Sono arrivate anche per noi le vacanze
22-07-2024Le nostre attività sono sospese
dal 29 luglio al 01 settembre
il Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV
augura a tutti voi
BUONE VACANZE
e, come sempre,
ATTENTI AL SOLE!!!!
LUPUS E SALUTE DELLE OSSA. Cosa c'è da sapere
06-06-2024Il Lupus è una malattia autoimmune, sistemica con andamento cronico, recidivante. Colpisce prevalentemente le donne in età fertile, tra i 14 e i 45 anni e può compromettere, tra gli altri organi, anche il tessuto osseo.
Come agisce l’infiammazione sull’osso? Quanto i farmaci che si assumono per il trattamento del Lupus, come cortisone e ciclofosfamide, sono responsabili di un detrimento dell’osso?
Quali sono i fattori di rischio tradizionali da correggere? Cosa si può fare in prevenzione? Come può essere d’aiuto cambiare abitudini a tavola e quali adottare?
Ne parliamo con Chiara Crotti, reumatologa dell’UOC Osteoporosi e Malattie metaboliche dell’osso presso l’ASST Gaetano Pini-CTO di Milano.
Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma
Interviene Rosa Pelissero, presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico, giornalista
Diretta su facebook: clicca qui
Diretta su youtube clicca qui
Accendiamo i riflettori sul Lupus
10-05-2024il 10 maggio, in occasione del “World Lupus Day”, giornata mondiale dedicata al Lupus Eritematoso Sistemico, in alcune città italiane verranno illuminati alcuni palazzi.
ROMA, Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
LECCE, Ospedale “Vito Fazzi”
Leggi gli articoli su: LECCE NEWS 24, LECCE PRIMA, PUGLIA LIVE, LECCE SETTE
BRINDISI, Ospedale “A. Perrino”
Leggi gli articoli su: BRINDISI REPORT, BRINDISI LIBERA, BRINDISI TIME, BRINDISI SERA
MESAGNE, Castello
Leggi gli articoli su: QUI MESAGNE, MESAGNE NOTIZIE, PUGLIA LIVE - QUOTIDIANO DI INFROMAZIONE ONLINE, MESAGNE TV
TORINO, la Città della Scienza e della Salute, Ospedale Molinette
Leggi gli articoli su: TORINO OGGI, OSPEDALE MOLINETTE, QUOTIDIANO PIEMONTESE, TELECITY NEWS 24
USSASSAI, Municipio
Altri articoli: METEO WEB, PHARMASTAR, CLINIC MEDICINA, LA STAMPA, ANSA
Rendiamo visibile il Lupus!
EducationBox di sensibilizzazione
10-05-2024Il 10 maggio, in occasione della Giornata Mondiale del Lupus, abbiamo dedicato un EducationBox, lo spazio in cui gli specialisti rispondono alle domande dei pazienti, alla sensibilizzazione rispetto ai sintomi e le terapie del Lupus Eritematoso Sistemico (LES)
Tra i protagoniste dell'evento, il direttore dell'Unità di Immunoreumatologia del nostro Policlinico Roberto Giacomelli e la vice presidente del Gruppo LES Italiano Mercedes Callori, che hanno ricordato l'importanza della sperimentazione clinica e dell'umanità dei medici: entrambi fondamentali per offrire ai pazienti le migliori cure.
Incontro sul Lupus Eritematoso Sistemico
10-05-2024Sono aperte le prenotazioni per l'incontro sul Lupus Eritematoso Sistemico che si terrà In occasione del World Lupus Day!
Presso Fondazione Policlinico Universitario CAMPUS BIO-MEDICO di Roma
2° piano, lato ambulatori
box di educazione clinica
Per prenotarti clicca qui
La Campania a Napoli contro il Lupus
10-05-2024La Campania a Napoli contro il Lupus:
il Meridione si riunisce
10 MAGGIO 2024
Policlinico di Napoli - AOU Federico II
Via Sergio Pansini 5
80132 Napoli
Aula "Francesco Cacciatore"
Edificio 18
Vi aspettiamo!!!
Progetto PANEL
07-05-2024Il 10 maggio si celebra il World Lupus Day, un evento istituito per diffondere la conoscenza di questa malattia autoimmune e dei suoi molteplici effetti sull'organismo.
Non mancare alla nostra diretta Facebook, celebreremo il World Lupus Day insieme a due figure di spicco nel panorama medico-scientifico:
- Prof.ssa Gabriella Moroni, nefrologa di fama europea
- Prof. Giorgio Colombo, esperto e autore di numerose pubblicazioni in economia sanitaria
Sintonizzati per scoprire:
- Come riconoscere i pazienti a rischio di grave insufficienza renale.
- Il ruolo dei biomarcatori nella prevenzione dei danni renali.
- L'importanza della biopsia renale nella diagnosi di NL.
- Le sfide nella stesura delle linee guida europee e gli obiettivi per i prossimi cinque anni.
- L'impatto economico di LES e NL e le strategie per ottimizzare l'uso delle risorse.
Il Progetto PANEL è realizzato da NUME PLUS srl grazie al supporto incondizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy Srl e GSK SpA.
Clicca qui per collegarti
Le Regole dello Star Bene - programma di Salute e Benessere
02-05-2024Andata in onda giovedì 2 maggio 2024
Ospiti:
- Prof. Carlomaurizio Montecucco, Direttore della SC di Reumatolgoia - Policlinoc San Matteo di Pavia
- Lucia di Bernardo, Referente della Regione Lombardia e Consigliera dell'Associazione - Gruppo LES Italiano ODV
- Fabiola Mescia, Associata e contatto per la Lomellina dell'Associazione Gruppo LES Italiano ODV
Il lupus è una patologia autoimmune che può coinvolgere diversi tessuti dell'organiscmo, provocando disturbi come stanchezza estrema, dolori articolari, eruzioni cutanee. La sua diagnosi non è sempre immediata e questo può causare un notovelo disagio in chi nesoffre. Inoltre il suo andamento è imprevedibile ed è per questo importante adottare corretti stili di vita e apposite terapie farmacologiche. In questo campo, un grande passo avanti è oggi rappresentato dai farmaci biotecnologici.
