L’Asmar in collaborazione con la Croce Rossa Italiana ha organizzato, domenica 17 ottobre dalle 8 alle 14, una manifestazione in piazza del Carmine a Cagliari per sensibilizzare l’opinione pubblica sul problema delle malattie reumatiche in Sardegna. Sarà allestito un gazebo e distribuito materiale informativo sulle varie patologie reumatiche. In particolare sono disponibili gratuitamente libretti informativi, studiati appositamente per i pazienti e i loro familiari e realizzati in collaborazione con l’Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici), su: malattie reumatiche, artrite reumatoide, spondilite anchilosante, artrite psoriasica, les, sclerodermia, osteoporosi, sjogren, artrosi, fibromialgia, diritti dei malati reumatici. Inoltre sarà presente un “punto informativo” per fornire, a cura di medici specialisti ed esperti in materie legali, consulenza sulle patologie, sulle nuove terapie e sui diritti derivanti dalla cronicità della malattia.

2010  Ottobre mese di sensibilizzazione Federica ha fatto un video sui banchetti in Sardegna
	offerta delle violette   30 Ottobre Federica presso il Centro Commerciale AUCHAN  Cagliari 30 Ottobre Emanuela a Porto Torres  Sassari telefonate per informazioni cell: 339 4030715 24 Ottobre Cesira cell. 338 1504222 a Ussassai (OG) in occasione della sagra della mela 9 Ottobre Valentina cell. 320 4284335 a Isili (Nuoro) in Piazza San Giuseppe unitevi a noi negli stand delle violette !!!

   

 

vorremmo fare un banchetto in occasione della Sagra di Sant'Efisio, il Primo Maggio a Cagliari ..... stiamo chiedendo le autorizzazioni ........ Federica

 

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il 28 febbraio 2010 al Centro Commerciale
Porta Nuova di Oristano insieme agli amici
dell'Associazione Sindrome di Crisponi
per dare materiale sul Lupus resoconto e foto

 

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2009  Ottobre mese di sensibilizzazione
	offerta delle violette 31 Ottobre Federica presso il Centro Commerciale AUCHAN Santa Gilla, Cagliari video 3-4 Ottobre Valentina a Isili (Nuoro) in Piazza San Giuseppe	A ottobre per il mese di sensibilizzazione unitevi a noi negli stand delle violette

 

 

Sabato 19 Settembre ore 17

CAGLIARI
Piazza del Carmine

clicca qui per scaricare la locandina

Per info: Federica 3289643206

Contatto Facebook: Les Sardegna

 

 

 

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abbiamo anche un forum tutto per noi ...  un mezzo in più per conoscerci e per scambiare opinioni e informazioni! o anche solo per svagarsi parlando anche d'altro!  scrivete e fatevi sentire!! clicca qui Bacioni a tuttiiiiiiii!! Federica

Cagliari, 4/7/08 La diagnostica di laboratorio delle malattie autoimmuni un convegno per medici e biologi aperto anche ad un piccolo numero di pazienti       sintesi e foto a cura di Federica

Ciao a tutti lupetti e lupette sarde!! Mi chiamo Federica, ho 27 anni e mi sono proposta come referente regionale del Gruppo Les Sardegna! Anche noi dobbiamo dare il nostro contributo, no? Vi scrivo dalla bellissima Cagliari e da qua cercherò di formare un bel gruppo, ma ovviamente per fare ciò mi serve il vostro aiuto quindi mi raccomando  contattatemi!! Io mi rendo disponibile per qualsiasi informazione o iniziativa! Fortza Paris! Recapiti: feflo1981@yahoo.it                Cell. 328 9643206

 

 

 

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ATTIVITA' DEL GRUPPO LES SARDEGNA NEGLI ANNI 2000-2002

si ringrazia Danilo,
giovane lupetto
 di Cagliari, per la
realizzazione del logo

 

 

Per gentile concessione del Prof. Perpignano, presidente della Croce Rossa regionale, nonché illustre reumatologo,  per molto tempo abbiamo avuto a disposizione la sala riunioni della CRI, Croce Rossa Italiana, sita in V.le Merello 57, dove é stato possibile organizzare incontri medici - pazienti. Grazie.

