FORMAZIONE: ogni anno sosteniamo economicamente la partecipazione di giovani studiosi a scuole sul lupus e a congressi nazionali ed internazionali - v. nel seguito il dettaglio

ASSISTENZA: Sosteniamo economicamente iniziative rivolte a migliorare la condizione dei pazienti e contribuiamo economicamente alla creazione e al consolidamento di ambulatori dedicati ai pazienti di lupus (v. articolo "Il LES dal punto di vista del paziente" su ICARO 37 clicca qui)

* Centro per la gestione e la cura delle donne con malattie reumatiche autoimmuni in gravidanza presso Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, finanziato con 3000 euro/anno

* Il Gruppo LES YOUNG è un progetto sostenuto dal Gruppo LES Italiano ONLUS che ha come obiettivo la creazione di uno spazio di sostegno e confronto per tutti i giovani pazienti affetti da LES. È rivolto a tutti coloro che rientrano nella fascia d'età tra i 16 e i 30 anni.
v. report dell'attività svolta nel periodo Ottobre 2017 – Dicembre 2018

* Sportello di ascolto psicologico per i malati di LES di Torino clicca qui -  Report Finale pubblicato su ICARO 75

* Workshop “Stop stress”, deliberato nel Direttivo del Gruppo LES Italiano del 3 Giugno 2017 al fine di offrire ai pazienti delle strategie per affrontare lo stress, ha avuto un costo per il Gruppo LES di 200 euro. Sintesi del progetto pubblicata su ICARO 79 clicca qui

* Progetto “TRAIETTORIE DELLA SALUTE - Stress emozionale e salute fisica”, promosso dal Gruppo LES Italiano che, nel Direttivo del 16/9/2017, ha deliberato di affidarne la conduzione alla dott. Marina Falanga che, insieme alla dott. Carla Metallo, ne è stata la ideatrice. Per il primo anno di svolgimento il progetto sarà finanziato con 30.000 euro.
- Sintesi del progetto pubblicata su ICARO 79 clicca qui
- Report finale pubblicato su ICARO 82 clicca qui

* LUPUS CLINIC di:
    - Roma1 La Sapienza firmata il 26/09/09 e rinnovata negli anni successivi   |  CLICCA QUI
    - Roma2 Campus Bio-Medico firmata il 22/08/11 e rinnovata negli anni successivi   |  CLICCA QUI
    - Roma3 S. Camillo Forlanini firmata il 20/12/12 e rinnovata negli anni successivi
    - Firenze/Careggi firmata il 6/05/10 e rinnovata negli anni successivi   |  CLICCA QUI
    - Genova/DIMI firmata a Marzo 2011 avviata a Maggio 2012 e rinnovata negli anni successivi  
    - Milano/PINI firmata il 16/07/2013 e rinnovata negli anni successivi   |   CLICCA QUI
    - Brescia/SPEDALI CIVILI firmata il 02/09/2013 e rinnovata negli anni successivi   |   CLICCA QUI
    - Bari/DIMO dell’Università degli Studi “Aldo Moro” firmata il 03/05/2018   |   CLICCA QUI

Le relazioni riguardanti le attività finanziate sono pubblicate su ICARO alla sezione "Come usiamo i soldi che ci affidate" clicca qui