Clicca qui per guardare il video
Una produzione Milano Pavia TV (2024) - Tutti i diritti riservati
Live: Sindrome da anticorpi antifosfolipidi e antifosfolipidi. Qual è la differenza?
02-05-2024Qual è? la differenza tra la sindrome da anticorpi antifosfolipidi (APS) e la positività? agli anticorpi antifosfolipidi (aPL)?
E quali sono i sintomi?
Abbiamo chiesto un'anticipazione a
Simona Truglia, reumatologa presso l'AOU Policlinico Umberto I di Roma.
Clicca qui per cedere un anticipazione della live!
Diretta su facebook: clicca qui
Diretta su youtube clicca qui
Banchetti informativi e di raccolta fondi per il World Lupus Day
23-04-2024Il 10 maggio è il World Lupus Day.
In questa settimana si terranno banchetti informativi e di raccolta fondi in alcune località, clicca sull'evento più vicino a te per maggiori informazioni:
10-05 – > CAGLIARI con inaugurazione Lupus Pank
10-05 – > NAPOLI con inaugurazione Lupus Pank
IL NUOVO VOLTO DEL LUPUS: TERAPIE INNOVATIVE E GESTIONE MODERNA
19-04-2024Il Gruppo LES Italiano ODV sarà presente il 19 e 20 aprile a UDINE al Congresso dedicato ai Medici con crediti ECM
“IL NUOVO VOLTO DEL LUPUS: TERAPIE INNOVATIVE E GESTIONE MODERNA”
Il congresso si propone di passare in rassegna i diversi aspetti diagnostici, terapeutici e gestionali del Lupus Eritematoso Sistemico, patologia autoimmune complessa ed eterogenea che prevede una gestione integrata da parte di diversi specialisti.
Oltre agli aspetti clinici, incluse le nuove raccomandazioni internazionali e le importanti novità in ambito terapeutico, verrà dato spazio anche ala voce dei pazienti, agli aspetti psicologici della malattia e alle ricadute farmacoeconomiche.
Bando di sostegno economico EULAR 2024 - scadenza 15-05-2024
10-04-2024Il Gruppo LES Italiano ODV indice un bando a supporto di due giovani medici che parteciperanno all’EULAR 2024, che si terrà a Vienna dal 12 al 15 giugno.
Questi i requisiti che verranno vagliati dalla Commissione.
A. Laurea in Medicina e Chirurgia conseguita presso un’Università Italiana.
B. Abstract, relativo alla patologia lupica, accettato per la presentazione.
C. Essere iscritti ad una scuola di specialità.
D. Non essere risultati vincitori di analoghi bandi promossi dal Gruppo LES Italiano ODV negli ultimi due anni.
La scadenza del bando è il 15 maggio.
Progetto PANEL
08-04-2024PANEL è un progetto che analizza l’impatto del Lupus Eritematoso Sistemico e delle patologie a esso correlate sulle principali figure del sistema salute: clinici, pazienti e organizzazioni sanitarie.
La giornalista scientifica Irma D'Aria intervista il professor Gian Domenico Sebastiani, presidente nazionale della Società italiana di reumatologia (SIR), direttore UOC Reumatologia Azienda Ospedaliera San Camillo – Forlanini e responsabile scientifico del progetto Panel, insieme a Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES Italiano ODV.
Potete partecipare tramite diverse piattaforme:
Clicca qui per collegarti tramite Facebook
Clicca qui per collegarti tramite Linkedin
Tramite la pagina Progetto PANEL
Vi aspettiamo!
Il Progetto Panel è realizzato con il supporto incondizionato di Otsuka Pharmaceutical Italy Srl (Livello GOLD) e di GSK SpA (Livello SILVER)
CONVEGNO NAZIONALE GRUPPO LES ITALIANO ODV
06-04-2024Il prossimo Convegno si terrà a BRESCIA
Sabato 6 aprile 2024
Comodo da raggiungere
dall’aeroporto di Orio al Serio (BG)
Vi aspettiamo NUMEROSISSIMI!!!!!!
CONVEGNO NAZIONALE GRUPPO LES ITALIANO ODV
06-04-2024“DAL CURARE AL PRENDERSI CURA DELLE PERSONA CON IL LUPUS”
Sabato 6 aprile 2024 a Brescia
Ricordiamo che l'ingresso è gratuito
Vista la capienza massima dell'Aula di 150 persone, la pre-registrazione sarà obbligatoria
A breve sul sito apriremo le iscrizioni.
In caso di richieste superiori alladisponibilità, verrà data precedenza ai SOCI.
VI ASPETTIAMO NUMEROSI!!
Per informazioni scrivete a eventi@lupus-italy.org
CONVEGNO NAZIONALE GRUPPO LES ITALIANO
06-04-2024SONO APERTE LE PREISCRIZIONI!!!
Per chi volesse partecipare al CONVEGNO NAZIONALE del GRUPPO LES ITALIANO ODV dal titolo:
“DAL CURARE AL PRENDERSI CURA DELLE PERSONE CON IL LUPUS”
Sabato 06 aprile2024 presso l'Aula A di Medicina dell'Università degli Studi di Brescia, Viale Europa 11
Per ulteriori informazioni scrivere a eventi@lupus-italy.org
VI ASPETTIAMO!!!!!
Lupus e Alimentazione. Dottore cosa devo mangiare?
04-04-2024Diretta FB e YT - giovedì 4 aprile ore 18:15
Lupus e Alimentazione. Dottore, cosa devo mangiare?
