2011 |
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RIUNIONI MENSILI 2011
Giovedì 27 Gennaio 2011 Corso di formazione per
pazienti e volontari: |
COMUNICATO
STAMPA Regione Lazio “Per celebrare il WLD il Gruppo LES Roma Lazio Lunedì 9 Maggio (ore 9:00-13:00) organizza un TAVOLO INFORMATIVO alla LUPUS CLINIC presso il Policlinico Umberto I". In questa occasione verrà distribuito il questionario “DIECI COSE sul LUPUS”. Se volete, potete scaricarlo, stamparlo, compilarlo e spedirlo a: lupusroma@virgilio.it”
Sabato 28 Maggio alle ore 19,30
Spettacolo di TEATRO solidale "DIETRO LA PORTA"
messo in scena dalla “COMPAGNIA
dei CIARLATANI”
prevendita
biglietti dal 10 Aprile fino al 20 Maggio |
All’insegna
della coltivazione della calma e della serenità
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2010 |
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OTTOBRE MESE DI SENSIBILIZZAZIONE
dal 19 al 24 Ottobre 2010 alle ore 21,00 - domenica ore 18,00
TEATRO7
ROMA - DOMENICA 3 OTTOBRE in via Adriano Fiori davanti al bar Imperial ROMA - DOMENICA 10 OTTOBRE in Piazza del Popolo SAN POLO DEI CAVALIERI – SABATO 9 E DOMENICA 10 OTTOBRE in piazza Guglielmo Marconi TRIGORIA - MARTEDI 12 E MERCOLEDI 13 OTTOBRE presso gli AMBULATORI del CAMPUS BIOMEDICO CIAMPINO - SABATO 16 e DOMENICA 17 Ottobre in piazza della Pace NETTUNO - DOMENICA 17 OTTOBRE in via A. De Gasperi nell’ambito della Fiera del Vino Per avere informazioni chiamateci allo 06 4515340 oppure 3392367746 |
E’ finalmente
operativa la nuova sede del CESV (Centro Servizi per il
Volontariato del Lazio) in via Liberiana 17, giusto a fianco
della Basilica di Santa Maria Maggiore. E’ centralissima, più
grande, spaziosa e attrezzata di quella ‘storica’ di via dei Mille.
Siamo sicuri che questo cambio-sede si rivelerà una nuova e gradita
opportunità per rilanciare gli incontri mensili, momento di
conoscenza e accoglienza per i nuovi iscritti, e gli incontri a
tema che stiamo cercando di promuovere per i prossimi mesi.
Giovedì 28 Gennaio 2010 ore 18 c/o CESV, via Liberiana 17 ore 17,30 – 19,30
Giovedì 24 Giugno 2010 |
2009 |
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Spettacolo teatrale a favore del Gruppo LES Lazio Sabato 26 Dicembre ore 21
NA’ STORIA DE BORGATA
“COMPAGNIA I CIARLATANI”
presso il
TEATRO 7
Via Benevento n. 23
- Roma
Sabato 26 dicembre 2009 ore
21,00
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RIUNIONI
MENSILI 2009 |
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In OTTOBRE, durante il mese di SENSIBILIZZAZIONE del LES in alcune piazze romane e del Lazio la VIOLETTA AFRICANA SAINT PAULIA, insieme a materiale informativo sulla patologia e sulle attività dell’associazione. |
Sabato
26 Settembre 2009 Aula della I Clinica Medica - Policlinico Umberto I - Sapienza Università di Roma V.le del Policlinico 155 pieghevole-invito ore 9 - 13 Incontro Nazionale “LES... NOVITÀ E PROSPETTIVE” ore 14.30 Assemblea soci |
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2008 |
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RIUNIONI
MENSILI 2008 24 Gennaio 2008
clicca qui le nostre riunioni sono gratuite e aperte a tutti coloro che siano interessati a saperne di più sulla nostra associazione e sulla malattia. |
Offerta delle violette
A Roma domenica 12 Ottobre a Largo Goldoni e a Campo de’ Fiori Inoltre: sabato 4 Ottobre a Pomezia - Centro Commerciale “16 Pini”
sabato 11 e domenica 12 Ottobre
domenica 12 Ottobre a Boville Ernica (Frosinone) sabato 25 Ottobre ad Aprilia - Centro Commerciale “Aprilia 2” Chiediamo tutta la collaborazione possibile agli amici di Roma e del Lazio: anche una sola ora del vostro tempo per noi è ESSENZIALE!!! |
3 GIUGNO 2008 - Ore 21:00 serata teatrale di beneficenza Anche quest’anno la Compagnia Teatrale dell’ORTICA presenterà una divertente commedia musicale per una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi a favore del Lupus. La commedia “NELL’ANNO SANTO 1825 (storia d'amore e de carboneria)” verrà rappresentata martedì 3 Giugno, alle ore 21:00, al Teatro Flaiano di Roma in via del Cacco 5. Vi invitiamo a partecipare insieme a tutte le persone di vostra conoscenza interessate a sostenerci. Il biglietto costa € 13 e i proventi dello spettacolo saranno devoluti alla nostra associazione.