2012-2013

Iniziative rispondenti ai nostri scopi statutari che abbiamo potuto finanziare grazie all'arrivo del cinque per mille relativo all'anno 2010 (133.842,47 EURO) Finanziamento di studi per la ricerca e cura del LES: Cofinanziamento del PROGETTO DI RICERCA “VIVERE MEGLIO CON IL LES: UNA PROSPETTIVA PSICOSOCIALE” condotto dal Dipartimento di Psicologia dell'Università di Bologna, coordinato dalla prof. Elvira Cicognani. Il Direttivo 15/9/12 ha deliberato di fare un'erogazione liberale di 6.000 Euro finalizzata a cofinanziare un assegno di ricerca biennale per la realizzazione delle attività previste dal progetto, per l’importo totale di € 12.000 (suddiviso in due rate annuali da 6000 euro ciascuna). A Dicembre 2013 si è conclusa la prima fase del progetto che prevedeva la compilazione di un Questionario per pazienti LES. Per informazioni è possibile scrivere a davide.mazzoni@unibo.it  |   Report preliminare su ICARO 71  FINANZIAMENTO DI UN PROGETTO DI RICERCA SCIENTIFICA SUI DIVERSI ASPETTI DELLA MALATTIA LUPICA DELL’IMPORTO DI 25.000 EURO - Ricercatori italiani che non abbiano ancora compiuto 45 anni alla data di scadenza BANDO - SCADENZA 15/06/2013 -  verbale commissione giudicatrice  -   progetto vincitore   -    relazione 1° anno -  relazione finale -  Sostegno economico ad iniziative rivolte alla formazione e qualificazione di giovani medici: Sostegno economico a due giovani medici italiani per partecipare a The 10th International Congress on SLE – Lupus 2013  - Buenos Aires, Argentina 18-21 Aprile, 2013 |  BANDO - SCADENZA 31/12/2012 verbale commissione giudicatrice -  relazione e breve curriculum vitae delle vincitrici Sostegno economico a due giovani medici italiani per partecipare all’ Annual European Congress of Rheumatology - EULAR 2013   - Madrid, Spain 12-15 June 2013  |  BANDO - SCADENZA 18/05/2013 - verbale commissione giudicatrice  -  relazione e breve curriculum vitae delle vincitrici Sostegno economico a dieci giovani medici italiani per partecipare al “6th EULAR Scientifically Endorsed Course on Systemic Lupus Erythematosus” che si svolgerà a PISA dal 1 al 6 Settembre 2013 | programma  |  BANDO SCADENZA 25/07/2013 Sostegno economico ad iniziative volte a migliorare la condizione dei pazienti: prosegue il sostegno alle lupus clinic e agli ambulatori dedicati: Firenze (Careggi) - 3° anno - Report 2011-12 Genova (DIMI Unige) - 1° anno Roma (La Sapienza) - 3° anno Roma (Campus Biomedico) - 2° anno - Report primo anno Roma (S. Camillo Forlanini) - 1° anno Milano (Istituto Ortopedico Gaetano Pini) - 1° anno - in collaborazione con GILS ed ALOMAR, il "Centro per la gestione e la cura delle donne con malattie autoimmuni in gravidanza presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo" Relazioni sul progetto curata dal dott. Brucato febbraio 2013 (pubblicata su ICARO 69) - 4° anno - Sportello di ascolto psicologico per i malati di LES proposto dal prof.Roccatello di Torino. Approvato nel Direttivo del 10/5/2013, si tratta di un progetto pilota, per un ambulatorio di sostegno psicologico mirato alla gestione delle difficoltà causate dalla patologia clicca qui