SABATO 16 NOVEMBRE 2002 - ORE 10.00 - INCONTRO MEDICI - PAZIENTI
POLICLINICO UNIVERSITARIO DI MONSERRATO – CAGLIARI 1° PIANO 

Resoconto dell'incontro

Giovedì 8 Novembre 2001 si é tenuto un incontro con il Prof.  Giuseppe Perpignano, Direttore della Clinica Reumatologica I dell'Universita di Cagliari su  "Dolore osteo-articolare nei pazienti LES"
Resoconto dell'incontro

Giovedì 10 Maggio 2001 si é tenuto un incontro con il Prof.  Alessandro Mathieu, primario della Clinica Reumatologica dell'Universita di Cagliari su  "Il profilo clinico della malattia lupica all'esordio" e "La patologia emergente nel decorso cronico del LES"
Resoconto dell'incontro

Resoconto dell'incontro di Giovedì 12 Aprile 2001 con la  Prof.ssa Anna Maria Paoletti, della Clinica Ginecologica e Ostretica dell'Universita di Cagliari su:  "Contracezione, Gravidanza e Menopausa nel LES"

Resoconto dell'incontro di Giovedì 8 Marzo 2001 con la  Dott.ssa Myriam Zucca, dermatologo della Clinica Universitaria di Cagliari su: "Le manifestazioni cutanee del LES"

Resoconto dell'incontro di Giovedì 8 Febbraio 2001 con il Prof. Mauro Carta, psichiatra dell’Università di Cagliari

Resoconto dell'incontro del 25 Novembre 2000 con il Prof. Sergio Del Giacco, direttore del Dipartimento di Medicina Interna dell’Università di Cagliari

Incontro di Giovedì 8 Novembre 2001

Dolore Osteo-articolare nel LES

Prof. Giuseppe Perpignano
Direttore della clinica Reumatologica I dell'Universita' di Cagliari

Il dolore muscolo-scheletrico, evento comune in ambito reumatologico, è spesso indice del grado di disabilità della malattia, alla base di frequenti ospedalizzazioni uso ed abuso dei farmaci analgesici ed antinfiammatori che possono avere importanti risvolti socio-economici e lavorativi. Il dolore osteo-articolare di tipo infiammatorio insorge quando le terminazioni nervose sono attivate da alterazioni nella composizione chimica del liquido interstiziale che è in equilibrio dinamico con il liquido sinoviale contenuto nella cavità articolare; le sostanze responsabili di tale effetto sono l’acido lattico, gli ioni K+, la serotonina, l’istamina, le citochine prostaglandine (PGE2) e prostacicline (PG12) che originano delle cellule dei tessuti ischemici, traumatizzati ed infiammati. Prostacicline e prostaglandine derivati dell’acido arachidonico, sono dotate di azione iperalgesizzante in grado di sensibilizzare le terminazioni nervose agli stimoli dolorosi amplificandone la capacità di stimolo sui nocicettori; provocano,inoltre, vasodilatazione con aumentata permeabilità vascolare facilitando la chemiotassi degli elementi cellulari dell’infiammazione ed amplificando il processo locale che assumerà i caratteri obiettivi tipici di infiammazione: calor, tumor, rubor, dolor, functio laesa .

Un importante meccanismo alla base della cronicizzazione del dolore è circolo vizioso che s’instaura quando le alterazioni iniziali inducono risposte riflesse che conseguentemente favoriscono la stimolazione nocicettiva. Molte affezioni dolorose del sistema osteo-articolare sono accompagnate da stati di contrattura muscolare, ove lo spasmo muscolare riflesso può amplificare la sintomatologia algica (dolore-spasmo-aumento del dolore) per riduzioni della soglia del dolore.

Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è malattia sistemica del tessuto connettivo ad eziologia sconosciuta;le manifestazioni sintomatologiche di tipo muscolare scheletrico più frequenti nei pazienti affetti da LES comprendono artralgie, artriti,mialgie sierositi, tenosinoviti e cefalea presenti sia all’esordio della patologia che nelle fasi evolutive di LES. L’artrite spesso simmetrica ed evanescente si presenta con acme al mattino, ma è difficilmente rivabile ad un esame obiettivo nel pomeriggio; il dolore articolare appare generalmente sproporzionato rispetto all’obiettività clinica caratterizzata da tumefazione, arrossamento, calore e limitazione funzionale prevalenti a livello delle interfalangee prossimali e metacarpo-falangee delle mani, dei polsi e delle ginocchia, frequente dolorabilità diffusa delle mani e dei piedi. La sinovite in corso di LES, a differenza dell’artrite reumatoide, non presenta carattere erosivo dei capi articolari; le deformità articolari sono rare sebbene descritte nel 10-15% dei pazienti come tipiche alterazioni a collo di cigno e deviazioni ulnari delle articolazioni metacarpo-falangee che caratteristicamente possono essere facilmente ridotte poiché non dovute ad anchilosi articolare, ma per coinvolgimento delle strutture periarticolari con lassità legamentosa (artropatia di Jaccoud).

La tenosinovite, con sindrome del tunnel carpale può presentarsi come sintomo d’esordio e portare a rottura dei tendini quale complicanza della flogosi tendinea indipendente delle fasi di attività di malattia; si manifesta con maggiore frequenza in tendini sottoposti a carico come in tendine del quadricipite (65)%ed il tendine d’Achille(25)% nei soggetti di sesso maschile ed in pazienti sottoposti per lungo tempo a terapia steroidea. La miopatia presente nel 40-50% dei pazienti in fase acuta si caratterizza per un prevalente impegno dei muscoli dei cingoli scapolo-omerale e pelvico può essere di tipo infiammatorio nelle fasi ei attività di malattia o essere secondaria alla terapia farmacologia per ipokaliemia, miopatia da glucocorticoidi o da idrossiclorochina.

Nei pazienti affetti da LES, in terapia con glucocorticoidi, la necrosi ischemica dell’osso è causa frequente di dolore alla spalla, al ginocchio o all’anca. Un’ipotesi patogenetica del dolore articolare nelle connettiviti presuppone, infatti, l’azione di citochine algogeno-infiammatorie (IL-1,IL-6,TNFa ) liberate nel processo di necrosi avascolare dei tessuti coinvolti,in un recente lavoro,Nordahl e coll, riportano come il dolore osteo-articolare nelle connettiviti infiammatorie croniche si correli in modo significativo ai livelli di TNFa presente nel liquido sinoviale.

Frequentemente i pazienti affetti da LES presentano una concomitante sindrome fibromialgica con sovrapposizione della sintomatologia algica osteo-muscolare. Altra tipologia di dolore osteo-articolare presente nei pazienti anziani con LES è rappresentato dall’interessamento osteoartrosico delle articolazioni interessate dal processo infiammatorio connettivitico. Il dolore sierositico nel LES comprende dolore toracico tipico della reazione pleuritica presente in corso di polmonite o empiema, da fratture costali patologiche per osteoporosi spesso jatrogena metasteroidea o dolore intercostale di tipo fibromialgico.

La valutazione del dolore in ambito reumatologico prevede lo studio delle componenti somatiche, percettive affettive e comportamentali del soggetto affetto da patologia cronica, avvalendosi di metodi d’indagine sia oggettivi che soggettivi in grado di fornire risultati qualitativi e quantitativi delle manifestazioni dolorose. Tali tecniche di misurazione comprendono quelle algometriche: gravate però da profonde connotazioni emotive; tecniche psicofisiche di induzione sperimentale del dolore come gli "algometri a pressione"; scale di valutazione verbali e numeriche, scale di valutazione visive analogiche (VAS) e cromatiche che indagano la componente soggettiva del dolore. La valutazione quantitativa e qualitativa prevede l’utilizzo del questionario algologico McGill ideato con la finalità di indagare la realtà multiforme del dolore (livello del dolore, caratteri temporali, caratteristiche semantiche di definizione e partecipazione emotiva) o la sua elaborazione italiana di Melzack. L’estrema variabilità di misure attualmente utilizzate nel tentativo di caratterizzare il dolore muscolo-scheletrico dimostrano la mancanza di una metodica ideale per la monitorizzazione oggettiva e soggettiva che consenta una valutazione globale dello stato di salute del malato reumatico.