La domanda arriva dopo che il medico ci ha detto
“segua un’alimentazione sana ed equilibrata e faccia attività fisica”.
Sì, ma cosa si intende con alimentazione sana ed equilibrata?
Sono presenti diverse diete, come la chetogenica, la mediterranea, l’antinfiammatoria, la lowcarb, la fod map e quelle prive di zuccheri, glutine, e tanto altro: ce n’è una più indicata per chi è affetto da Lupus?
E come mai, nonostante le attenzioni a tavola, c’è chi non riesce a perdere peso o chi non riesce a mettere su chili?
Ne parliamo con:
Elisa Gremese: Professore Associato di Reumatologia e reumatologa dell’Unità Operativa di Immunologia clinica del Policlinico Gemelli – Università Cattolica di Roma
Cecilia Nalli, reumatologa e responsabile Lupus Clinic presso ASST Spedali Civili di Brescia
Quanto incidono gli inquinanti atmosferici sulle terapie che si stanno facendo per il Lupus? Cosa sono gli anti-Smith? Ne parliamo in rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma.
Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV.
Modera Antonella De Minico, giornalista.
Diretta su facebook: clicca qui
Diretta su youtube clicca qui
Auguri di Buona Pasqua
31-03-2024Il grande dono della Pasqua è la speranza
( Basil Hume)
Il Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV augura a tutti voi
Buona Pasqua
Questo è il giorno in cui possiamo tutti ricominciare
dipingiamo la nostra tela bianca
con i colori
della GIOIA,
della SPREANZA,
della PACE e
dell'AMORE
Dolore e qualità della vita nelle malattie reumatiche infantili
18-03-2024In occasione del World Young Rheumatic Diseases Day,
non perdere l'occasione di partecipare al webinar:
“Dolore e qualità della vita nelle malattie reumatiche infantili”
18 Marzo 2024 ore 18
Una sessione informativa organizzata dalla rete delle associazioni della reumatologia pediatrica, che vedrà come protagonisti anche giovani pazienti e le loro famiglie
Un evento dove la voce dei genitori e dei bambini affetti da queste patologie sarà centrale per capire e affrontare al meglio queste sfide quotidiane.
Clicca qui per la diretta streaming
Conferenza stampa Progetto PANEL
07-03-2024SOLO IL 25% DEI PAZIEMTI SA CHE IL SANGUE NELLE URINE E' UN CAMPANELLO D'ALLARME
Progetto PANEL
Una squadra di 22 esperti per migliorare il percorso di cura.
Sono intervenuti:
Gian Domenico Sebastiani, Presidente nazionale della SIR - Società Italiana di Reumatologia, Direttore UOC Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini, e co-responsabile del progetto
Sandro Feriozzi, Direttore dell'UOC di nefologia e dialisi aziendale Asl di Viterbo e membro della Società Italiana di Nefrologia
Stefano Remiddi, Nume Plus
Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES Italiano OdV
LIVE: Quali le terapie non farmacologiche per il Lupus?
07-03-2024La diretta si terrà giovedì 7 marzo su nostri canali Facebook e YouTube
Ne parleremo con:
Gianluca Moroncini, Professore Ordinario di Medicina Interna presso l'Università Politecnica delle Marche e Direttore della Clinica Medica presso l’AOU Ospedali Riuniti di Ancona
Lucia Manfredi, medico internista presso la Clinica Medica dell’AOU delle Marche
Sebastiano Lorusso, reumatologo presso la Fondazione Policlinico, Campus Bio-Medico di Roma.
Che cosa ti piacerebbe sapere su questo tema?
Clicca qui per vedere l'anticipazione della live!
Live: Quali terapie non farmacologiche per il Lupus?
07-03-2024Le ultime linee guida EULAR sul trattamento del Lupus porgono l'accento anche sull'approccio non farmacologico.
Dall'esercizio all'alimentazione, dell'approccio psicologico al counseling.
Ma, in pratica, come ne usufruisce chi è affetto da Lupus? quali i benefici?
Ne parliamo con:
Gianluca Moroncini, Professore Ordinario di Medicina Interna presso l’Università Politecnica della Marche e Direttore della Clinica Medica presso l’AOU delle Marche
Lucia Manfredi, medico internista presso la Clinica Medica dell’AOU delle Marche
Sebastiano Lorusso, reumatologo presso la Fondazione Policlinico, Campus Bio-Medico di Roma.
Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso l’Università La Sapienza di Roma
Che cosa ti piacerebbe sapere su questi temi?
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Evento JTWIA
02-03-2024Sabato 2 marzo, la Presidente del Gruppo LES Italiano ODV era presente a Torino, all’evento JTWIA, un palcoscenico per l’importanza dello sport nella vita di chi affronta malattie reumatiche.
Alle 16.20, nel padiglione incontri, è stato dedicato uno spazio speciale per discutere di malattie reumatiche e sport.
Un’occasione unica per approfondire, conoscere e condividere esperienze e consigli.
Promuoviamo stili di vita sani e inclusivi.
Progetto PANEL
29-02-2024Si è svolto oggi a Roma il secondo meeting Advisors per il Progetto PANEL (Percorsi di Cura Avanzati nella NEfrite Lupica).
Un progetto che oltre ad analizzare l’impatto nella società del Lupus Eritematoso Sistematico (LES) e delle patologie a esso correlate, approfondirà gli scenari presenti e futuri del modello di cura della Nefrite Lupica, causata dal LES a livello renale.
In queste prime fasi, abbiamo dato voce a pazienti, medici ed istituzioni sanitarie attraverso una Survey online su piattaforma dedicata, per capire il grado di conoscenza e consapevolezza del Lupus all’interno della società italiana.
I risultati sono stati condivisi durante questa giornata, che ha visto presentare anche nuove terapie, con un focus sull’impatto sulle linee guida e sugli obiettivi di salute del futuro.
