Sabato mattina 8 Ottobre a Piacenza speravamo in una bella giornata di sole, ma una fitta pioggia ci ha accompagnato fino verso le ore 11. Dopo, il sole ha fatto capolino mettendo in luce i bellissimi colori delle violette e ci ha permesso di chiudere i nostri ombrelli. Per il resto della giornata, il sole ci è stato amico ed anche il nostro sindaco, Roberto Reggi, molto gentilmente, ci ha onorato della Sua presenza. Tanti amici sono venuti a trovarci regalandoci molto calore e solidarietà. Un grazie di cuore a tutti.
Carla

Dopo una settimana di pioggia battente, finalmente domenica 9 ottobre è arrivato un sole splendido. Fin dal primo mattino le mie amiche, io sono arrivata nel pomeriggio, si sono organizzate col banchetto ed hanno messo in bella mostra le violette, tutto il materiale informativo ed hanno decorato il banco con palloncini colorati, palline anti-stress che piacciono soprattutto ai bambini. Parma è stata molto generosa questanno, forse anche il bel tempo invitava ad uscire ed infatti il centro della città è stato per tutto il giorno pieno di gente e forse perché dopo qualche anno che regolarmente organizziamo questo banchetto, la gente è più informata e risponde in maggior numero. E arrivato il giornale locale che ha poi scritto un bellarticolo sulliniziativa ed ha parlato del LES cercando di aiutarci nello scopo di informare il più possibile. Linformazione è importante ed ho notato che molti erano più interessati al materiale informativo che alla violetta stessa. Molto importante è anche il rapporto che si instaura immediatamente tra noi e le persone che ci vengono a trovare, si crea subito una certa intesa perché abbiamo tutte gli stessi problemi e parlandone insieme dà forza a loro ma anche a noi. Ogni anno vengono persone diverse e mi rendo conto che il LES non è poi così tanto raro, esiste in forme estremamente differenti tra loro, ma purtroppo tante donne ne sono affette. Io spero che tante altre donne, di qualsiasi età si aggreghino a noi per aiutarci in questo scopo e che con il tempo si riescano ad ottenere sempre più risultati ed anche qualche piccola vittoria. Un arrivederci al prossimo appuntamento.
Ilaria Carretta

Finalmente una giornata di sole ! Mi e' andata decisamente bene il gazebo economico che avevo acquistato per l'occasione si e' rivelato impossibile da montare perche' mancava di un sostegno verticale. Pazienza.Non mi avvilisco e procedo sotto gli occhi attenti e vigili dei vecchietti, ospiti fissi della piazza, a montare e ad allestire il mio banchetto, la tovaglietta verde, le violette, i poster, il giornalino, i gadget, i palloncini e ogni tanto mi rileggo le istruzioni che la Sig.ra Giuseppina scrupolosamente mi ha inviato.Tutto e’ pronto. La gente per le vie del centro non manca attirata dalla bella giornata e dal mercatino dell'antiquariato a pochi passi dal mio banchetto.Il piu’ delle volte le persone proseguono il loro cammino dando una rapida occhiata al banchetto incuriositi probabilmente dal nome che appare sul poster principale ,altre volte le persone si fermano, mi fanno una offerta e prendono il materiale informativo. C’e’ chi e’ medico, chi e’ portatore di questa malattia, chi ha un parente con il Les o c’e’ chi semplicemente vuole conoscerla meglio. Distribuisco il materiale e chiacchiero un po’ con loro. Purtroppo pero ’mi rendo conto che molte persone che sono affette da Les non hanno un punto di riferimento nella mia zona, c’e’ chi e’ stato ricoverato ed e’ stato “sballottato” da un reparto all’altro per poi finire in un’altra struttura in un'altra citta’ , le persone anziane in particolare che magari non hanno la possibilita’ di spostarsi sono un po’ allo “sbando”, non sono seguite come questa malattia esigerebbe, non seguono una cura ad hoc e questa malattia, come si sa, non aspetta! Durante la mattinata i frequentatori del centro sono generalmente mamme con i loro bambini , piccoli gruppi famigliari, persone anziane e sicuramente queste categorie sono anche le piu’ sensibili alle tematiche sociali ( questo e’ comprovato dal fatto che anche la mia cassettina delle offerte si riempiva piu’ velocemente rispetto che al pomeriggio ) Nelle ore pomeridiane le vie centrali sono frequentate da adolescenti e persone di altre nazionalita’, c’e’ piu’ indifferenza e disinteresse, il mio ruolo infatti e’ stato principalmente quello di dare informazioni sulle strade e scambiare soldi! Per quanto mi riguarda non posso che ringraziare la Sig.ra Giuseppina e la Sig.ra Maria Teresa che mi hanno dato la possibilita’ di fare questa esperienza e di arricchirmi ulteriormente. Ascoltare le esperienze altrui ha fatto modificare alcuni miei atteggiamenti nei confronti della malattia. Non posso percio’ che esprimere gratitudine a loro e a chi si e’ fermato al banchetto il giorno 9 ottobre.