 BIBLIOGRAFIA

· Rice J.R Pain in the rheumatic diseas. Rheumatic Disease Clinic of North America 1999;25 (1): 15-30
· Salaffi F.Algometria in reumatologia. Reumatismo. 1988;49-53.
· Nordahl S. Tumor necrosis factor-alpha in synovial fluid and plasma from patients with chronic connctive tissue disease and its relation to temporomandibular joint paint.
J Oral Maxillofac Surg 2000 ;58(5) :525-530.
· Medsger TA. Muscoloskeletal Med. 1991;8:15-16
· Isenberg DG. Rheumatol. 1981;8:917-924.
· Furie RA: Semin Arthritis Rheum. 1988;18:127-133.
· Formiga F. Rev Clin Esp. 1993;192:175-177.
· De Nicola A. Fisiopatologia del dolore articolare. Reumatismo 2001;53:9-16
· Ambanelli U. Valutazione del dolore. Reumatismo. 2001;53:17-23.

Incontro di Giovedì 8 Marzo 2001

Giovedì 8 marzo 2001 si è svolto il terzo incontro del gruppo LES Sardegna con la presenza ed i consigli della Dott.ssa Myriam Zucca, Dirigente di primo livello della Clinica di Dermatologia presso l'Università di Cagliari. Per celebrare la Festa delle Donne, al termine del meeting è stato offerto a tutti i partecipanti un mazzolino simbolico di mimose e dei campioni gratuiti di crema solare, questi ultimi offerti da una nota casa farmaceutica.

Riportiamo qui di seguito la relazione relativa alle "Manifestazioni cutanee nel LES".