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14
Giugno 2008 info Tel. 06/79844775 Cell. 3283921319 locandina (pdf, 538 )Kb
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CONVEGNO:
“Aggiornamenti sul
LES .....” 10 maggio 2008 h. 9:00-13:00 Programma AULA Dermatologia, Policlinico Umberto I, Roma in collaborazione con ALMAR - (Associazione Laziale Malati Reumatici) – ONLUS |
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2007
RIUNIONI
MENSILI 2007 presso la sede del C.E.S.V. in via dei Mille, 6 a Roma ogni IV giovedì del mese alle ore 18 Giovedì 25
Gennaio |
DOMENICA 14 OTTOBRE - Roma - chiederemo il permesso per Piazza del Popolo e Campo de’ Fiori, inoltre vorremmo mettere dei banchetti presso i centri commerciali “Cinecittà 2” e “Ikea”. SABATO 13 e
DOMENICA 14 OTTOBRE SABATO 13
OTTOBRE -
POMEZIA
SABATO 13
e/o DOMENICA 14 OTTOBRE |
SABATO 9 GIUGNO dalle ore
9,30 alle ore 18,30
Sabato 19 MAGGIO 2007 ore
9:30 – 13:30 DOMENICA 4 FEBBRAIO 2007 a teatro con il Gruppo LES |
2006
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Cappella dell’Istituto PIO IX - Via di Santo Sepolcro, 1 - San Pietro - Roma |
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Giovedì 28 settembre
Incontro mensile: una psicologa affronterà con noi i RISVOLTI PSICOLOGICI DELLA MALATTIA, e coordinerà il futuro progetto di iniziative di area psicologica- cura del sé (benessere, tecniche di riduzione dello stress, gruppo di auto-aiuto) |
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RIUNIONI
MENSILI 2006 presso la sede del C.E.S.V. in via dei Mille, 6 a Roma ogni IV giovedì del mese alle ore 18 Giovedì 26 gennaio Giovedì 23 febbraio Giovedì 23 marzo Giovedì 27 aprile Giovedì 25 maggio Giovedì 22 giugno Giovedì 26 ottobre Giovedì 23 novembre |
OTTOBRE
2006 -
MESE DI SENSIBILIZZAZIONE DOMENICA
8 OTTOBRE
A
Roma SABATO
7 e DOMENICA 8 OTTOBRE |
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![]() Commedia “ER PAPA TOSTO” i proventi dello spettacolo a favore della nostra associazione
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2005
OTTOBRE
2005 MESE DI SENSIBILIZZAZIONE SUL LES
da Piazza Campo dei Fiori Innanzi tutto viene spontaneo un
ringraziamento a tutte le persone che hanno accolto con tanto entusiasmo
l’iniziativa delle piantine in piazza.La nostra giornata dedicata al LES
è stata anche quest’anno memorabile.Dopo una settimana di pioggia
intensa domenica mattina su Roma splende un magnifico sole.Ci ritroviamo
in piazza alle 7:30, montiamo il nostro gazebo in una grande piazza
condivisa con i banchetti del mercatino rionale.Ci accorgiamo poi che
nella vicina piazza Farnese stanno allestendo dei vistosissimi stand per
la celebrazione della Giornata per la Celiachia . Pazienza !! Forse è per
questo che il nostro stand attrae tante persone venute di proposito, tanti
malati di lupus, parenti, amici. In
molti volti riconosciamo storie a noi ben note.