2012

Iniziative rispondenti ai nostri scopi statutari che abbiamo potuto finanziare grazie all'arrivo del cinque per mille relativo all'anno 2009 (154.920,73 euro) Finanziamento di studi per la ricerca e cura del LES 1.1 Contributo al progetto “Studio Epidemiologico nel LES” condotto dal Centro di Reumatologia e Immunologia Clinica di Brescia, coordinato dalla prof. Angela Tincani. Il direttivo del 25/2/12 ha deliberato di fare un'erogazione liberale di 10.000 Euro finalizzata a bandire un assegno di ricerca per un giovane medico la cui attività dovrà essere dedicata al progetto. Relazione Marzo2013 1.2 FINANZIAMENTO DI DUE PROGETTI DI RICERCA SCIENTIFICA SUI DIVERSI ASPETTI DELLA MALATTIA LUPICA, CIASCUNO DELL’IMPORTO DI 22.000 EURO - Ricercatori italiani che non abbiano ancora compiuto 45 anni alla data di scadenza BANDO  SCADENZA 23 giugno 2012      verbale commissione giudicatrice  |  progetto vincitore 1  |  progetto vincitore 2  |  Relazione 1°anno dr. Alunno Sostegno economico ad iniziative rivolte alla formazione e qualificazione di giovani medici 2.1 Sostegno economico a due giovani medici italiani per partecipare all’ 8th International Congress on Autoimmunity 9-13 Maggio 2012 - Granada, Spagna. Il bando prevede un budget complessivo di 4000 euro che dovranno servire per il pagamento della quota d’iscrizione al congresso, del biglietto aereo a/r, della sistemazione alberghiera ed eventuali altre spese documentate, relative alla partecipazione al Congresso, per una somma totale non superiore a 2000 euro per ciascuno/a dei vincitori. BANDO  -  SCADENZA 21/03/2012 -  verbale commissione giudicatrice     relazione e breve curriculum vitae dei vincitori 2.2 Sostegno economico a due giovani medici italiani per partecipare all’Annual European Congress of Rheumatology (EULAR), 6-9 giugno 2012 - Berlino, Germania. Il bando prevede un budget complessivo di 3.000 euro che dovranno servire per il pagamento della quota d’iscrizione al congresso, del biglietto aereo a/r, della sistemazione alberghiera ed eventuali altre spese documentate, relative a partecipazione al Congresso, per una somma totale non superiore a 1.500 euro per ciascuno/a dei vincitori. BANDO SCADENZA 10/05/2012  -  verbale commissione giudicatrice     relazione e breve curriculum vitae dei vincitori 2.3 Sostegno economico a due giovani medici italiani per partecipare al 76th ACR Annual Scientific Meeting WASHINGTON D.C. November 9-14, 2012    Il bando prevede un budget complessivo di 5000 euro per rimborsare le spese sostenute per l’iscrizione al congresso + viaggio + soggiorno per una somma totale non superiore a euro 2500 euro per ciascuno/a dei vincitori. BANDO - SCADENZA 20/09/2012 - verbale commissione giudicatrice  -  relazione e breve curriculum vitae del vincitori Sostegno economico ad iniziative volte a migliorare la condizione dei pazienti: prosegue il sostegno alle lupus clinic e agli ambulatori dedicati: 3.1 Firenze (Careggi) - 2° anno 3.2 Genova (DIMI Unige) - 1° anno 3.3 Roma (La Sapienza) - 3° anno 3.4 Roma (Campus Biomedico) - 1° anno - Report primo semestre   (pubblicato su ICARO 67 - Sett 2012) 3.5 in collaborazione con GILS ed ALOMAR, il "Centro per la gestione e la cura delle donne con malattie autoimmuni in gravidanza presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo" Relazioni sul progetto curata dal dott. Brucato gennaio 2012 (pubblicata su ICARO 66) - 3° anno