Il Lupus Eritematoso (L.E.) è una malattia infiammatoria cronica che può colpire più organi ed apparati, ad etiologia multifattoriale per l'intervento sia di fattori endogeni (genetici) che di fattori esogeni quali le radiazioni ultraviolette o farmaci; la patogenesi è autoimmune. Le manifestazioni cliniche sono compre se in uno spettro di possibilità legato alla risposta immunitaria del paziente con forme polari rappresentate, da un lato, da quelle ad esclusivo interessamento cutaneo senza coinvolgimento sistemico e a prognosi favorevole (Lupus Eritematoso Cronico o L.E.C.) e, dall'altro, da quelle caratterizzate da un interessamento multisistemico con prognosi infausta (L.E.S.). Accanto a queste forme polari esistono forme intermedie quali il Lupus Eritematoso Cutaneo Subacuto (S.C.L.E.), il L.E. da farmaci, il L.E. con deficit selettivo di complemento, la Panniculite Lupica o L.E. Profondo. Le manifestazioni esclusivamente cutanee sono frequenti (20%), mentre possono insorgere durante l'evoluzione di un LES nel 60-70% dei casi. Gilliam distingue manifestazioni cutanee "specifiche" e "non specifiche". Le prime hanno caratteri clinici ed istologici peculiari che consentono una sicura diagnosi di LES; esse sono l'espressione dell'auto-aggressione immunologia dell'organismo contro la "giunzione dermo -epidermica", struttura complessa che separa i due costituenti della cute: l'epidermide (epitelio squamoso pluristratificato) dal derma (tessuto connettivo). Le manifestazioni aspecifiche invece, possono presentarsi in corso di altre patologie specie del connettivo, compaiono nella forma sistemica (LES) e costituiscono indici di attività della malattia: sono dovute prevalentemente ad una vasculite da immunicomplessi. LUPUS ERITEMATOSO CUTANEO CRONICO (L.E.C.) Colpisce il sesso femminile con un rapporto F/M di 2/1. L'esordio è in genere verso i 40 anni, nel 3% dei casi prima dell'adolescenza o dopo i 70 anni. Le manifestazioni cliniche compaiono spesso dopo un'esposizione solare e, nella forma tipica sono chiazze ben circoscritte, indolenti, uniche o multiple, localizzate prevalentemente sul dorso del naso, sugli zigomi, le tempie, l'orecchio esterno, la scollatura, la superficie dorsale delle mani, dei polsi o dell'avambraccio, sul cuoio capelluto, al labbro inferiore. Si presentano con un colorito rosso-violaceo, ricoperte da squame stratificate, secche, bianco -grigiastre molto aderenti. In fase avanzata, al centro delle lesioni, la cute diventa sottile, di colorito biancastro non uniforme per la presenza di teleangectasie (atrofia cicatriziale), possono inoltre comparire macchie color seppia. Nella localizzazione del cuoio capelluto che può essere isolata, il L.E.C. è sempre alopecico con una o più chiazze atrofiche, bianco-rosee, con scomparsa degli orifizi dei follicoli piliferi. Nella forma tipica la diagnosi di L.E.C. è clinica, la conferma è data dall'esame istologico che viene effettuato su un prelievo bioptico su cute lesa e dall'immunofluorescenza diretta (Lupus Band Test),che è positivo nel 90% dei casi. Il Lupus Band Test può essere fatto anche su cute sana fotoesposta e/o non fotoesposta e, se positivo, potrebbe avere il significato prognostico di una possibile evoluzione sistemica;nel L.E.C. è sempre negativo a conferma dell'esclusiva localizzazione cutanea della malattia nella maggior parte dei casi; agli esami di laboratorio mancano, infatti, i segni di un interessamento sistemico, possono essere presenti anticorpi antinucleo (ANA) a basso titolo. Una minima percentuale di pazienti (5-10%) è comunque esposta al rischio di una malattia sistemica, ragione per cui si rende necessaria una sorveglianza clinica dei pazienti con visita specialistica ed esami annuali, particolare cautela va inoltre riposta nei riguardi dell'esposizione solare che può riacutizzare la sintomatologia cutanea. La malattia diventa inattiva dopo 1/5 anni nel 40% dei casi, mentre dura più a lungo nelle forme estese. Il trattamento di prima scelta è con gli antimalarici di sintesi associati a preparati corticosteroidei per via locale; si usa prevalentemente il Plaquenil (Idrossiclorochina) al dosaggio di 400-600 mg/die per sei settimane, poi ridotto a metà per 4-6 mesi. La posologia ridotta è consigliabile nei tre anni successivi per la stagione estiva. Gli effetti collaterali degli antimalarici di sintesi sono l'epatotossicità, disturbi psichici, muscolari, oculari (il campo visivo va controllato almeno due volte all'anno). Nei casi resistenti od estesi si può ricorrere alla terapia corticosteroidea sistemica. Si rende sempre necessario l'uso di filtri per U.V.B o schermanti solari. IL LUPUS ERITEMATOSO CUTANEO SUBACUTO (L.E.C.S) Si presenta in pazienti con predisposizione genetica (HLA DR3) e con particolari anticorpi circolanti (ANTI-RO). Le lesioni cutanee sono spesso simmetriche e localizzate al viso, tronco, arti superiori con eritema, desquamazione ma senza atrofia (varietà psoriasiforme), talora con aspetto ad anello (varietà anulare). La fotosensibilità è marcata, spesso sono presenti artralgie e fenomeno di Raynaud,con ANA a titoli significativi; tuttavia non c'è il rischio di manifestazioni sistemiche gravi (renali e neurologiche). Il Lupus Band Test è positivo su cute lesa nel 60% dei casi, su cute sana fotoesposta nel 46% e su cute sana non fotoesposta nel 26% dei casi. La terapia viene stabilita in funzione del grado di interessamento sistemico con gli antimalarici di sintesi e/o con i cortisonici ed un'adeguata fotoprotezione. IL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO (L.E.S.) Le manifestazioni cutanee nel 20% dei casi sono presenti al momento della diagnosi mentre nel 60/70% si presentano lungo il decorso della malattia; quelle specifiche sono chiazze estese con un eritema ma senza desquamazione e atrofia prevalentemente localizzate sulle zone esposte al sole: dorso del naso e zigomi con aspetto a farfalla, scolatura, superfici palmari e digitali specie ai polpastrelli delle dita, superficie interna dei gomiti e delle ginocchia, sono accompagnate da una sensazione di bruciore e scompaiono senza lasciare cicatrici. La diagnosi è clinica e sierologia (presenza di auto-anticorpi circolanti anti-nucleo, anti-DNA nativo, immuno -complessi circolanti, leucopenia, linfopenia e/o piastrinopenia). Il Lupus Band Test su cute lesa è molto spesso positivo mentre è oggetto di discussione il valore prognostico negativo per un grave impegno renale di una positività su cute sana non fotoesposta. Tra le manifestazioni non specifiche le più importanti sono quelle dovute alla vasculopatia quali la Sindrome di Raynaud, le teleangectasie periungueali, lesioni con aspetto di "geloni" localizzate sulle dita delle mani e dei piedi, orticaria-vasculite, noduli, porpora petecchiale, ulcerazioni croniche. La diagnosi è clinica, sierologia, ed eventualmente istologica e la prognosi dipende dal tipo e dalla gravità delle manifestazioni sistemiche. Nelle forme prevalentemente cutanee il trattamento è con basse dosi di cortisonici (20-30 mg di Prednisone) con antimalarici di sintesi; se è presente una grave vasculopatia si può ricorrere all'associazione del Prednisone con la ciclofosfamide. IL LUPUS ERITEMATOSO PROFONDO (PANNICULITE LUPICA) E' un quadro clinico caratterizzato dalla presenza di noduli indolori, duri, isolati o confluenti, ricoperti da cute normale, localizzati alle braccia, guance, torace e glutei, che evolvono in cicatrici depresse. In mancanza di altri sintomi di malattia ludica la diagnosi è molto difficile in quanto l'esame istologico è aspecifico. La terapia è con gli antimalarici di sintesi, si possono eventualmente praticare iniezioni intralesionali di cortisonici. IL LUPUS ERITEMATOSO CUTANEO E FARMACI. Alcuni farmaci possono scatenare un Lupus Eritematoso cutaneo per lo più subacuto o acuto che cronico. Per definizione, nel L.E. indotto da un farmaco, le lesioni scompaiono con la sua sospensione per recidivare se lo si riassume; solo in una piccola percentuale di casi, sono già presenti manifestazioni cutanee del tipo L.E. acuto, subacuto, cronico. Tra i farmaci con responsabilità provata c'è l'idralazina, la procainamide, isoniazide, l'a-metil-dopa, la clorpromazina, la chinidina con responsabilità probabile gli anti-epilettici, gli anti-tiroidei, la penicillamina, la sulfasalazina, i beta-bloccanti, i sali di litio, la griseofulvina, il silicone, i coloranti alimentari, gli shampoo coloranti. IL LUPUS ERITEMATOSO ED I RAGGI ULTRAVIOLETTI. La fotosensibilità rappresenta uno degli undici criteri diagnostici maggiori del LES (criteri A.R.A. sigla che indica l'associazione dei Reumatologi Americani). I sintomi possono essere un eritema di lunga durata, o l'aggravamento di lesioni in atto, o l'induzione di nuove lesioni nei giorni e nelle settimane successive all'esposizione, spesso accompagnata da malessere, febbre, dolori articolari o in caso di forme sistemiche l'aggravamento dell'impegno viscerale. Il meccanismo della fotosensibilità non è conosciuto: si è ipotizzato o che avvenga una formazione di nuovi antigeni con la conseguente produzione di anticorpi, o l'esposizione sulla superficie delle cellule epidermiche di antigeni a provenienza dal nucleo cellulare o un effetto infiammatorio aspecifico. Le radiazioni responsabili sono prevalentemente gli U.V.B. ma anche gli U.V.A. possono essere dannosi. In conclusione è necessari evitare l'esposizione solare e fare uso costante di filtri o schermanti anti-solari.