Parlare con qualcuno che si occupa della malattia in maniera
visibile e propositiva è di grande aiuto e serve ad avvicinare quelli che
si sentono soli e smarriti.Si affaccia anche qualche medico e molti
stranieri di passaggio si fermano a chiedere informazioni. Intorno al
nostro banchetto c’è un’aria magnifica, l’interesse
e la solidarietà della gente è palpabile.A fine giornata le
piantine sono finite tutte. Grazie a
tutti coloro che hanno reso possibile questa iniziativa. da Piazza Navona Prontissime alle 8:00 in Piazza Navona, munite di gazebo per difenderci da probabili sorprese meteorologiche. L’angolo dove siamo collocati registra un notevole passaggio pedonale di turisti stranieri e non, contenti di godersi la città sotto un caldo sole autunnale dopo giorni di pioggia, ma distratti da clown, giocolieri che con i loro numeri attiravano sempre più gente verso i vari punti della piazza. Le prime persone che si avvicinano sono attirate dai variopinti colori delle violette, chiedono informazioni, lasciano offerte.Pian piano sempre più gente si ferma per richiedere materiale informativo, lasciare la propria testimonianza, porgere un sorriso e, magari, scambiar due parole. Altri lupetti e/o parenti passano a salutare, a dare una mano, ad allietare il banchetto con sempre meno violette. Una turista belga si avvicina sorpresa della coincidenza: nel suo paese lavora per l’associazione che sostiene la lotta contro il LES! È sera, le violette sono quasi finite: stanchi della giornata, ma contenti della generosità di tutte le persone che hanno partecipato alla nostra raccolta fondi per la lotta contro il LES. Un ringraziamento speciale al gazebo: ci ha difeso dai raggi solari che ci hanno accarezzato per tutto il giorno! dal Parco degli Acquedotti Alla manifestazione per la pace e la solidarietà fra i popoli, organizzata dal Comitato per la Pace del X Municipio, il gruppo LES, costituito da Franca, Simona, Donatella, Irene e dal supporto straordinario dei nostri genitori, ha allestito uno speciale banchetto circondato dall'atmosfera briosa della manifestazione organizzata da Emergency , Mezza Luna Palestina, Comitato Donne, Associazione anti razzista 3 Febbraio e Circolo Germinal. Lo scopo che ha unito il gruppo è stato il desiderio di condividere con gli altri la nostra dimensione di donne malate si ma con dignità e ottimismo. Tante persone erano più informate rispetto al passato e molte di loro si sono fermate per acquistare la violetta e portare solidarietà. Purtroppo non sono mancate le manifestazioni di dolore di persone che avevano perduto i loro cari a causa del LES. All'interno del parco la presenza vivace dei bambini ha fortunatamente rallegrato l'atmosfera ed inoltre, attratti dai nostri palloncini, hanno anche spronato i loro genitori ad avvicinarsi al banchetto. La musica ed il bel tempo ci hanno accompagnato per tutta la giornata. da Velletri Sabato 8 Ottobre rimarrà una giornata
indimenticabile per noi “lupetti” di Velletri. Finalmente siamo scesi
in campo con testimonianze e informazioni
sul lupus. Nell’ambito della Festa dell’Uva abbiamo organizzato
un banchetto dove, insieme alla distribuzione di materiale informativo,
abbiamo venduto le violette africane per una raccolta di fondi per il LES.
