Progetto 1 contro 1 per battere la malattia    clicca qui

Il lupus è una malattia che, come poche altre, può dare manifestazione a carico di qualsiasi organo o apparato determinando nella persona gravissime invalidità!
In questi ultimi anni sono stati compiuti enormi progressi nel trattamento di questa malattia, la difficoltà, però, è che l’intervento terapeutico è diverso a seconda del quadro clinico, questo comporta l’uso di farmaci, terapie sperimentali particolarmente costose e anche particolarmente gravose per il fisico.

Lupus Eritematoso Sistemico non è un giocatore di basket ma l’avversario/malattia da battere.

Questo “lupino” impertinente mi ha sfidato e ho deciso cosi di affrontarlo su un campo da basket.
Supportato da una forte motivazione personale, oltre all’apporto e al sostegno della mia compagna di vita, e al mio amico assessore allo sport della Provincia di Parma, il dott. Walter Antonini, abbiamo deciso che l’ora “X“ era giunta e che bisognava scendere in campo per dare vita al progetto e iniziare la partita…
Ma per giocare la partita avevamo bisogno di una squadra, anzi di persone motivate a sostenere tutto questo …… così il 2 Luglio 2012 è nata la società sportiva Pallacanestro Riders Parma A.s.d. cosi sono nati i Cavalieri della pallacanestro di Parma.  (Dott. Carlo Leggiadri Gallani)

CALENDARIO DEGLI INCONTRI

Partecipando agli Incontri darete un sostegno al Gruppo LES

Cari Amici dell’Emilia Romagna…
 
Noi dell’Emilia Romagna siamo stati definiti un popolo mite e laborioso. La concretezza e la generosità , la voglia di fare, si dice, ci contraddistinguono. Anche chi è stato accolto in questa terra per ragioni di lavoro, ne ha assorbito lo spirito.
E’ stato durissimo, questo lungo periodo di eventi sismici.
Il Gruppo LES vuole  esprimere la propria vicinanza alle famiglie che hanno perso i loro cari, la propria casa e a quelle persone che ancora vivono gravi disagi.
In questi prossimi mesi non sarà organizzato nessun  Incontro nella regione, qualsiasi iniziativa dovesse concretizzarsi, sarà pubblicata qui,  sul nostro sito regionale

Con delibera Regionale la Sezione e Unità Operativa Complessa di Reumatologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Anna diretta dal Prof. Francesco Trotta è stata identificata come Centro HUB di riferimento della rete assistenziale regionale HUB-SPOKE per il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) dell'Emilia-Romagna. L'importante riconoscimento ratifica l'intensa attività specialistica di 3° livello che ormai da anni la Sezione di Reumatologia di Ferrara esercita nel settore della patologia autoimmunitaria sistemica e del LES, in particolare.
L'attività assistenziale si svolge a vari livelli:
a) attività di consulenza ambulatoriale nella quale si alternano 3 specialisti coordinati dal prof. Marcello Govoni. Attualmente afferiscono all'ambulatorio oltre 500 pazienti per un totale di circa 1200 prestazioni/anno;
 
b) attività di ricovero presso il reparto ed il Day Hospital (ove vengono erogate prestazioni sia di carattere diagnostico che terapeutico), con oltre 70 accessi / anno di pazienti affetti dalla malattia.
 
Inoltre, da circa due anni è attivo un ambulatorio multidisciplinare (in collaborazione con l'Istituto di Ostetricia e Ginecologia e l'Istituto di Neonatologia dell'Università di Ferrara) dedicato alla gravidanza a rischio nelle malattie autoimmuni presso il quale viene effettuato il counselling pre-gravidanza, il monitoraggio della gravidanza delle pazienti affetti da LES e da altre patologie autoimmunitarie sistemiche. L'equipe specialistica assicura anche l'assistenza al parto e nel puerperio.
 
Grazie alla consolidata collaborazione con la Clinica Neurologica, il Servizio di Neuroradiologia e la Medicina Nucleare la U.O. di Reumatologia di Ferrara è centro di riferimento nazionale e internazionale per le complicanze neuro-psichiatriche della malattia. L'impegno profuso in quest'ambito è testimoniato dal cospicuo numero di pubblicazioni scientifiche e dal consistente numero di relazioni su invito a prestigiosi Congressi nazionali ed internazionali oltre che dal coinvolgimento in numerose sperimentazioni clinico-terapeutiche. La sezione è inoltre sede del Coordinamento Nazionale del Gruppo di Studio della Società Italiana di Reumatologia dedicato al Lupus Neuropsichiatrico.
 
Per l'accesso alla struttura, nelle sue varie articolazioni è prevista - per gli utenti esterni - la prenotazione di una prima visita di consulenza presso l'ambulatorio generale (numero verde 800-615850). Una volta accertata la diagnosi il paziente viene quindi indirizzato all'ambulatorio dedicato (tel. 0532-237400) o, se necessario, al reparto (0532-236382) o al Day Hospital (0532-236792). Nel caso di pazienti con diagnosi già accertata o già seguiti presso altre strutture della regione e non, le modalità di accesso prevedono un contatto telefonico con il coordinatore dell'equipe, Prof. Marcello Govoni (tel. 0532-236678 - 0532-236382).
 
Mission specifica del Centro di riferimento è il coordinamento dei vari centri specialistici che già operano sul territorio regionale al fine di assicurare standard assistenziali elevati e protocolli terapeutici condivisi e aggiornati secondo le linee guida nazionali ed internazionali allo scopo di garantire agli utenti la maggiore uniformità ed appropriatezza possibile nel livello delle prestazioni erogate in ambito regionale.
per informazioni:
http://www.ospfe.it/reparti-e-servizi/reparti-dalla-n-alla-z/reumatologia-1

FERRARA -  REUMATOLOGIA
CENTRO REGIONALE DI RIFERIMENTO RETE ASSISTENZIALE HUB AND SPOKE
PER IL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

ABBIAMO PARTECIPATO
CONSULTATE IL PROGRAMMA: clicca qui