Incontro di Giovedì 8 Febbraio 2001

Giovedì 8 febbraio, nel consueto appuntamento che si tiene ogni secondo giovedì del mese alle ore 16.00 presso i locali della Croce Rossa Italiana, si è svolto a Cagliari un incontro medico–pazienti al quale ha partecipato il Prof. Mauro Carta, psichiatra dell’Università di Cagliari che si interessa della cura e dell’assistenza dei pazienti affetti da lupus.

Il tema dell’incontro ha avuto come linea fondamentale quello di trattare le condizioni psichiche e i disturbi comportamentali nei pazienti affetti da LES.

L’apertura dei lavori ha visto un’ampia e interessante introduzione del Prof. Carta, nella quale, in maniera semplice e lineare, sono state trattate le fasi della malattia nelle quali il paziente incorre sin dal prima momento della diagnosi, fino al momento del mantenimento terapeutico. In particolare sono stati trattati i casi nei quali il LES crea dei veri e propri scompensi e complicanze a livello neuro vegetativo e funzionale.

L’incontro è proseguito con il dibattito tra medico e pazienti nel quale in tanti hanno avuto modo di ottenere risposte sulle situazioni più complesse e delicate della malattia. In particolare è da segnalare la cospicua presenza e partecipazione attiva di parenti e amici di malati, i quali, sono riusciti a soddisfare le domande e le curiosità sul comportamento psichico dei loro stretti conoscenti.

L’incontro ha dato la conferma della positività di tali manifestazioni ed è stato per tutti uno stimolo per continuare a crearne degli altri, in quanto, si è avuto modo di capire che un contatto diretto con lo specialista può in gran parte aiutare i pazienti, i familiari che vivono il problema del LES.

È oltremodo da osservare che la presenza e lo svolgimento di questi incontri sono, seppur in minima parte, utili alla conoscenza e alla diffusione della malattia dando a tutti la possibilità di capire e informarsi.

Incontro del 25 Novembre 2000

Sabato 25 Novembre, nella Sala Riunioni del Policlinico Universitario di Monserrato (CA), abbiamo avuto l’onore di ospitare il Prof. Sergio Del Giacco, direttore del Dipartimento di Medicina Interna dello stesso Policlinico, e la Dott.ssa Pina Barca sua collaboratrice, insieme ad un numero considerevole di pazienti e amici interessati al problema, tra i quali alcuni provenienti dallo stesso reparto in condizione di degenti della struttura.

L’apertura dell’incontro è avvenuta con l’introduzione dell’amico Padre Massimiliano, anche lui affetto da LES, che spiegava le ragioni dell’incontro e le modalità di nascita del gruppo. Dopodiché ha subito preso la parola il Prof. Del Giacco che, con semplicità, ha spiegato ai presenti i vari passaggi della malattia, acconsentendo inoltre di rispondere alle svariate domande ed ai dubbi posti dai presenti.

Questo è stato forse il punto più gradevole e importante per noi pazienti in quanto ci ha dato la possibilità, in un clima quasi familiare, di ottenere risposte precise alle domande che spesso teniamo dentro noi stessi, poiché, nella nostra realtà quotidiana non sapremo a chi porle. Ma è altrettanto importante sottolineare la costante presenza e l’aiuto datoci dalla Dott.ssa Barca la quale in tutte le occasioni si è dimostra disponibile e attenta ai nostri problemi.

Alla fine dell’incontro, durato più di due ore, abbiamo avuto modo anche di conoscere e di familiarizzare con nuovi soci accorsi all’incontro grazie al lavoro di “pubblicità” svolto presso gran parte delle strutture mediche.

Gruppo regionale Sardegna

Per informazioni e comunicazioni, scrivi: Maria Teresa Tuccio

Ultimo aggiornamento 03/10/10
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