Presto nuovi aggiornamenti, stay tuned.
Il Progetto PANEL è un progetto realizzato da Nume Plus, con il contributo non condizionante di Otsuka Italia (Livello GOLD) e di GSK GlaxoSmithKline SpA
(Livello SILVER).
Incontro conoscitivo associazioni Brescia
05-02-2024La vice Presidente Mercedes Callori e la referente per la Regione Lombardia Lucia Di Bernardo sono presenti all’incontro conoscitivo per le Associazioni organizzato dalla nuova Direzione Strategica degli Spedali Civili di Brescia
NUOVE LINEE GUIDA EULAR PER IL TRATTAMENTO DEL LUPUS
01-02-2024Quali sono le nuove linee guida per il trattamento del Lupus?
Ce ne ha anticipate alcune Matteo Piga, Professore dell'Università di Cagliari e reumatologo presso l'AOU di Cagliari.
Prima tra tutte, la riduzione dei dosaggi di cortisone.
Ma c'è anche l'anticipazione in terapia dei farmaci biologici.
Ce ne sono anche altre, e ne parleremo durante la diretta di giovedì 1 febbraio a partire dalle ore 18.15
Ti aspettiamo!
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ERN ReCONNET Storie di pazienti affetti da LES
17-01-2024Questo è un invito alle persone con diagnosi di lupus che fossero disponibili a partecipare a un nuovo sondaggio sul LES, sviluppato da ERN ReCONNET in collaborazione con LUPUS EUROPE.
Si tratta di condividere il proprio percorso di malattia e le proprie esperienze; lo scopo è quello di raccogliere le percezioni e il punto di vista dei pazienti riguardo al proprio percorso di cura.
Le storie saranno raccolte in forma anonima; la compilazione del questionario dura circa 10 minuti e resterà aperto fino alla fine di gennaio.
Per raggiungere il maggior numero possibile di persone che convivono con il lupus il sondaggio è stato tradotto in 12 lingue europee.
Clicca qui per accedere al collegamento nella nostra lingua.
Ciao Giuseppina
14-01-2024Con immenso dolore vi comunichiamo che Giuseppina Politi fondatrice e Presidente per 20 anni del Gruppo LES Italiano ODV ci ha lasciati.
Donna energica, intraprendente e coraggiosa che nel 1987 decise di fondare l’Associazione per far conoscere la patologia
È grazie a questa sua audacia se oggi abbiamo un importante punto di riferimento per il Lupus.
La Presidente Rosa Pelissero, il Direttivo unitamente alle Past President e a tutti i consiglieri, che negli anni si sono susseguiti, si stringono intorno a Paolo con infinito affetto.
Per chi volesse dare l’ultimo saluto a Giuseppina Politi, i funerali avranno luogo
martedì 16 gennaio 2024
alle ore 14,30 nella Chiesa di Fabbiano frazione comune di Borgonovo Val Tidone, in provincia di Piacenza.
Cosa vuol dire essere SOCI di un'Associazione?
05-01-2024Lo dice già il nome AS SOCI AZIONE, ogni SOCIO è protagonista del cambiamento a cui si aspira. e nel caso di un'Associazione pazienti essere protagonista del cambiamento vuol dire fare conoscere la patologia, essere parte attiva alla vita associativa, raccogliere fondi per la ricerca, far sì che i diritti siano tutelati confrontandosi con le Istituzioni, partecipare alle iniziative associative e…tanto altro.
Essere SOCI significa dare più corpo e forza al valore che il Gruppo LES Italiano ODV rappresenta con la propria esistenza.
Essere SOCI vuol dire credere insieme in quello che si sta facendo, e sapere che insieme si raggiungono obiettivi importanti.
E' grazie ai SOCI che ci sostengono da tanti anni che abbiamo raggiunto questi traguardi. Ma ne vogliamo raggiungere altri, per tutti i pazienti con Lupus Eritematoso Sistemico e per i loro caregiver.
Abbiamo ancora tanta strada da fare, insieme, per avere una migliore assistenza su tutto il territorio nazionale, più ricerca, e più orizzonti pieni di un futuro migliore.
Per te, cosa vuol dire essere socio di un'Associazione Pazienti?
Entra a fare parte dell'Associazione e contribuisci anche tu ad aiutare chi è affetto da Lupus.
Insieme si può fare di più e meglio.
Auguri di Buon Anno
31-12-2023"RICOMINCIARE
Ogni mattina,
Ricominciare da capo.
Sii gentile con te stesso quando cadrai.
Sii gentile con te stesso quando
Vedi tutto in diverse sfumature di nero,
e assicurati che ti alzi di nuovo.
Ascolta quello che il tuo corpo ti dice,
sempre.”
Vi auguriamo un anno ricco, felice e sereno, sperando che il 2024 vi porti la gioia che state aspettando e tanta forza per affrontare il nostro compagno di viaggio.
Buon 2024 a tutti dal
Gruppo LES Italiano OdV
Threads
20-12-2023Il Natale...
20-12-2023Il vero significato del Natale non sta dentro un albero addobbato,
dietro luci colorate e canti natalizi.
Il suo significato va ben oltre.
Il Natale è umiltà, cuore e amore.
Non ci serve una festa che duri un solo giorno...
Ci serve l'amore delle persone a noi più care tutto l'anno.
Perché il vero amore...il vero bene è costante in ogni tempo.
Vi auguriamo abbracci da ricevere e donare con cuore e amore.
