappiamo bene che le vostre esperienze sia come PAZIENTI sia come CAREGIVER sono tutte diverse.

Sappiamo bene che le vostre storie possono sorreggere e sostenere chi inizia ad affrontare il percorso con NEFRITE LUPICA.

Raccontare la vostra storia sarà sicuramente di grande aiuto sia ai PAZEINTI che ai CAREGIVER!

l’Area Sanità e Salute di ISTUD, ente di ricerca attento alla qualità della vita degli individui, con il contributo incondizionato di Otsuka e la collaborazione di Gruppo LES italiano ODV e APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), intende realizzare il progetto dal titolo “Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.

L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia. 

Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice CIS08 quando richiesto.

La tua testimonianza rappresenta un contributo prezioso per ascoltare ed analizzare il punto di vista di chi vive e gestisce quotidianamente la NEFRITE LUPICA.

BANDO     SCADENZA 31-05-2022

verbale commissione giudicatrice

progetto vincitore - report finale

BANDO     SCADENZA 30-09-2021

verbale commissione giudicatrice

progetto vincitore -  report finale

LUPUS CLINIC di:
    - Roma1 La Sapienza firmata il 26/09/09 e rinnovata negli anni successivi   | report attività 2019 |  CLICCA QUI
    - Roma2 Campus Bio-Medico firmata il 22/08/11 e rinnovata negli anni successivi   | report attività 2018-19  |  CLICCA QUI
    - Roma3 S. Camillo Forlanini firmata il 20/12/12 e rinnovata negli anni successivi | report attività 2019 |
    - Firenze/Careggi firmata il 6/05/10 e rinnovata negli anni successivi | report attività 2019   |  CLICCA QUI
    - Genova/DIMI firmata a Marzo 2011 avviata a Maggio 2012 e rinnovata negli anni successivii | report attività 2019   |
    - Milano/PINI firmata il 16/07/2013 e rinnovata negli anni successivi | report attività 2019   |   CLICCA QUI
    - Brescia/SPEDALI CIVILI firmata il 02/09/2013 e rinnovata negli anni successivi | report attività 2019   |   CLICCA QUI
    - Bari/DIMO dell’Università degli Studi “Aldo Moro” firmata il 03/05/2018  | report attività 2018-19 |   CLICCA QUI

Le relazioni sull'attività degli anni prevecenti sono pubblicate su ICARO alla sezione "Come usiamo i soldi che ci affidate" clicca qui

12th European Lupus Meeting, taking place in Bruges, Belgium on March 25 -27, 2020

clicca qui per il bando     SCADENZA: 15-02-2020       

verbale commissione giudicatrice

breve curriculum vitae dei due vincitori e sintesi dei lavori presentati clicca qui

Il Gruppo LES Italiano, destinatario dei fondi raccolti da parenti e amici in memoria di Lorenzo Re prematuramente scomparso, in occasione del primo anniversario della sua morte, bandisce un premio di 15.000 euro per un progetto di ricerca a Lui intitolato

BANDO     SCADENZA 30-11-2019

verbale commissione giudicatrice

progetto vincitore -  report finale

BANDO     SCADENZA 30-09-2019

verbale commissione giudicatrice

progetto vincitore -  report finale

Il Gruppo LES YOUNG è un progetto iniziato nel 2018 e sostenuto dal Gruppo LES Italiano ODV che ha come obiettivo la creazione di uno spazio di sostegno e confronto per tutti i giovani pazienti affetti da LES. È rivolto a tutti coloro che rientrano nella fascia d'età tra i 16 e i 30 anni.

Pagina facebook @GruppoLESYOUNG

report attività 2019

report dell'attività svolta nel 2018

BANDO     SCADENZA 18-04-2019

verbale commissione giudicatrice -  progetto vincitore -  report finale

“9th EULAR Scientifically Endorsed Course on Systemic Lupus Erythematosus”

BANDO  SCADENZA 17 Marzo 2019  

PROGRAMMA

relazione conclusiva