È stata una bellissima giornata e la partecipazione è stata molto
numerosa. Anche gli articoli apparsi sul giornale locale “La Torre”
che davano l’annuncio di questa nostra prima uscita in pubblico e lo
spazio dato spazio alla nostra malattia, hanno permesso a tante persone di
venirci a trovare. Le piantine sono finite prima di quanto non
immaginassimo, peccato averne prese poche !! Il successo ottenuto con
questa iniziativa ci ha fatto pensare alla possibilità
di organizzare un gruppo di incontro anche a Velletri, in modo da
poter programmare degli incontri con le persone che abitano qui e nei
paesi limitrofi, oltre che con i pazienti che abitano a Roma. Per ora
stiamo raccogliendo adesioni e disponibilità per questa nuova iniziativa,
potete contattarci ai seguenti numeri e indirizzi: Ada Sterpone ada.sterpone@tiscli.it e Antonietta Diana diana-diana@tiscali.it Grazie a tutte le persone che hanno collaborato CALENDARIO
INCONTRI
21 Settembre 2005 Corso di “Arte Terapia” in via delle Resede n. 5 dalle ore 18:00 alle 20:3022
Settembre 2005 Riunione presso il CESV (Centro Servizi per il
Volontariato) in via dei Mille n. 6 – Roma, dalle ore 18:00 alle 20:00
5
Ottobre 2005 Corso di
“Arte Terapia” in via delle Resede n. 5 dalle
ore 18:00 alle 20:30 9 Ottobre 2005 Appuntamento nelle maggiori piazze di Roma per la distribuzione delle violette Saintpaulia e materiale informativo sul LES 19 Ottobre 2005
Incontro
medici-pazienti presso l’Hotel Hilton di Roma ore 14:00 – 18:00 e
celebrazione della giornata nazionale del gruppo Italiano LES e assemblea
sociale 27
Ottobre 2005 Riunione presso
il CESV dalle ore 18:00 alle ore 20:00. 2 Novembre 2005 Corso
di “Arte Terapia” in via delle Resede n. 5 dalle
ore 18:00 alle 20:30 16 Novembre 2005
Corso di “Arte
Terapia” in via delle Resede n. 5 dalle
ore 18:00 alle 20:30 24 Novembre 20 Riunione presso il CESV dalle ore 18:00 alle ore 20:00 30
Novembre 2005
Corso di “Arte Terapia”
in via delle Resede n. 5 dalle ore
18:00 alle 20:30 14
Dicembre 2005 Corso
di “Arte Terapia” in via delle Resede n. 5 dalle
ore 18:00 alle 20:30 28 Dicembre 2005 Corso di “Arte Terapia” in via delle Resede n. 5 dalle ore 18:00 alle 20:30
Tel.: 06 4515340 3392367746 e-mail: lupusroma@virgilio.it |
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INCONTRI Gennaio-Giugno 2005 |
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22 Gennaio 2005 - CONVEGNO ore 08:45 -
13:00 |
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27 Gennaio 2005 |
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24 Febbraio 2005 | |||||
24 Marzo 2005 |
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28 Aprile 2005 |
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14
Maggio
2005 Convegno sul tema: |
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26 Maggio 2005 |
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23 Giugno 2005 | |||||
Per
informazioni contattare Augusta |
DOMENICA 19 DICEMBRE
- "AIUTARE CHI AIUTA"
quarta edizione
delliniziativa di sensibilizzazione sulle realtà associative di volontariato
promossa dal COMUNE DI ROMA
dalle ore 10:00 del mattino alle 20:00 di sera a Piazza Farnese
Il Gruppo Italiano LES è presente per diffondere la conoscenza della malattia e raccogliere fondi per lAssociazione. A tutti coloro che verranno a visitarci verrà distribuito materiale informativo e offerti dei piccoli gadgets. Invitiamo tutti a partecipare per favorire un incontro cordiale ed offrire un aiuto solidale.
Per
informazioni contattare Augusta
Tel.: 06 4515340 3392367746 e-mail: lupusroma@virgilio.it
Appuntamenti al C.E.S.V.: 28 Ottobre - 25 Novembre
Ottobre 2004 mese di sensibilizzazione sul LES | siamo con i banchetti sulle piazze romane di: PIAZZA VENEZIA (angolo piazza di San Marco)
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ti INVITIAMO a partecipare, insieme a tutte le persone di tua conoscenza interessate a saperne di più sulla malattia, affinché unitamente alla nostra Associazione possiamo trovare delle vie di sostegno |
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per informazioni contattare AUGUSTA
tel: 06 4515340 - 339 2367746 e-mail : lupusroma@virgilio.it
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INCONTRI 2004 |
Convegno Sabato 17 aprile 2004 clicca qui |
26 Febbraio | Siamo stati invitati dalla FIMMG (Federazione Italiana Medici di Famiglia) al loro 1° Congresso della Scuola di Formazione in Medicina di Famiglia che si Terrà a Roma il 21,22 e 23 Maggio presso L'Hotel Sheraton Four Points Season - via Eroi di Cefalonia 131 - Tor dei Cenci/Spinaceto. Per l'occasione ci è stato riservato uno stand presso il quale distribuiremo materile informativo sulla nostra associazione e sulla malattia. Saremo presenti il 21/5 pomeriggio; il 22/5 tutto il giorno; il 23/5 mattina. POSTER clicca qui FOTO qui |
25 Marzo | |
27 Maggio | |
24 Giugno | Lettera aperta ai medici di famiglia clicca qui |
28 Settembre | |
Ottobre mese di sensibilizzazione sul LES |
Per informazioni: Augusta Tel. 06 4515340 |
Domenica 14 dicembre 2003 saremo ospiti della manifestazione "Aiutare chi aiuta", 3^ edizione delliniziativa di sensibilizzazione sulle realtà associative di volontariato, promossa dal Comune di Roma in collaborazione con i Centri di Servizio CeSV e SPES e Forum del III Settore, che si terrà dalle ore 10 del mattino alle ore 20 di sera a Piazza Farnese.