Il Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV augura a tutti voi
BUONE FESTE IN ARMONIA
Progetto PaLESiamoci
19-12-2023CI RIVOLGIAMO IN PARTICOLARE A TUTTI I PAZIENTI CON UN GRADO SEVERO DI COMPROMISSIONE DI ORGANI
VI CHIEDIAMO UN ULTIMO SFORZO PER AVERE UN QUADRO COMPLETO DELLA SURVEY
GRAZIE A CHI HA GIà COMPILATO IL QUESTIONARIO: SIETE DAVVERO IN MOLTI
PaLESiamoci
Una iniziativa del Gruppo LES in collaborazione con Apmar - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, volta a dare voce alle istanze delle persone affette da Lupus.
Lupus e interessamento gastrointestinale: che relazione li lega?
07-12-2023Come gestire problematiche come gonfiore addominale, mal di stomaco, nausea e altre problematiche, anche lagate ai farmaci che si stanno assumendo, in corso di LES?
Adottare uno stile alimentare diverso può aiutare?
Ne parliamo giovedì 7 dicembre, a partire dalle 18.15 sui canali social FB e YT, con:
Angela Bertani, gastroenterologa dell'AOU di Modena Policlinico
Gilada Sandri, reumatologa presso la S.C. di Reumatologia dell'AOU di Modena Policlinico
Le Dottoresse Bertani e Sandri sono responsabili dell'ambulatorio di gatroreumatologia dell'AOU di Modena Policlinico
Diretta su facebook: clicca qui
Diretta su youtube clicca qui
Progetto PaLESiamoci
22-11-2023Parte il progetto PaLESiamoci! Una nuova iniziativa del Gruppo LES in collaborazione con APMARR, volta a dare voce alle istanze delle persone affette da Lupus.
Il progetto prevede la raccolta di questionari autocompilati da parte di persone affette da LES per verificare e misurare l’impatto di questa patologia sulla loro vita e il suo costo umano e sociale.
I risultati di questa survey rappresentano una importante opportunità per favorire la conoscenza del LES, patologia poco diffusa e misconosciuta e sensibilizzare popolazione, clinici e istituzioni rispetto ai disagi che le persone affette da Lupus devono sopportare.
Il progetto PaLESiamoci!, realizzato con il supporto di IQVIA, società internazionale che si occupa di seguire e supportare il mondo della salute a 360°, prevede la raccolta di questionari autocompilati da pazienti affetti da LES.
Il questionario prevede una serie di domande riguardanti:
- lo stato di salute della persona affetta da Lupus
- le difficoltà di gestione della patologia
- l'impatto sulla qualità della vita ed i bisogni insoddisfatti
Con la realizzazione del progetto PaLESiamoci!, l’Associazione si pone di dare un contributo importante alla sensibilizzazione sulla patologia.
Clicca qui per compilare il questionario
II Congresso Nazionale ReumaPed
18-11-2023Vi invitiamo a partecipare, a distanza, all'incontro tra caregiver/giovani pazienti e specialisti reumatologi pediatri nell'ambito del congresso ReumaPed.
In allegato trovate il programma dell'incontro organizzato per sabato 18 novembre dalle ore 9.00
Per partecipare è necessario iscriversi al link qui sotto
https://expomeeting-it.zoom.us/webinar/register/WN_QMUWTyAvS9Gmm0avdSbgIg
Si riceverà una mail con il link per il collegamento.
Tutti i partecipanti potranno ascoltare e seguire l'evento con la possibilità di attivare il loro audio tramite la funzione “alzata di mano” per poter intervenire.
Gli argomenti sono indubbio interesse e coinvolgono tutti noi e sarà la prima volta che i genitori e i giovani pazienti avranno la possibilità di intervenire nell'ambito di un congresso.
E' un'occasione da non perdere.
PROGETTO PANEL
17-11-2023E' un progetto che analizza l’impatto del Lupus Eritematoso Sistematico (detto anche LES) e delle patologie a esso correlate sulle principali figure del sistema salute: clinici, pazienti e organizzazioni sanitarie.
In particolare, il progetto approfondirà gli scenari presenti e futuri del modello di cura della Nefrile lupica, il quadro clinico causato dal LES a livello renale.
Per continuare con il lavoro di ricerca, abbiamo bisogno di capire il grado di conoscenza e consapevolezza del Lupus all'interno della società italiana.
LA SURVEY
E' stato elaborato il breve questionario che trovi di seguito.
Clicca su “Compila la survey” e dedica 2 minuti del tuo tempo alla ricerca contro il Lupus
CUORE E POLMONI: quali le complicanze del Lupus?
02-11-2023Il Lupus interessa tutti gli organi del corpo, e come sappiamo colpisce le donne in giovane età in un rapporto di 9 a 1 rispetto ai maschi.
Ma quali sono le complicanze su cuore e polmoni che possono intervenire in corso della malattia?
Quanto c'entrano i farmaci che si stanno assumendo?
E con l'arrivo della menopausa il rischio sul cuore è aumentato?
Si può fare prevenzione?
Ne parleremo con Matteo Piga, Professore di Reumatologia presso l'Università di Cagliari e reumatologo presso l'AOU di Cagliari.
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CONVEGNO DI PALERMO
28-10-2023SABATO 28 OTTOBRE
c/o BEST WESTERN AI CAVALIERI
Via Sant'Oliva 8, Palermo
I post sono limitati e chiediamo di iscriversi al Convegno
SOLO CHI VI PARTECIPERA'
Per iscriverti clicca qui
Lupus, a Roma un focus su cause e sintomi
25-10-2023COMUNICATI STAMPA
della Conferenza tenutasi ieri a Roma
nella Sala Caduti di Nassirya presso il Senato della Repubblica.
Lupus, a Roma un focus su cause e sintomi
Progetto Panel Percorsi di Cura Avanzati nella NEfrite Lupica
17-10-2023Il Gruppo LES Italiano parteciperà al progetto
PANEL
Percorsi di Cura Avanzati nella NEfrite Lupica
realizzato con il patrocinio di diverse Società Scientifiche e Case Farmaceutiche.