Anche quest’anno ci riteniamo soddisfatte della giornata passata a dialogare con i passanti che, incuriositi, si avvicinavano al nostro banchetto. Parecchie sono state le signore che sono venute a chiedere informazioni, attirate anche dai bei colori delle nostre violette. Nuove volontarie si sono aggiunte al gruppo contribuendo così a passare in compagnia, la giornata.
Giovanna, Lydia e le amiche di Bologna

"9 ottobre 2005" : anche quest'anno sono riuscita ad organizzare lo stand d'informazionee raccolta fondi a Ravenna! Per me è stata un'altra sfida e un'altra grande soddisfazione; certamente l'esperienza dello scorso anno mi ha aiutata ad evitare errori e ad organizzarmi meglio. Anche il tempo metereologico,questa volta,è stato molto favorevole alla riuscita dell'iniziativa. Nell'arco della giornata non solo ho venduto tutte le piantine e distribuito i vari gadgets ma ho ricevuto anche offerte da gente che non ha ritirato "la Santa paula" Appositamente per partecipare alla raccolta fondi sono venute persone affette da LES che si sono trattenute poi a parlare della loro esperienza, superando il notevole scoglio della paura di farsi riconoscere da altri. Mi ha subito colpito in particolare il caso di una ragazza giovanissima affetta da questa patologia è piuttosto angosciata che spera tanto che la ricerca possa trovare presto una terapia capace di renderle la vita e il futuro più accettabile. Nel complesso è stata grande la partecipazione dei Ravennati,nonostante fosse presente nella stessa giornata e nella stessa piazza un'altra associazione per la raccolta fondi e non fosse stata pubblicata su due giornali locali l'informazione sulla nostra iniziativa. E pensare che non avevo affatto trascurato quest'aspetto organizzativo,in quanto avevo consegnato io personalmente il materiale informativo e le locandine ai responsabili dei due quotidiani,che mi avevano assicurato uno spazio di pubblicazione.A parte queso, il bilancio è stato assai positivo e per tale risultato debbo e voglio ringraziare di cuore alcune persone che sono state veramente preziose: - innanzi tutto mio marito Antonio che è stato molto disponibile,oltre ogni mia aspettativa, ed ha rinunciato ad un importante impegno pur di assolvere il compito che si era assunto in questa giornata; - mia figlia Desirèe che con grande attenzione ha curato tutto l'aspetto di
sistemazione delle piante nello stand e mi è stata molto vicina; - le sig.re Adriana, Daniela e Nilde sorelle della comunità catecumenale di cui faccio parte,perche mi hanno aiutata e sostenuto nello stand per tutta la giornata. Concludo esprimendo ancora una volta la mia soddisfazione per l'esito dell'iniziativa e la speransa che il prossimo anno sia possibile la presenza, nello stand, di un medico della zona.
Laura Sciancalepore