Il 17 Maggio presso l'Azienda ospedaliera Universitaria Federico II si terrà un particolare evento per festeggiare il World Lupus Day.

Presso l'edificio 18, dove attualmente si trovano gli ambulatori e il reparto di degenza della U.O.C.  di Medicina Interna e Immunologia Clinica diretta dal Prof. Amato de Paulis, e precisamente nell'aula Luigi Cacciatore, si terrà un incontro medici - pazienti. Saranno presenti medici di diverse specializzazioni: immunologo, dermatologo, nefrologo, cardiologo e patologo clinico, a cui i pazienti potranno esporre dubbi e domande. L'incontro si aprirà con il saluto di numerose autorità e la presentazione del Centro di Immunologia Clinica.

 Verrà  presentata inoltre la Missione del gruppo Les.

All'esterno dell'aula ci sarà un banchetto del Gruppo Les, dove poter trovare materiale informativo e gadget.

Vi attendiamo numerosi, considerata soprattutto la straordinarietà dell'evento nella regione Campania.

Nella splendida cornice di Ischia il Prof. De Paulis del Dipartimento di Immunoreumatologia dell'Università Federico II di Napoli, ha organizzato un importante convegno medico. Tra i numerosi argomenti trattati ci saranno ben tre sessioni dedicate ai Percorsi Diagnostico- terapeutici nelle malattie autoimmuni, dove interverranno medici da Salerno, Napoli, Benevento, Siena,Pavia,  Padova e Firenze, che affronteranno argomenti quali le Terapie con Farmaci Biologici, la nefropatia lupica e le Spondilopatie.

Il Gruppo Les Italiano ha il piacere di dare il patrocinio a questo importante evento.

Particolari possono essere approfonditi nella brochure allegata.

INTERVENITE NUMEROSI AL CONVEGNO NAZIONALE GRUPPO LES

che si terrà a Cagliari il 7 Aprile 2018

In occasione del primo Congresso di Reumatologia in Campania, il Gruppo Les, rappresentato durante l'evento dalla Presidentessa Augusta Canzona e dalla referente della Campania Tatjana Giuliano, ha avuto la possibilità di esprimere l'attuale  situazione dei pazienti di LES in una intervista che qui riproponiamo.

https://youtu.be/poSHypTlV-0

CARISSIMI, a Marzo a Napoli si terrà il primo Congresso di Reumatologia della Campania. E' un evento interessante che prevede la partecipazione del Gruppo Les Italiano, oltre che di numerose altre associazioni .
Ai pazienti verrà data la possibilità di partecipare ad una Tavola Rotonda. 
Tutte le informazioni sul convegno si possono leggere sul sito: www.congressoreumatologiacampania.org.
Per chi fosse interessato a partecipare in qualità di paziente, può inviare una email a:
segreteriaorganizzativa@congressoreumatologiacampania.org

IL GRUPPO LES ITALIANO
sarà presente al

92° Congresso Nazionale della Società Italiana di Dermatologia (SIDeMaST)

che si terrà a Sorrento presso l’Hilton Sorrento Palace
dal 3 al 6 Maggio 2017

Per informazioni http://www.sidemast2017.com
 
 

INCONTRO MEDICI PAZIENTI: non perdete l'occasione di incontrarci e scambiare dubbi ed esperienze, anche in presenza di medici che curano il Les.

Come sempre vi aspetto numerosi e ricchi di proposte,
Tatjana

SE AVETE DEI DUBBI SU COME LEGGERE LE VOSTRE ANALISI E VOLETE COMPRENDERE IL LORO SIGNIFICATO NON PERDETE L'OCCASIONE DI POTER CHIEDERE CHIARIMENTI AI MEDICI DELL'AMBULATORIO LES DURANTE QUESTO INCONTRO

POLICLINICO DI NAPOLI
VIA PANSINI,  EDIFICIO 3 - PIANO 3

Si è tenuto oggi al policlinico di Napoli una interessantissima riunione sulla STANCHEZZA NEL LES. I gentilissimi medici dell'ambulatorio Les ci hanno mostrato un quadro esauriene e chiaro su cause, conseguenze e terapie nella astenia lupica e con pazienza hanno risposto alle nostre numerose domande, considerato l'interesse suscitato dall'argomento trattato.
Infine ci siamo scambiati con simpatia e sostegno reciproco esperienze e racconti sulla nostra "fatica" quotidiana .
Ringrazio sinceramente il dottore responsabile dell'ambulatorio che ha trovato il tempo da dedicarci e tutti gli intervenuti che hanno affrontato il caldo estivo pur di non mancare.
Vi aspetto impazientemente a settembre al prossimo incontro.