2011-2012

Iniziative rispondenti ai nostri scopi statutari che abbiamo potuto finanziare grazie all'arrivo del cinque per mille relativo all'anno 2008 (150.257,97 euro) finanziamento di studi per la ricerca e cura del LES 1.1. FINANZIAMENTO DI UN PROGETTO DI RICERCA SCIENTIFICA SUL LES DELL’IMPORTO DI 30.000 EURO         BANDO  - SCADENZA 15/09/2011  -   verbale commissione giudicatrice   -   progetto vincitore   -  relazione primo anno 1.2. FINANZIAMENTO DI UN PROGETTO DI RICERCA SCIENTIFICA SUI DIVERSI ASPETTI DELLA MALATTIA LUPICA dell’importo di 30.000 euro - Ricercatori italiani che non abbiano ancora compiuto 45 anni alla data di scadenza        BANDO  - SCADENZA 23/11/11 -  verbale commissione giudicatrice   |   progetto vincitore  |   relazione 1° anno    |     su ICARO 69     |     preprint del lavoro accettato su Clinical Experimental Immunology    |   relazione finale   |   sostegno economico ad iniziative rivolte alla formazione e qualificazione di giovani medici 2.1. Sostegno economico a due giovani medici italiani per partecipare a EULAR 2011 London, United Kingdom  25-28 May 2011     Il bando prevede un budget complessivo di 5000 euro per rimborsare le spese sostenute per l’iscrizione al congresso + viaggio + soggiorno per una somma totale non superiore a euro 2500 euro per ciascuno/a dei vincitori. BANDO  -  SCADENZA 19/03/2011 -  verbale commissione giudicatrice     relazione e breve curriculum vitae del vincitori 2.2. Erogazione liberale di 10.000 euro per finanziare n. 10 Borse di Studio di 1.000,00 Euro ciascuna per consentire la partecipazione al Quinto Corso EULAR sul lupus, Pisa 4-9 settembre 2011, organizzato ogni due anni dal prof. Bombardieri e dalla prof. Mosca.  Programma del Corso BANDO  -  SCADENZA 25/07/2011  - verbale commissione giudicatrice - relazione sul corso 2.3. Sostegno economico a due giovani medici italiani per partecipare al  75th ACR Annual Scientific Meeting CHICAGO 5-9 Novembre 2011   Il bando prevede un budget complessivo di 6000 euro per rimborsare le spese sostenute per l’iscrizione al congresso + viaggio + soggiorno per una somma totale non superiore a euro 3000 euro per ciascuno/a dei vincitori. BANDO - SCADENZA 3/07/2011 - verbale commissione giudicatrice  -  relazione e breve curriculum vitae del vincitori sostegno economico ad iniziative volte a migliorare la condizione dei pazienti 3.1 Finanziamento di ambulatori dedicati ai pazienti di lupus: LUPUS CLINIC FIRENZE - In Maggio 2010 è stata firmata la convenzione con l'Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze, rappresentata dal Direttore generale Dott. Edoardo Majno e versata la prima tranche di 10.000 euro. (Relazione del dott. Emmi sul primo semestre di attività). A Febbraio 2011 è stata erogata la seconda tranche di 10.000 euro come conclusione degli impegni assunti dal Gruppo LES nell’ambito della convenzione.  Il finanziamento erogato è stato utilizzato per bandire una borsa di studio che è stata vinta dal Dott. Enrico Beccastrini, che si occupa in prima persona delle attività della lupus clinic. - RINNOVO - in data 29/08/2011 è stata fatta un'erogazione liberale di € 11.000,00 per proroga borsa di studio e proroga Convenzione Careggi LUPUS CLINIC GENOVA - In Marzo 2011 è stata firmata la convenzione tra il Gruppo LES e il Dipartimento di Medicina Interna dell'Università di Genova, rappresentato dal Direttore del DIMI, Prof. Vincenzo Savarino, che regolamenta gli impegni reciprocamente assunti. Nella Convenzione, il DIMI si impegna ad istituire all'interno del Dipartimento, un Centro dedicato ai pazienti affetti da LES - finalizzato allo svolgimento delle attività  della “Unita' di Riferimento per il Lupus in Liguria” (URLES) nella quale operano numerosi specialisti afferenti a strutture Universitarie e Ospedaliere della Regione Liguria coinvolti nella cura dei pazienti affetti da LES e da rappresentanti del Gruppo LES - e in particolare ad attività di ricerca clinica sulla base di prestazioni dedicate a diagnosi precoce, visite di controllo periodiche e terapie efficaci per i pazienti affetti da LES. In Ottobre 2011 è stata versata la prima tranche di 10.000 euro. LUPUS CLINIC ROMA Sapienza - RINNOVO - Nel Direttivo tenutosi a Roma il 15/01/2011 è stata approvata la richiesta di rinnovare la convenzione con il Dipartimento di Clinica e Terapia Medica della Sapienza Università di Roma, rappresentato dal Direttore Prof. Guido Valesini. La nuova convenzione, firmata il 1° Marzo 2011, prevede un aumento da 6 a 10 ore settimanali di presenza dei medici specialisti per la gestione clinica dei pazienti, a fronte di un aumento dell'erogazione liberale effettuata dal Gruppo LES da 20.000 a 22.000 euro. La prima tranche di 11.000 euro è stata versata in Marzo 2011. LUPUS CLINIC ROMA - Campus Biomedico - Nel Direttivo tenutosi a Roma il 15/01/2011 è pervenuta da parte della prof. Afeltra di Campus Biomedico, la richiesta di un finanziamento per attivare una lupus clinic presso il Campus BioMedico di Roma.  Vista la validità del progetto, dopo ampia discussione, il Consiglio Direttivo all’unanimità ha deliberato di finanziare  l’iniziativa mettendo a disposizione € 20.000. In agosto 2011 con il Campus Biomedico è stata sottoscritta la convenzione che regolamenta gli impegni reciprocamente assunti ed è stata versata la prima tranche di 10.000 euro.. 3.2 Nel Direttivo tenutosi a Roma il 15/01/2011 è stata deliberato di continuare a sostenere, in collaborazione con GILS ed ALOMAR, il "Centro per la gestione e la cura delle donne con malattie autoimmuni in gravidanza presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo". Relazione sul progetto curata dal dott. Brucato febbraio 2011 (pubblicata su ICARO 63)