12-10 GIORNATA MONDIALE DEL MALATO REUMATICO
12-10-2023Dal 1996, questa giornata vuole sensibilizzare sulle patologie reumatiche, su cosa vuol dire la vita con una malattia reumatica e sull’importanza della diagnosi precoce.
Accendiamo insieme i riflettori sul tema
e facciamo squadra con tutti gli attori che si occupano del nostro benessere, dal medico al caregiver,
dai ricercatori alla capacità di ognuno di noi di far fronte alla malattia.
Congresso GB Team / Lupus Clinic & Friends
12-10-2023Nella giornata di ieri 11 ottobre 2023,
la Presidente Rosa PELISSERO
e la vice Presidente Mercedes CALLORI
hanno partecipato al Congresso organizzato dal Prof. ROCCATELLO
GB TEAM / LUPUSCLINIC & FRIENDS
con un ampio programma tutto dedicato al LUPUS.
54^ LIVE: Attività fisica adattata per il Lupus e Lupus in età pediatrica
05-10-2023Riprendono le nostre live, sui canali social del Gruppo LES Italiano OdV
Questa volta tratteremo 2 temi:
Attività fisica adattata per il Lupus con Riccardo Berti, laureando in Attività preventiva e adattata presso l'European Master in Health and Phisical Activity dell'Università Foro Italico di Roma.
Lupus in età pediatrica con Davide Montin, pediatra presso l'AO “Città della Salute e della Scienza di Torino”, Ospedale Infantile “Regina Margherita”, S.C. Pediatria ad indirizzo infettivologico.
Hai domande da fare ai nostri esperti? Anticipale qui nei commenti, le porteremo alla loro attenzione durante la diretta.
Ti aspettiamo giovedì 5 ottobre, a partire dalle 18:15
Diretta su facebook: clicca qui
TG LES
05-10-2023Nel primo incontro dello spazio del TG LES con Francesca Romana Spinelli, reumatologa, La Sapienza Università di Roma, parleremo di
Vaccinazioni: quali vanno fatte?
Voclosporina: come agisce sulla nefrite lupica?
La sera del 5 ottobre, a partire dalle 18:15, sulle pagine FB e YT del Gruppo LES Italiano ODV si parlerà di Lupus pediatrico e Attività fisica adattata per il Lupus.
Hai domande da fare alla nostra Francesca Romana Spinelli? Scrivile qui nei commenti.
Ti aspettiamo giovedì 5 ottobre, alle 12.
Diretta su facebook: clicca qui
Diretta su youtube clicca qui
SIAMO SEMPRE ATTENTI AL LUPUS
03-10-2023Il Gruppo LES Italiano ODV partecipa al progetto
“UN PERCORSO CONDIVISO,
PER LA GESTIONE DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO”
che vuole chiedere direttamente a noi quali siano le caratteristiche più importanti dei trattamenti e dei percorsi clinico-assistenziali per definire il profilo di un trattamento ideale e un modello ottimale per la presa in carico delle persone con LES.
Puoi dare il tuo contributo compilando un questionario riservato alle persone attente al lupus.
Il questionario è totalmente anonimo e le risposte saranno valutate solo in forma aggregata assieme a quelle di tutti i partecipanti.
Partecipa al questionario!
Clicca sul link
Canale Telegram
03-10-2023Potete trovarci anche sul canale Telegram!
sarà sufficiente inquadrare il QR Code dell'immagine di fianco e sarai indirizzato al nostro canale!
Progetto Sunlite
27-09-2023CI RIVOLGIAMO SOPRATTUTTO ALLE MAMME, AI PAPA',
AI MARITI, AI FIGLI,
ALLE SORELLE E AI FRATELLI,
A TUTTE QUELLE PERSONE CHE SI OCCUPANO DI PAZIENTI AFFETTI DA NEFRITE LUPICA
MA ANCHE OVVIAMENTE AI PAZIENTI!
Scriveteci la vostra esperienza!
Seguite il link... sarete guidati con delle domande alle quali rispondere.
“Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.
Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: ??CIS08??
Data di scadenza: PROROGATA AL 06/10/23
L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia.
Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito
https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice #cis08 CIS08 quando richiesto.
QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE DELL’ADERENZA ALLA TERAPIA NEI PAZIENTI AFFETTI DA LES
26-07-2023- Conosci l’importanza dell’aderenza terapeutica?
- Sai come prendere i farmaci?
- Ti ricordi di segnalare al medico eventuali problemi riscontrati tra una visita di controllo e un’altra?
Seguire le indicazioni dello specialista è fondamentale per affrontare il Lupus.
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AIUTIAMO I NOSTRI MEDICI AD AIUTARCI!
Progetto SUNLIT
20-07-2023PARTE UN NUOVO PROGETTO CHE COINVOLGE I PAZIENTI CON NEFRITE LUPICA E I LORO CAREGIVER!
“Storie Uniche di Nefrite Lupica in Italia (SUNLIT)”
Codice GRUPPO LES ITALIANO da inserire: CIS08
Data di scadenza: 30/09/2023
Sappiamo bene che tra gli organi maggiormente colpiti dal Lupus c'è proprio il rene.
Sappiamo bene che le vostre esperienze sia come PAZIENTI sia come CAREGIVER sono tutte diverse.
Sappiamo bene che le vostre storie possono sorreggere e sostenere chi inizia ad affrontare il percorso con NEFRITE LUPICA.
Raccontare la vostra storia sarà sicuramente di grande aiuto sia ai PAZEINTI che ai CAREGIVER!
l’Area Sanità e Salute di ISTUD, ente di ricerca attento alla qualità della vita degli individui, con il contributo incondizionato di Otsuka e la collaborazione di Gruppo LES italiano ODV e APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), intende realizzare il progetto dal titolo “Storie Uniche di NEFRITE LUPICA in Italia (SUNLIT)”.