Mercoledi 28 Novembre presso la Biblioteca del Reparto di Immunoallergologia del Vecchio Policlinico di Napoli si terrà un incontro con il Prof. Lucivero, che ci parlerà degli attuali criteri classificativi per poter formulare una diagnosi di LES. 
Oltre  per l'interesse dell'argomento proposto, sarà un incontro importante, in quanto con il vostro aiuto e sostegno cercheremo di organizzare un "punto di accoglienza/ascolto" per i pazienti di LES.
Per questo motivo vi chiedo di intervenire numerosi!!!!
Vi aspetto.

Nell'incontro del 28 Novembre, presso il Reparto di Immunoallergologia del Vecchio Policlinico di Napoli, il prof. Lucivero del Reparto di Immunoallergologia ci ha illustrato con pazienza e chiarezza gli 11 criteri clinici classificativi del LES, tra cui il coinvolgimento cutaneo, articolare, renale e neurologico. Interessante notare che sono stati inseriti anche l'alopecia, la sinovite, la proteinuria, alcune neuropatie centrali e

Care lupette campane,
Venerdi 28 settembre a Napoli , presso il Vecchio Policlinico, come ben sapete si è tenuta una riunione per progettare gli avvenimenti di quest'anno e per ascoltare il prof. Lucivero su "Diagnosi preventiva dei nostri 
figli e familiarità del LES"
Per coloro che non hanno avuto la possibilità di raggiungerci riassumo brevemente i punti principali:
1) ad ottobre si terrranno ben quattro/cinque banchetti :2 o forse 3 a Napoli e 1 o 2 a Benevento, in cui non solo ci saranno le ben note violette, ma anche graziosi oggetti fatti da noi stessi con il tema comune della farfalla. Mi raccomando venite a trovarci. Sono tutti di domenica e se il bel tempo persiste potete approfittare per fare una passeggiata e venirci a conoscere. Le date le trovate in eventi  di Facebook (Gruppo Les Campania)o sul sito ufficiale della onlus (www.lupus-italy.org)
2) E' utile e necessario che i vostri medici di base diventino parte di una rete informativa, per cui date loro tutte le informazioni necessarie non solo sul Les, ma anche sulla onlus ("adottateli"). Inoltre comunicate loro numeri e nomi dei medici o delle strutture che vi seguono, così da aiutarvi non solo in caso di soccorso urgente, ma anche per poter chiedere suggerimenti ad altri specialisti sulle vostre terapie. Contattatemi se vi serve materiale (anche su klavier.olga@gmail.com se preferite)
3)Stiamo organizzando un punto di accoglienza LES presso il vecchio Policlinico e ci serve assolutamente il vostro aiuto e la vostra disponibilità di poche ore a turno per rispondere a telefono o accogliere pazienti "disorientati". Sapete bene cosa significa e sono sicura che vorrete evitare che molti altri debbano passare lo stesso "calvario".
4) Se conoscete medici disposti a venire al Policlinico per i prossimi incontri Medici-paziente, per favore contattatemi. Potete proporre gli argomenti che più vi stanno a cuore.
5) E' necessario aggiornare l'elenco delle strutture in provincia dove sia possibile curarsi per il LES. Aspetto i vostri suggerimenti.
Spero che abbiate avuto la pazienza di leggere l'intero messaggio. Aspetto vostre notizie in tempi brevi.
Tatjana
 

Vi aspetto numerosi a questo incontro presso il Vecchio Policlinico di Napoli per organizzare insieme un nuovo anno di attività interessanti ed utili.
Durante l'incontro potremo anche approfittare della gentile presenza del prof. Lucivero - direttore della Divisione di Medicina Interna ed Immunoallergologia del Primo Policlinico di Napoli - che affronterà i nostri quesiti inerenti la patologia e le sue diverse manifestazioni.
Non mancate!!!