24 Ottobre 2003 alle ore 16 seminario sul tema "I diritti assistenziali e previdenziali delle persone affette da LES" presso il CeSV clicca qui
Ottobre 2003 mese di sensibilizzazione sul LES | ci
riuniamo il quarto giovedì di ogni mese presso il CeSV in via dei Mille 6 (angolo piazza
Indipendenza) |
- per vedere le iniziative clicca qui
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Referente per il Gruppo: Augusta |
Tel.
06 4515340 e-mail: augusta |
Convegno Giovedì
24 Aprile 2003 Relazioni clicca qui
Riunioni 2003 Giovedì 27 Marzo 2003 ore 18-20 Giovedì 27 Febbraio 2003 ore 18-20 Giovedì 23 Gennaio 2003 ore 18-20
Sabato 14 dicembre 2002
presso la manifestazione "Aiutare chi aiuta", II
edizione delliniziativa di sensibilizzazione sulle realtà associative di
volontariato, promossa dal Comune di Roma in collaborazione con i Centri di Servizio CeSV
e SPES e Forum del III Settore
dalle ore 10 del mattino alle ore 20 di
sera a Piazza Farnese - FOTO clicca qui
Per informazioni contattare Augusta: Tel. 06 4515340 e-mail: augusta
Gli incontri si tengono presso la sede del C.E.S.V. in via dei Mille, 6 a Roma ogni IV giovedì del mese alle ore 18
Durante gli ultimi incontri si sta discutendo dei benefici ed agevolazioni accordati alle persone "speciali" come noi. Già tutti sanno (ma è sempre bene ricordarlo) che tutti possono richiedere di essere riconosciuti "INVALIDI CIVILI".
Certamente queste due parole suscitano un sentimento poco gradevole e di solito, inizialmente si è recalcitranti allidea di assumere la "qualità" di invalido civile. Di solito si aspetta molto prima di fare richiesta. Ma perchè esercitare questo diritto che non è solo nostro, ma anche di altre persone affette da patologie che riducono la capacità lavorativa? Perchè quindi chiedere di designarsi con un termine così poco piacevole?
Perchè i benefici accordati dallo Stato sono molti e di diversa entità dipendentemente dalla percentuale di invalidità che ci viene ricosciuta.
Le forme di lupus senza grave impegno viscerale vengono valutate con una percentuale dal 41 al 50%. Con il 46% si ha diritto al collocameto obbligatorio, il quale prevede che un datore di lavoro con un minimo di 15 dipendenti assuma una percentuale stabilita di lavoratori appartenenti a categorie protette. Se la percentuale è maggiore di 67 si ha lesenzione del ticket per i farmaci di fascia A e B, lesenzione dalle tasse scolastiche, universitarie. Totale se in prima persona, esenzione parziale se si tratta dei figli. Almeno a Roma labbonamento per i trasporti pubblici urbani mensilmente costa 10000 lire anzichè 50000. Si possono avere riduzione sul biglietto di cinema, teatri e musei. La legge n. 104/1992 prevede una serie di vantaggi tra i quali la possibilità di avere mensilmente 2 giorni di assenza dal lavoro per dipendenti pubblici. Si ha diritto allassegno mensile di invalidità (allincirca 400000 lire) se la percentuale è 74 ed oltre.
Per finire vogliamo dire solo che tante cose si possono fare e si devono fare per ottenere ulteriori benefici, primo passo sarà lestensione allesenzione di farmaci particolari, schermi totali, prestazioni sanitarie e diagnostiche.