2010-2011

Iniziative rispondenti ai nostri scopi statutari che abbiamo potuto finanziare grazie all'arrivo del cinque per mille relativo all'anno 2007 (119.701,23 euro) 1 finanziamento di due studi per la ricerca e cura del LES, di 25.000 euro per ciascuno dei due progetti BANDO SCADENZA 6 NOVEMBRE 2010     verbale commissione giudicatrice    progetto vincitore 1    progetto vincitore 2                    Relazione dopo il primo anno               Relazione finale             Elda Favari: pubblicazione su rivista internazionale 2 sostegno economico ad iniziative rivolte alla formazione e qualificazione di giovani medici 2.1. Sostegno economico a due giovani medici italiani per partecipare al 74th Annual Scientific Meeting of the ACR,  Atlanta 6-11 Novembre 2010. Il bando prevede un budget complessivo di 7000 euro per rimborsare le spese sostenute per l’iscrizione al congresso + viaggio + soggiorno per una somma totale non superiore a euro 3500 euro per ciascuno/a dei vincitori. BANDO SCADENZA 3 OTTOBRE 2010  verbale commissione giudicatrice    vincitori: relazione e breve curriculum vitae 2.2. Sostegno economico a due giovani medici italiani per partecipare al 8th European Lupus Meeting Porto, Portugal 6-9 Aprile 2011 Il bando prevede un budget complessivo di 4000 euro per rimborsare le spese sostenute per l’iscrizione al congresso + viaggio + soggiorno per una somma totale non superiore a euro 2000 euro per ciascuno/a dei vincitori. BANDO   SCADENZA 4 DICEMBRE 2010  verbale commissione giudicatrice    vincitori: lavori presentati e breve curriculum vitae   relazione su ICARO 64 3 sostegno economico ad iniziative volte a migliorare la condizione dei pazienti 3.1 Donazione liberale (terza ed ultima tranche di 3000 euro) per contribuire a finanziare una borsa di studio per il Centro per la gestione e la cura delle donne con malattie autoimmuni in gravidanza presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo, in collaborazione con GILS ed ALOMAR, relazioni sul progetto curate dal dott. Brucato agosto 2010 (pubblicata su ICARO 62)  3.2 Finanziamento di ambulatori dedicati ai pazienti di lupus: LUPUS CLINIC ROMA - In Settembre 2009 è stata firmata la convenzione con il Dipartimento di Clinica e Terapia Medica della Sapienza Università di Roma, rappresentato dal Direttore Prof. Guido Valesini e versata la prima tranche di 10.000 euro. A Giugno 2010 è stata erogata la seconda tranche di 10.000 euro come conclusione degli impegni assunti dal Gruppo Italiano LES nell’ambito della convenzione.  Il finanziamento erogato è stato utilizzato dal Dipartimento di Clinica e Terapia Medica per bandire due borse di ricerca, di cui sono risultate vincitrici le dott.sse Fulvia Ceccarelli e Francesca Romana Spinelli. LUPUS CLINIC FIRENZE - In Maggio 2010 è stata firmata la convenzione con l'Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze, rappresentata dal Direttore generale Dott. Edoardo Majno e versata la prima tranche di 10.000 euro.