L’obiettivo dell’iniziativa è quello di raccogliere e divulgare le storie uniche delle persone che convivono con la NEFRITE LUPICA in Italia, ovvero quelle storie che trasmettono il vissuto reale nella gestione quotidiana della patologia.
Se desideri raccontare la tua storia collegati al sito https://www.medicinanarrativa.eu/progetti/sunlit ed inserisci il codice CIS08 quando richiesto.
La tua testimonianza rappresenta un contributo prezioso per ascoltare ed analizzare il punto di vista di chi vive e gestisce quotidianamente la NEFRITE LUPICA.
MEDICI E PAZIENTI SI CONFRONTANO SUL LES
27-05-2023Ingresso gratuito
Non Mancate!!
Auditorium del Castello Normanno Svevo di Mesagne
Via Castello Mesagne (BR)
Manifesto dei diritti dei pazienti con LES
18-05-2023Giovedì 18 maggio presso il Senato della Repubblica è stato presentato il «Manifesto dei diritti dei pazienti con LES», un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder in ambito scientifico e istituzionale.
I punti di cui si compone il Manifesto sono:
- Corretta diagnosi
- Appropriatezza ed equità di accesso alle cure
- Continuità terapeutica e tutela del rapporto medico - paziente
- Informazione ed empowerment
- Partecipazione delle associazioni alla scelta di politica sanitaria
Durante la conferenza stampa, Ludovico Andrea Baldessin, CEO Edra SpA e moderatore della tavola rotonda che ha seguito la presentazione, ha letto la lettera che il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, impegnato in altri impegni istituzionali, ha inviato per l’occasione.
Il contributo del Sottosegretario si è rivelato estremamente prezioso, sottolineando l’interesse che questo documento ha suscitato nelle Istituzioni.
Il Manifesto ha l’obiettivo di mettere in luce la complessa quotidianità di chi soffre di Lupus, fronteggiando il forte ritardo diagnostico e la disomogeneità tra le varie Regioni nell’assicurare un adeguato accesso alle cure.
Manifesto dei diritti dei pazienti con LES
18-05-2023Giovedì 18 maggio, presso il Senato della Repubblica, è stato presentato il Manifesto dei diritti dei pazienti con LES, un documento elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV
Ecco i video degli interventi della Presidente Rosy Pelissero e della vice Presidente Mercedes Callori
Manifesto dei diritti dei pazienti con LES
18-05-2023Ecco alcune dichiarazioni in merito a ciò che è stato detto nel corso della presentazione del Manifesto dei diritti dei pazienti con LES che si è tenuto presso la Sala Caduti di Nassirya, Senato della Repubblica
- Mercedes Callori, Vicepresidente Gruppo LES Italiano Odv
- Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute
- Gabriella Moroni, Senior Consultant unità Nefrologia e Dialisi, IRCCS Humanitas
- Rosa Pelissero, Presidente Gruppo LES Italiano Odv
- Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR (Società Italiana Reumatologia)
- Francesca Romana Spinelli, Reumatologa, La Sapienza Università di Roma
Manifesto dei diritti dei pazienti con LES - Video
18-05-2023Il documento è stato elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i più importanti stakeholder di ambito scientifico e istituzionale.
WORLD LUPUS DAY - NAPOLI: Incontro medici pazienti e Banchetto informativo
17-05-2023Il 17 Maggio presso l'Azienda ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli si terrà un particolare evento per festeggiare il World Lupus Day.
Lupus eritematoso sistemico, dopo 10 anni arriva anticorpo monoclonale
10-05-2023Manifesto in cinque punti per sollecitare risposte da Istituzioni
10-05-2023Giornata mondiale Lupus, Pelissero (Gruppo Les):
un Manifesto in cinque punti per sollecitare risposte da Istituzioni
È quanto annuncia Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES italiano, in occasione della giornata mondiale del Lupus
Leggi gli articoli
Rosa Pelissero: rieletta Presidente del Gruppo LES Italiano ODV
29-04-2023Rielette le nuove cariche del Consiglio Direttivo del Gruppo LES Italiano ODV. Rosa Pelissero, viene riconfermata Presidente, con un secondo mandato triennale che la vedrà in carica fino al 2026
LUPUS: tra età e genere - Video
22-04-2023Di seguito i link per vedere il video del convegno tenutosi a Roma il 22-04-2023
Prima sessione:
- Il Lupus a esordio pediatrico
- Il Lupus a esordio tardivo
- Differenze di genere nel Lupus
- Digitalizzazione del rapporto medico-paziente
- La parola ai pazienti
Seconda sessione:
51^ LIVE: NeuroLES. Vaccino anti herpes Zoster
06-04-2023Perché in chi è affetto da Lupus può presentarsi il NeuroLES? Con che frequenza si manifesta e che sintomi ha? Quali le terapie e quali le novità terapeutiche all'orizzonte? Ne parliamo con: Ettore Silvagni, reumatologo presso l'AOU Sant'Anna Cona di Ferrara.
Vaccinazione anti-Herpes Zoster: perché dovremmo farla e quali vaccini sono più adatti a noi? Ne parliamo con Francesca Romana Spinelli, reumatologa presso La Sapienza Università di Roma, nell'ambito della rassegna stampa.
Interviene: Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera: Antonella De Minico, giornalista.
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Kick Lupus - Concorso 2023
28-02-2023SCADENZA CONCORSO 28 FEBBRAIO 2023
Siamo lieti di annunciare il lancio del concorso annuale Kick Lupus !
Per partecipare al concorso “Kick Lupus 2023”, inviaci la tua testimonianza su:
"In che modo fare del volontariato per un'organizzazione che si occupa di pazienti con il Lupus ha contribuito a cambiarmi la vita?"
Puoi farlo nel formato che preferisci, che si tratti di un breve video, una breve e-mail, un lungo saggio, un disegno o un cartone animato.... Invia tu stesso la presentazione, in qualsiasi formato tu scelga!
