Il Gruppo LES ha aderito alla 1° Giornata Europea delle Malattie Rare organizzata da UNIAMO – Fed. Italiana Malattie Rare e da Eurordis (Fed. Europea Malattie Rare) con la presenza a ROMA in Campidoglio di Giuseppina Politi, il 21 febbraio 2008, in occasione della Conferenza stampa alla quale hanno partecipato: Renza Galluppi – Presidente di Uniamo, Domenica Taruscio – Responsabile del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Sergio Dompé – Presidente di Farmindustria, Bruno Dallapiccola – Direttore Scientifico Istituto CSS Mendel, Di Spirito per Thelethon., Stefano Inglese a nome del Ministro Livia Turco.

Madrina della giornata è stata la Sig.a CLIO NAPOLITANO moglie del Presidente della Repubblica Italiana che ha fatto il suo saluto esprimendo a tutte le Associazioni che si occupano di malattie rare, il sentimento di profondo apprezzamento per l’opera che svolgono a sostegno delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie: "E’ importante la promozione, che voi praticate, di contatti e relazioni tra malati e famiglie che condividono lo stesso problema : la malattia, in particolare la malattia rara, rischia di produrre una capsula di isolamento sociale, dalla quale è necessario uscire per non sommare problema a problema".

Il 29 febbraio 2008, poi, è stato allestito uno stand, all’ingresso dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di PARMA, al quale tante associazioni hanno mandato il proprio materiale informativo da distribuire a quanti volevano saperne di più. La stampa locale ha dato ampio spazio all’iniziativa, lo stand è stato visitato da tanti, erano presenti pure gli esperti che si occupano di queste particolari malattie per dare informazioni.