2009-2010

Grazie all’arrivo del "primo" cinque per mille, quello relativo all'anno 2006 (102.939,19 euro), nel 2009 la nostra Associazione ha potuto finanziare iniziative rispondenti ai nostri scopi statutari. In particolare: 1 finanziamento di due progetti per la ricerca e cura del LES, che coinvolgano almeno due Centri Universitari e/o Ospedalieri Italiani, con 30.000 euro a ciascuno dei due progetti. BANDO SCADENZA 28 NOVEMBRE 2009    verbale commissione giudicatrice    progetto vincitore 1     progetto vincitore 2             Relazione dopo il primo anno     Relazione finale Meroni   Relazione finale D'Alfonso 2 sostegno economico ad iniziative rivolte alla formazione e qualificazione di giovani medici 2.1. Donazione liberale di 8000 euro per la quarta edizione del corso EULAR  sul Lupus tenutosi a Pisa dal 30 agosto al 4 settembre 2009. Il corso EULAR sul Lupus (programma), organizzato ogni due anni a Pisa dal prof. Bombardieri e dalla Sua équipe, si avvale dei maggiori esperti mondiali sul LES in qualità di docenti ed è rivolto a giovani medici di tutto il mondo. Sintesi e relazione sul corso a cura della dott. Marta Mosca. 2.2. Sostegno economico per partecipare al congresso internazionale sul Lupus, Vancouver, Canada, 24-27 Giugno 2010. Per questo progetto abbiamo stanziato 12.000 euro per rimborsare le spese sostenute per l’iscrizione al congresso + viaggio + soggiorno per quattro giovani medici italiani. BANDO SCADENZA 15 DICEMBRE 2009  verbale commissione giudicatrice    vincitori: abstract presentati e breve curriculum vitae 3 sostegno economico ad iniziative volte a migliorare la condizione dei pazienti 3.1 Donazione liberale (due tranche di 3000 euro) per contribuire a finanziare una borsa di studio per il Centro per la gestione e la cura delle donne con malattie autoimmuni in gravidanza presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo, in collaborazione con GILS ed ALOMAR, relazioni sul progetto curate dal dott. Brucato fine 2009 (pubblicata su ICARO 59)  3.2 Con l’arrivo del cinque per mille é anche arrivato il momento di cercare di dare inizio alla realizzazione dei nostri sogni: nel Direttivo tenutosi a Firenze il 4/4/2009 abbiamo deliberato di finanziare la creazione e il consolidamento di ambulatori dedicati ai pazienti di lupus e per quest’anno abbiamo deciso di finanziare con 20.000 euro l’una le “lupus clinic” che già stanno muovendo i primi passi a Roma, Firenze e Genova. Il finanziamento avviene tramite erogazione liberale da parte del Gruppo LES, nell'ambito di apposite convenzioni stipulate fra il Gruppo Italiano LES e gli Enti preposti a ricevere la donazione, convenzioni che regolamentano gli impegni reciprocamente assunti. Per chi non leggesse con continuità la nostra rivista ICARO, ripetiamo ancora una volta che vogliamo che questo aiuto economico possa funzionare da volano per indurre altri ad andare in questa direzione e creare ambulatori dove il paziente di lupus possa trovare l’assistenza di cui ha bisogno. LUPUS CLINIC ROMA - In Settembre 2009 è stata firmata la convenzione con il Dipartimento di Clinica e Terapia Medica della Sapienza Università di Roma, rappresentato dal Direttore Prof. Guido Valesini e versata la prima tranche di 10.000 euro.