Per partecipare al Concorso è necessario soddisfare le seguenti condizioni:
- Essere un paziente con lupus che vive in Europa
- Avere più di 18 anni
- Avere esperienza di volontariato per un'organizzazione che si occupa di persone con il Lupus
Il vincitore sarà invitato alla Convention Lupus Europe 2023, che si terrà a Lisbona!
I contributi dovranno essere inviati a: zoe@lupus-europe.org
Il termine per la presentazione dei lavori è il 28 febbraio 2023
Conferenza stampa: "QUANDO IL LUPUS ATTACCA IL RENE" 30/1/2023. Interviste a Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES Italiano ODV
12-02-2023L’impegno dell’associazione pazienti Gruppo LES per chi è colpito da nefrite lupica - YouTube
L'intervista di Pelissero è stata ripresa dalle maggiori testate giornalistiche nazionali, presenti alla conferenza stampa
Lupus, anticorpo monoclonale protegge reni da complicanze malattia | Il Foglio
Salus Tv n.6 del 8 febbraio 2023 (ilgazzettino.it) da 12:10
Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmattino.it)
Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmessaggero.it)
Pelissero (Les), per il lupus ci sono terapie ma la diagnosi è ancora tardiva - DottNet
Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' (lasaluteinpillole.it)
Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' - Adnkronos.com
Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' – Gruppo Corriere
Farmaci, l'anticorpo monoclonale per la nefrite lupica (fortuneita.com)
Pelissero (Les), 'per lupus ci sono terapie ma diagnosi ancora tardiva' | La Sicilia
Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” - Il Sole 24 ORE
Salute, Pelissero: ““Belimumab? Farmaco vantaggioso” (ilmessaggero.it)
49^ LIVE: Genitori e figli con il lupus
02-02-2023Il Lupus può presentarsi già in età pediatrica. Ma a partire da che età, e quanto c'entrano le variazioni ormonali? Ne parliamo con SEBASTIANO LORUSSO, reumatologo presso la Fondazione Policlinico, Campus Bio-Medico di Roma.
L'arrivo della diagnosi di Lupus a un figlio, inutile negarlo, può far esercitare maggior controllo da parte dei genitori. "Hai preso la terapia?", "Al sole non puoi stare", "Ti è venuta un'afta, adesso chiamo il medico"... Come gestire queste situazioni? E come non farla pesare ai più piccoli? Lo chiediamo a ROBERTA DE MOJÀ, psicologa e psicoterapeuta.
Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV. Modera Antonella De Minico.
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Hai 60 anni o più? Sei un volontario? Hai il lupus?
25-12-2022Sei un volontario? Ora che la tensione per il Covid si è allentata Lupus Europe ha organizzato due eventi a lungo rinviati.
a Barcellona dal 3 al 5 febbraio 2023. Sarà un momento di scambio di idee ed esperienze, una irripetibile occasione per fare nuove amicizie nella comunità delle persone affette da lupus in Europa!!
Il criterio per partecipare è avere 60 anni o più ed una diagnosi di lupus da almeno 20 anni.
Se parli Inglese, sei interessato e vuoi partecipare manda una mail entro il 25 dicembre a: secretariat@lupus-europe.org oppure a zoe@lupus-europe.org
48^ LIVE: Menopausa: cosa c\'è da sapere?
15-12-2022Giovedì 15 dicembre, a partire dalle 18:15, saremo in diretta su questa pagina e sul canale YT del Gruppo LES Italiano ODV per parlare di pre-menopausa, menopausa, e post menopausa.
Che periodo della vita è per una donna quello della menopausa? E per una donna affetta da lupus? Può riattivarsi la malattia in questa fase della vita?
E non pensate che il tema non riguardi anche i maschietti: che cosa succede all'intimità e alla vita di coppia? E all'umore?
- Giulia Zinno, ginecologa a Napoli, e Presidente Nazionale Ginecologi consultoriali
- Marta Giuliani, psicologa, psicoterapeuta, psicosessuologa a Roma
Diretta su facebook facebook.com/Gruppo-LES-Italiano-ODV-530369640374680/videos/lupus-e-menopausa-cosa-c%C3%A8-da-sapere/470298855187481
Diretta su youtube youtu.be/HIpXZy3JGsc
LUPUS: COME AFFRONTARLO Incontro Medici-Pazienti
18-11-2022Incontro Medici-Pazienti presso Mediateca del Mediterraneo
venerdì 18 novembre dalle ore 15,00 alle ore 18,30
Si parlerà della Lupus Clinic di Cagliari e verranno trattati molti temi.
Guardate il programma allegato.
Per info contattare Cesira al nr 338 150 42222
INGRESSO GRATUITO APERTO A TUTTI
VI ASPETTIAMO NUMEROSI!!!
45^ LIVE: Lupus e depressione
03-11-2022LUPUS E DEPRESSIONE: COSA C'È DA SAPERE?
live FB e YT GIOVEDÌ 3 , ORE 18:15. Cosa origina stati ansiosi e depressivi? Quante persone affette da Lupus soffrono di depressione? Come affrontarla? Ne parliamo con:Antonino Minervino, psichiatra e Psicoterapeuta. Rassegna stampa con Francesca Romana Spinelli, reumatologa de La Sapienza Universita di Roma Interviene Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano ODV Modera Antonella De Minico, giornalista.
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LUPUS E SJOGREN - SILVANA GUERRIERO
23-06-2022Insieme al Lupus può presentarsi anche la Sindrome di Sjögren, che presenta secchezze delle mucose, tra cui quelle degli occhi. Si può avvertire la sensazione di avere sabbia negli occhi, fotosensibilità, e tanti altri fastidi. Come gestirli? I consigli di Silvana Guerriero, professore associato di Oftalmologia presso l’Università di Bari.