Lupus Eritematoso Sistemico (LES)

Il Lupus Eritematoso Sistemico é una malattia cronica di tipo autoimmune che causa disturbi in varie parti del corpo, specialmente la pelle, le articolazioni, i reni, il sangue ed ogni tipo di tessuto connettivo. Nel Lupus il sistema immunitario perde la sua abilità di differenziare agenti esterni da cellule e tessuti appartenenti all'organismo stesso; quindi il sistema immunitario reagisce aggredendo l'organismo a cui appartiene.

Secondo studi condotti negli USA esistono più malati di Lupus Eritematoso Sistemico che di paralisi cerebrale, anemia falciforme, sclerosi multipla e fibrosi cistica messe insieme!

In Italia ne sono affette più di 60.000 persone. I soggetti più a rischio sono le donne tra i 13 e i 55 anni di età.

Il Lupus è una malattia cronica, curabile con opportuni trattamenti, assolutamente non contagiosa, nè infettiva, che colpisce maggiormente le donne con una prevalenza di 9 malati su 10. Il LES appartiene al gruppo delle malattie autoimmuni. Queste patologie, tra cui si annovera anche l'artrite reumatoide, la sclerosi multipla e il diabete mellito insulino-dipendente, sono provocate da una reazione aggressiva del sistema immunitario dell'individuo contro propri organi o tessuti. Il sistema immunitario normalmente ha la funzione di rispondere all'invasione da parte di microorganismi (per esempio batteri o virus) producendo anticorpi per distruggere gli "invasori". Le malattie autoimmuni compaiono quando queste reazioni sono inspiegabilmente rivolte contro le cellule e i tessuti dell'organismo stesso, che non più riconosciuti come propri, vengono trattati come fossero sostanze estranee.

I meccanismi precisi che provocano queste alterazioni non sono del tutto noti; tuttavia sembra che, per un individuo che presenti gia' una predisposizione genetica, possano esserci determinate circostanze in cui puo' iniziare il L.E.S. Fattori di origine esterna e/o interna (es. esposizione al sole, un'infezione di origine virale o batterica, certi medicinali, un trauma, una ferita, un intervento chirurgico, uno shock psicologico o un periodo di vita stressante) possono svolgere un ruolo nello scatenare o modificare un processo autoimmune. Anche i fattori ormonali e le loro variazioni (pubertà, gravidanza, menopausa) sembrano essere molto importanti, vista la maggiore incidenza in soggetti di sesso femminile in età fertile (un'immagine molto suggestiva considera gli estrogeni come "il vento che soffia sul fuoco della malattia").

Il Lupus puo' essere responsabile di dolori articolari, facile affaticabilita', febbri, manifestazioni cutanee, perdita di capelli, anemia, aborti spontanei, nefriti, tendiniti, pleuriti, pericarditi, disturbi neurologici o psichiatrici. Un paziente con il L.E.S. mostra in generale i segni di un interessamento multisistemico, anche se l'andamento della malattia è diverso da paziente a paziente, irregolare e imprevedibile, con "inspiegabili" remissioni o riacutizzazioni.

Fino agli anni '50 il L.E.S. era considerato una malattia rara, una malattia che faceva paura, frequentemente ad esito fatale, diagnosticato a volte solo dopo anni, durante i quali il fisico si debilitava sempre di piu', rendendo poi difficili le cure. Oggi , con il miglioramento delle conoscenze e delle tecniche diagnostiche, il L.E.S. e' facilmente diagnosticabile e la sopravvivenza e' paragonabile a quella di tutta la popolazione. La malattia va seguita  attentamente, anche nei periodi di remissione, che possono verificarsi. I farmaci di cui disponiamo (cortisone e immunosoppressori) non servono a guarire dalla malattia, ma consentono tuttavia di controllarne o bloccarne il decorso, con miglioramenti un tempo davvero impensabili, anche se a prezzo di effetti collaterali importanti. La ricerca sulla lotta contro il L.E.S. e' attivissima in tutto il mondo e frequentemente si svolgono congressi scientifici internazionali.

La malattia non e' ereditaria. Esiste quella che i medici chiamano "familiarità": vale a dire una predisposizione dei geni dell'organismo a sviluppare questa malattia.

Quanto e' diffuso il L.E.S.? Statistiche di qualche anno fa ci dicono che in Italia ne vengono diagnosticati 1500-2000 casi all'anno, e che i casi seguiti clinicamente in Italia riguardano oltre 60000 persone.

Esiste la possibilità di essere riconosciuti come invalidi civili dalla ASL. Il LES è considerata una malattia cronica e invalidante. Tale riconoscimento, sempre valutato dalla commissione medica preposta, è riconosciuta automaticamente, in caso di diagnosi certa di LES, nella percentuale minima del 49%.  Tale punteggio, però,  non dà diritto a percepire alcuna pensione o assegno di invalidità civile, che invece può essere assegnato in caso di invalidità di almeno il 70%. Il minimo livello di invalidità (49%) permette di iscriversi alle liste di collocamento agevolate per appartenenti alle "categorie  protette", favorendo un inserimento nel mondo lavorativo (in aziende con almeno 16 dipendenti) o presso Enti pubblici, per concorso. 

Un' altra possibilità , se il soggetto ha versato almeno 3 anni di contributi lavorando, negli ultimi 5 anni, è di fare richiesta di "assegno triennale di invalidità", riconfermabile, presso la sede dell'INPS. Tale assegno, di circa 300 euro mensili, spesso non viene confermato se il soggetto  lavora.  Si consiglia di rivolgersi sempre ad un patronato o sindacato per le domande, ed eventualmente, i ricorsi, che devono essere  presentati con la consulenza di un medico legale.

Altri riferimenti utili: Invalidità civile nel LES e nella Sclerodermia: aspetti burocratici e conseguenze giuridiche Dott. Simona Risso (1999) Regolamento recante norme di individuazione delle malattie croniche e invalidanti (DM 28 maggio 1999, n. 239) Rideterminazione delle forme morbose che danno diritto all'esenzione dalla spesa sanitaria (DM - Ministero della Sanità - 1°febbraio 1991)

 

per saperne di più consultate: Guida per i pazienti curata dalla Prof. Raffaella Scorza Professore Ordinario di Immunologia Clinica ed Allergologia all'Università degli Studi di Milano GUIDA AL LES PER INFERMIERI - PUBBLICAZIONE A CURA DI "LUPUS UK" - Traduzione  di Stefania di Masso GUIDA PER LE PAZIENTI: gravidanza e malattie immunoreumatiche altre informazioni si possono trovare nei links proposti

Esiste anche una forma pediatrica di Lupus  A.M.R.I. e un'Associazione che si occupa dell'assistenza ai bambini e ai loro genitori

P.R.I.N.T.O. é un portale dedicato alle malattie reumatiche del bambino con tante informazioni (centri, associazioni...) e con una sezione dedicata al Luous

Per informazioni e comunicazioni, scrivi: Maria Teresa Tuccio

Ultimo aggiornamento 03/10/10
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